Barmu schrieb:
Wie kann es denn sein, dass im Blut nur diese hohe Menge der Kappa-Leichtketten ist, aber im Urin nicht?

Hi Bärbel

Meine Leichtketten waren nie im Urin, weder einfach noch 24 Stundenurin nachweisbar und ich hab ein reines Leichtkettenmyelom

Betreff : meine Medikation

Velcade ist --- Bortezomib
Caelyx ist --- Doxorubicin
Kortison ist --- Dexamethason

Ich hatte nur nicht das Behandlungschema wie es üblich in Deutschland ist, die Tage und der Zeitrahmen waren anders

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo ihr Lieben, ich habe da mal noch eine ganz spezielle Frage zu den Werten meines Mannes:
i.U.(denke mal heißt im Urin)keine Bence-Jones-Proteine
i.S.(denke mal heißt im Blut)freie Kappa-Leichtketten 70,2 mg/l
und freie Lambda-Leichketten 1,6 mg/l
als Normalwert wird aber angegeben:
i.U. Leichtketten Kappa/Lambda u. Urinstatus
Wie kann es denn sein, dass im Blut nur diese hohe Menge der Kappa-Leichtketten ist, aber im Urin nicht?
Wenns eine blöde Frage ist, bitte ich um Entschuldigung, ich bemühe mich nur, die Krankheit besser zu verstehen, mein Mann wills nicht wissen, aber ich denke, es ist wichtig auch den Ärzten gegenüber informiert zu sein. Vielleicht kann mir einer von euch helfen?? Dafür ein herzliches Danke
Lieben Gruß von Bärbel

Hallo Joseph, deine Medikamente haben ja einen anderen Namen, aber vielleicht sind die Wirkstoffe ähnlich, vermute ich nur mal so als "blutiger Laie". Bei meinem Mann ist ja nach diesen 3 Zyklen PAD auch eine Stammzellensammlung mit anschl. HD u. Rückgabe der Stammzellen geplant. Das mit deinen 8,5 Jahren macht natürlich viel Mut. Was mich etwas bedrückt macht, ist eigentlich die Tatsache, dass bei den meisten, die hier zumindestens schreiben, die Remission nach dieser Eigen Stammzellenbehandlung doch nur relativ kurz anhält und schnell ein Rezidiv auftritt. Da fragt man sich dann schon, ob sich die Strapazen für den Körper "gelohnt" haben, das sind aber nur so meine Gedankengänge. Schön wäre es, wenn hier mal alle die schreiben würden, wenns sie denn vielleicht doch gibt, die dadurch so wie du Joseph viele Jahre in Remission waren. Das würde den Neulingen viel, viel Mut machen. Lieber Joseph, ich wünsche dir von Herzen, dass du noch ganz viele Jahre super gut mit dieser Sch....krankheit leben kannst. Alles Liebe von Bärbel

Hi Bärbel

Ich hatte die Caelyx Behandlung mit Velcade und Kortison vor 8,5 Jahren, ohne direkte verbleibende Schäden

Mir hat diese Therapie geholfen in Remissionsposition zu kommen vor der Stammzellsammlung und einzelner HD:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Rudi, ich danke dir sehr für deine Erläuterungen. Ja, ich weiß, jetzt heißt es abwarten, wie die Chemo anschlägt. zur Zeit ist er erst beim ersten Block nach dem PAD-Schema, ich muss sagen, das schlaucht ihn ganz schön, vor allem fühlt er sich sehr kaputt, zum Glück schmeckt das Essen. Als Partner möchte man gerne helfen, steht aber nur machtlos da, Optimismus zu verbreiten gelingt auch nur bedingt, so koch ich wenigstens das, was ihm am besten schmeckt.
Gibts denn vielleicht im Forum noch jemanden, der nach dem PAD-Schema behandelt wird, das sind die 3 Medikamente: Bortezomib als Spritze, Doxorubicin als Infusion u. Dexamethason als Tabletten und dies als Zyklus über 4 Wochen. Alles Liebe von Bärbel

Hallo Bärbel,
IgG ist mit über 80g pro Liter Blut schon sehr hoch und da war eine Therapie höchste Zeit!
Die freien Leichtketten Kappa sind mit 70 mg/l moderat erhöht, aber die Therapie müsste die freien Leichtketten wieder in die Norm zurück bringen.

Albumin ist mit 35g/l an der unteren Grenze des Normbereichs und müsste durch die Therapie auch wieder hochgehen.

Del 14q 32 ist ein eher ungünstiger Prognosefaktor, aber er liegt nur bei der Hälfte der untersuchten Myelomzellen vor und von daher noch durch die Therapie wieder zu beheben auf etliche Zeit.

Duplication 11q22 ist eher eine weniger schlimme Veränderung.

Nach alter Salmon Durie Stadium Einteilung ist das dann mit den Knochenbeteiligungen und dem hohen IgG also Stadium 3 A.

Nach neuer ISS Stadieneinteilung ist das mit Albumin und B2M also Stadium 1 bis 2 gewesen.

Aber das spielt im Prinzip jetzt alles keine entscheidende Rolle.
Wichtig ist jetzt wie die Therapie weiterhin anschlägt und wie tief die erreichte Remission dann ist und wie die Lebensqualität danach über die kommenden Jahre sein wird.

Kopf hoch und zuversichtlich die Sache annehmen und Vertrauen schenken.

LG
Rudi