Liebe Nina,
Dein Vater ist ja auch noch relativ jung, ich war bei Diagnose übrigens 48. Ich arbeite zur Zeit nicht und bekomme Erwerbsminderungsrente (zunächst befristet). Auch wenn ich anfangs entsetzt war, aus meinem Job ungefragt herausgerissen zu werden, genieße ich mittlerweile die gewonnene Zeit und der Erholung tut es auch gut. Eingeschränkt bin ich schon, was Sport und Bewegung angeht, aber man kommt damit zurecht. Ich habe mir halt andere Sportarten und Hobbies gesucht. Man muss lernen, sein Leben um die Krankheit herum neu zu gestalten.
Ängste bleiben natürlich trotz allem immer, auch da gilt es, sich nicht davon beherrschen zu lassen. Übrigens hilfst Du Deinen Eltern ja schon, indem Du Dir hier Infos besorgst. Wenn Du noch Fragen hast, nur zu....

LG,
Lucy

PS: Ja, wir haben uns natürlich auf das Urlaubsprogramm konzentriert, Klimahaus, Auswanderermuseum etc. und lecker Fisch gegessen

Guten Morgen ihr Lieben.

Ich hab im Internet von einem Erkrankingsalter zwischen 60-70 Jahren gelesen. Das trifft hier ja überhaupt nicht zu..
Ihr wart bei der Diagnose ja jünger als mein Vater...

Habe mir gestern schon eure Krankheitsverläufe durch gelesen.
Sehr viele Sachen die ich nicht kenne, aber es reicht ja schon, das es euch gut geht und ihr die Statistik überlebt habt!!
Es wirft das ganze Leben um... Ich hoffe mein Papa ist genau so stark, wie ihr es seid!!

Ist euer Leben durch die Krankheit eingeschränkter als es vorher war? Könnt ihr noch arbeiten?

Ich bin dank euch jetzt schon ruhiger. Man fühlt sich so hilflos. Erstmal weil ich so weit weg bin und dann.... Selbst wenn ich da bin wäre ich nicht in der Lage zu helfen!

Vielen Dank euch und einen schönen Tag!
LG Nina

Hi Nina

Ende März anfang April werdens bei mir 10 Jahre seit Diagnose, ich fühl mich gut, habe fast keine Einschränkungen

Bei Diagnose 44 , heute 54 ............. habe eben das Alter deines Vaters erreicht, er ist auch ein 1960er :roll:

Das schwerste beim Myelom ist das Akzeptieren krank zu sein, wenn diese Akzeptanz da ist, läuft vieles einfacher über die Bühne

Liebe Grüsse

Joseph

Nina,
1999 am 14. Juni hatte ich nach einer schweren Wirbelsäulen OP wegen vom Plasmozytom zerfessenen BWK4 den ersten Termin in der Hämatologie/Onkologie an der Uniklinik Tübingen.
Der Onkologe sagte zu mir:
Wenn wir nichts machen haben sie noch 2 bis 3 Jahre zu leben.
Wenn wir eine autologe Stammzelltransplantation machen haben sie noch ca. 5 bis 6 Jahre zu leben!

Peng!!! Da sass ich nun am Boden.

Man sollte nicht von Anfang an vom schlechtesten Fall ausgehen.
Ausserdem werden in den nächsten Jahren neue Erkenntnisse gewonnen und neue Therapieansätze entwickelt und wer weiss, vielleicht ist das multiple Myelom ja in 5 bis 10 Jahren heilbar oder zumindest wirklich als chronisch stabil unter Kontrolle zu halten mit guter Lebensqualität.

LG
Rudi

Ich danke euch allen für die schnellen Antworten.

Habe grade mit meiner Mutter telefoniert...
In der Onkologie haben sie meinem Vater heute zum ersten Mal was von 7-10 Jahren Lebenserwartung erzählt.
Seltsam....
Am Dienstag wird eine Knochenmarkprobe aus der Hüfte genommen, um den Krebs genauer zu bestimmen.
Auch von Stammzellenentnahme vor der Chemo wurde gesprochen.

Ich bin froh über eure Beiträge. Jeder von euch konnte mir Mut machen.

Danke Rudi, dass du mir gesagt hast, dass du schon 15 Jahre damit lebst. Das du die Statistik brichst, macht mir Mut, dass mein Vater das auch kann. Danke!
Kann es sein, dass er Bisphosphornate schon durch die anfänglich diagnostizierte Osteoporose bekommt?


Liebe Grüße
Nina

PS:
@Lucy ..
Wir wohnen nicht mehr direkt in Bremerhaven.
Zum Urlaub machen ist es ganz schön, aber als Dorfkind in einer sozial Schwachen Stadt mit seltsamen Nebenstraßen, fühlt man sich schnell fehl am Platz

Hallo Nina,
Bei singulären, also vereinzelt vorkommenden Plasmozytomherden an einzelnen Stellen kann man durch gezielte Bestrahlung und eventuell konsolidierende Chemotherapie eventuell eine Heilung erzielen.
Wenn sich gedoch die Plasmozytomzellem (entartete Plasmazellen im Knochenmark) schon breitbandig im gesamten Knochenmark (Wirbelsäule, Becken, Rippen, lange Röhrenknochen an Armen und Beinen) ausgebreitet haben, dann ist eine systemische Chemotherapie unbedingt notwendig. Es ist gut behandelbar und die Lebenserwartung kann durchaus noch weit über 10 Jahre betragen.
Nicht von den veralteten Statistiken im Netz verunsichern lassen.
Heute gibt es viele neue Therapieoptionen mit neuen Medikamenten und es kommen jährlich neue dazu.

Bitte sofort mit Bisphosphonattherapie alle 4 Wochen beginnen um die Knochen vor weiteren Zerstörungen zu schützen.

Jetzt erst mal die weiteren Untersuchungen abwarten. Ganzkörper MRT oder CT, Knochenmarkbiopsie, alle nötigen Bluttests.

Primär ist jetzt aktuell die Stabilisierung der defekten Wirbelkörper und die Schmerzbeseitigung. Dann Abwägung, ob kritische Knochenstellen örtlich bestrahlt werden vor einer Chemotherapie oder gleich Chemotherapie.
Das sind viele Fragen und Entscheidungen, die die Onkologen deines Vaters jetzt treffen müssen und dann sollten sie richtig vorgehen nach dem heutigen Standard.
Eventuell könnt ihr noch eine Zweitmeinung dann ggf. Einholen bevor was grösseres gemacht wird.

Plasmozytome wachsen sehr langsam und es ist nichts übereilig zu Entscheiden. ES muss keine Panik aufkommen jetzt gerade vor Weihnachten..
Für uns alle war es am Anfang auch verdammt schwierig, aber man arrangiert sich mit dieser Krankheit und kann damit auch alt werden.

Ich lebe schon 15 Jahre mit dieser Krankheit.

LG
Rudi