Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Hilfe bei Blutwerten

Betreff: Hilfe bei Blutwerten
03 Sep 2014 09:59
  • sasaberlin
Hallo ihr lieben,

Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wie ich anfangen soll... es ist sooooooooo viel.

Ich bin 29 Jahre alt und kämpfe nun seit mehr als 8 Jahren mit meiner Gesundheit...

Zu meinen Beschwerden gehören Gelenk/Knochenschmerzen, geschwollene Hände und Füße nach Anstrengung, seit etlichen Jahren Magen-Darm Probleme, Übergewicht, Abzesse, Haarausfall, Übelkeit, Müdigkeit, starke Muskelschwäche...

Ich war schon des öfteren in verschiedenen Krankenhäusern zur Diagnostik und auch so immer wieder zu größeren Untersuchungen. Mein crp ist seit 8 Jahren immer erhöht, genauso wie die blutsenkung, der Grund dafür ist bisher nicht gefunden worden. Die bisherigen Befunde lauten:

Fibromyalgie/chronisches Schmerzsyndrom
Akne Inversa
Splenomegalie (Vergrößerung der Milz)
Ungewöhnlich hohe Knochenstoffwechselaktivität - vom letzten szinti vor 4 Jahren und heute starke Veränderungen. (bisher konnte mir weder Rheumatologe noch Endokrinologe erklären was dies bedeutet. Keiner möchte sich auf eine Diagnose fest legen, also meine Knochen bauen ab. Aber warum?)
Vitamin d3 Mangel
Hormonstörung, noch nicht ganz klar welche "alle"
Heterozygote Prothrombinmutation (Gerinnungstörung)
Leichte Anämie


Ich habe bestimmt eine menge vergessen. Wie gesagt es ist gerade unglaublich viel und unglaublich kompliziert und durch einander.
Ich hoffe ich konnte einen kleinen Einblick geben und es tut mir leid wenn es viel geworden ist.

Nun aber zu meiner eigentlichen Frage. Bei meinem Bruder wurde vor gut einem Jahr eine Monoklonale Gammopathie igg Typ Kappa festgestellt. Er hat auch schon immer mit Knochenschmerzen zu tun. Als ich bei meinem Arzt dies erwähnt hat, hat er eine Elektrophorese machen lassen. Vom Labor her stand nichts weiter dazu und er möchte nun noch eine Immunfixation (ist das richtig? Sind das dann die igg iga und igm Werte? ) machen lassen.

Ich habe nun die Elektrophorese mit der meines Bruders verglichen. Bei ihm waren alle Werte noch im Normbereich, also albumin etc. Und seine kurve sieht auch anders aus. Bei mir ist ein kleiner Zacken mehr.

Meine bitte ist nun ob mir jemand sagen kann, womit ich rechnen kann? Sind diese Werte auch in anderen Fällen erhöht und was bedeutet der Zacken mehr? Ich weiß, hier sind keine Ärzte, aber vielleicht kann ich mich ein wenig beruhigen. Eine weitere ganz große Frage für mich ist, wenn es "nur" eine gammopathie wäre, hätte ich davon schon solche Schmerzen? Oder haben diese rein gar nichts damit zu tun?

Und stimmt es das man ein Plasmozytom/Multiples Myelom, auf einer Szintigraphie nicht sehen kann?

Es tut mir leid das es so lang geworden ist. Vielleicht kann mir ja jemand die Anspannung bis zur nächsten Besprechung ein wenig nehmen. Ich hänge die Werte+Kurve an.


www.pic-upload.de/view-24478835/20140902_230516.jpg.html

ICH DANKE EUCH UND WÜNSCHE EUCH NUR DAS ALLER BESTE UND GANZ VIEL KRAFT!

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Antwort auf Hilfe bei Blutwerten
03 Sep 2014 14:07
  • AngelaR
Liebe Sasa,
Das klingt ja abenteuerlich, aber ich würde auf jeden Fall erst einmal eine Ernährungsumstellung anstreben, damit Du mit der Fybromyalgie, der Akne und dem Übergewicht besser klar kommst. Vielleicht macht das ja schon ganz viel. Ich hatte auch Milz, erhöte Leberwerte ( Fettleber!!!) ect bevor ich es getan habe. Ist alles wieder in Norm.
Empfehlenswert wäre dabei für Dich das Immanuel Krankenhaus in Berlin, die naturheilkundliche Abteilung. Hast Du das schon einmal ausprobiert? Ich glaube, die machen auch Ernährungsberatung.
Ich hatte mich testen lassen bei einem Heilpraktiker. Die Entzündungsweiweiße im Blut reagieren auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten, sprich ein Zusammenhang mit IGG Werten ist gegeben. Die machen einen Bluttest, auf welche Nahrungsmittel man besonders reagiert.
Heilen kann das letztendlich das ausgetillte Blut nicht, aber deutlich Lebensqualität geben!
Es gbt ein Buch von Dr. Mutter : "Grün essen".
Ein weiteres: "Elemente der Gesundheit" von einem Autorenkollektiv - ist sehr spannend, darin zu lesen.
Das soll keine Werbung sein und kein Dogma, nur ein Ansatz!
Nebenbei kann man immer noch der Schulmedizin folgen, aber die finden ja seit 8 Jahren keinen Ansatz, wie Du sagst.
Ging mir ähnlich, 7 Jahre hat es gedauert bis zur Diagnose....Hilfe gibt es seit 13 Jahren nicht wirklich.
Alles Liebe und nur Mut
Angela

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Antwort auf Hilfe bei Blutwerten
03 Sep 2014 21:54
  • sasaberlin
Hallo liebe Angela,

Vielen Dank für deine Antwort.

Eine Ernährungsumstellung sollte definitiv passieren, denn im Moment esse ich nicht regelmäßig und habe starke Magen Darm Probleme. Vergessen habe ich die Laktose Intoleranz. Ob ich strikt nach lebe oder nicht, es liegt nicht daran. Andere Lebensmittelunvertraglichkeiten liegen nicht vor. Magen und Darm Spiegelungen waren bis auf Axiale Hiatushernie, die mir nicht all zu viele Beschwerden macht, unauffällig. Also V.a. Reizdarmsyndrom.

Im Immanuel Krankenhaus war ich 2008 zur Diagnostik/Therapie, dort wurde die Fibromyalgie fest gestellt. Dort wurde ich klar, kalorienarm ernährt und habe zusätzlich eine Entschlackungswoche gemacht. In 3 Wochen habe ich lediglich 0,5 kg abgenommen. In meinem Bericht wird dies so erwähnt und um Abklärung gebeten. Bisher wurde ich leider oder sagen wir eher anscheinend nicht ganz ernst genommen. Mir ist oft sehr übel und ich kann nicht essen oder habe kein Appetit. Es ist ein Teufelskreis.
Zusätzlich zum Thema Übergewicht habe ich auch noch einen Termin beim Lymphologen in der Charite, da ich viele schmerzhafte Knoten in den Beinen, Bauch und Armen habe, wahrscheinlich so genannte Lipödeme.

Also du merkst es ist unglaublich viel.

Was genau wurde bei dir diagnostiziert?

Und hast du vielleicht eine Ahnung was meine Kurve aussagt und ob man bei einer monoklonalen gammophatie schmerzen hat, ich denke eher nicht, oder?

Vielen Dank und einen schönen abend!

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Antwort auf Hilfe bei Blutwerten
03 Sep 2014 22:28
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Sasa

Willkommen im Forum

Der kleine Zacken im Beta-Bereich deute ich eher in die Richtung deiner ganzen Entzündungen, eventuelle Wundrosen, Leber und Co

Kann mir nur sehr schwer vorstellen, dass du wie dein Bruder an MGUS leiden solltest, du schreibst ja selber, seine Elektrophorese sieht anders aus:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Hilfe bei Blutwerten
04 Sep 2014 00:27
  • sasaberlin
Hallo joseph,

Vielen dank für deine Antwort!

Da hast du mir schon eine Frage beantwortet. Also werden auch andere Dinge anhand dieser Kurve sichtbar. Gicht wurde nun auch noch festgestellt. Ist jetzt aber durch Tabletten Therapie gut eingestellt...

Dadurch dass ich das erste mal bei meines Bruders Befund von einer Elektrophorese "gehört " habe, brachte ich es natürlich mit solch einer gammopathie in Verbindung ... hinzu kommen das seine Werte alle im Normbereich sind und auch kein M? Zacken. Deshalb hat mich dieses kleine etwas in meiner verunsichert.

Werde ja sehen was die nächsten Untersuchungen bringen. Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit!




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Antwort auf Hilfe bei Blutwerten
04 Sep 2014 09:56
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Sasa

Lese das mal durch:wink:

www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ephorese_eiweiss.htm

Liebe Grüsse

Joseph

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