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Rosemarie antwortete auf Frage
13 Dez. 2013 10:55
  • Rosemarie
  • 245 Beiträge seit
    18 November 2009
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Halllo Annahita,

ich versehe, dass Dich der steigende Wert verunsichert. Auch mir ging es Jahrelang so. Hatte die Diagnose 2000 als MGUS auch IgA kappa ,
Hier ein kleiner Eindruck meiner IgA Werte:
2000 von 1350 - 1842, 2001 von 1838 - 2022, 2001 von 1219 - 3024, 2002 von 1219 - 3023, 2004 von 1072 - 1124, 2005 von 1033 - 1404, 2006 von 994 - 3100, 2007 von 2552 - 2937, 2008 von 2561 - 3035, 2009 von 2104 - 2367, 2010 von 1967 bis 2726, 2011 von 2125 bis 2588, 2012 beginn der Induktionschemo aber nicht aufgrund der IgA Werte sondern weil der M Gradient gestiegen ist und Osteolysen, die 2010 erstmals gefunden wurden sich nochmals vermehrt haben. Ich möchte Dir mit der Aufstellung bildlich machen, dass diese IgA Werte wie Du siehst sich bei mir durchaus über die Jahre verändert haben. Manchmal konnte ich direkt miterleben, wie sie bei vile psychischem Stress angestiegen sind. zB bei meiner Trennung.
Ich habe gelernt mich über die Jahre nicht von diesen Werten verrückt und zu machen und meine Befinden an den Werten fest zu machen. Ich wünsche Dir auch, dass Du einen entspannten Umgang damit findest. Freue Dich, solange es nur diese IgA sind, die aus der Reihe tanzen , Geniese die Zeit auch in dem Wissen, dass letztendlich für jeden von Uns das Leben begrenzt ist. Wenn mich jemand fragte wie meine Werte sind sagte ich manchmal "ich hab es wieder schriftlich , dass ich irgendwann sterben werde". Das klingt etwas flapsig, für mich bedeutete es jedoch, dass es mir einfach mehr bewust war, dass es wichtig ist das Leben im Hier und Jetzt zu leben und nicht so viele Gedanken auf das zu verwenden, was sein kann oder sein könnte. Das hat mir Anfangs viel Energie geraubt.
Ich hoffe meine Ausführung ist für Dich hilfreich.
Ich wünsche Dir eine entspannte, geruhsame und bewusste Adventszeit und schick Dir gute Wünsche für die Zukunft.
..und ein paar Sonnenstrahlen aus dem winterlichen Allgäu

Rosmarie

annahita_old antwortete auf Frage
12 Dez. 2013 21:21
  • annahita_old
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    13 September 2011
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Wer kann mir eine Antwort geben, meine ED war 08/11 mit 47, habe IGA lambda mein Wert war damals bei 600 (Norm bis 400), jetzt ist er zwischenzeitlich schon auf über 1900 angestiegen, aber alle anderen Werte sind noch i.O., lt. Internet beginnt Stadium 2 ab einem Wert von 3000, wäre ich auch Stadium 2, wenn ich diesen Wert erreiche und die anderen Werte wie Hb, Kreatinin und Calcium noch in der Norm sind, oder habe ich das im internet falsch verstanden ? Mache mit halt schon meine Gedanken, weil er ständig steigt, jetzt in 2 Monaten um 300.
Danke schon mal an alle die antworten möchten.

KPH antwortete auf Frage
09 Dez. 2013 10:13
  • KPH
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    11 September 2026
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Hallo Annahita,

ich hatte gerade meinen 54-sten gefeiert, als ich meine SZT erhielt. Mir hat man in der Uniklinik Köln erklärt, dass es zunächst mit den eigenen SZ versucht wird. Für einen Rückfall sind dort noch SZ eingefroren. Erst wenn dies nicht zum Erfolg führen würde, würde man auf fremde SZ zurückgreifen.

Das Prozedere mit fremden SZ ist deutlich aufwendiger, auch für den Patienten. Daher ist die obige Argumentation für mich auch schlüssig, soweit nicht von vornherein aus medizinischer Sicht die Transplantation der eigenen SZ ausgeschlossen wird.

Also ich habe die 1. SZT der eigenen SZ im Mai 2013 erhalten. Meine Werte sind suuuuper. Und ich hoffe, das bleibt auch so!

Wünsche Dir alles Gute.

LG Klaus

joseph antwortete auf Frage
04 Dez. 2013 19:46
  • joseph
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matthe1209 schrieb: zumal von drei Schwestern sicher eine "passt".


Hallo Wolfgang

Leider gibt es absolut keine Garantie für deine Aussage, besser wäre, zumal eine deiner drei Schwestern passen könnte:wink:

====> Ablauf der Spendersuche

Wenn die behandelnden Ärzte eine allogene Blutstammzelltransplantation für sinnvoll halten und der Patient mit der Maßnahme einverstanden ist, beginnt die Suche nach einem Spender. Die „erste Wahl“ wären HLA-identische Geschwister. Solche Spender werden bei ca. 25 % der Geschwister gefunden, sofern sie die gleiche leibliche Mutter und den gleichen leiblichen Vater haben. Wenn es keine HLA-identischen Geschwister gibt, wird die Suche nach potenziellen nicht-verwandten Spendern angestoßen

usw. , weiterlesen unter

www.transplantation-verstehen.de/spezial...on/spendersuche.html

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

matthe1209 antwortete auf Frage
04 Dez. 2013 19:04
  • matthe1209
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Hallo Annahita,
mit 49 bist Du doch im besten Alter für eine allogene Transplantation zumal von drei Schwestern sicher eine "passt". So wie es aussieht ist aber aus ärztlicher Sicht noch keine Therapie erforderlich. Bei der Anamnese ist doch sicher nach Geschwistern gefragt worden. Hast Du auch richtig geantwortet? Für mich nicht vorstellbar, dass man in Heidelberg nicht sorgfältig arbeitet. Vereinbare ein neues Gespräch und erzähle alles.
Viel Erfolg
wolfgangM

christine antwortete auf Frage
01 Dez. 2013 23:07
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annahita schrieb: ich bin hier bereits im Forum, mich würde mal interessieren ab wann die allogen oder die autologen Stammzelltransplantation in Frage, kommt, Bin jetzt 49 Jahren und habe auch 3 Geschwister, allerdings wurde in Heidelberg bis heute noch nicht danach gefragt, mein Wert steigt ständig. Bin IGA Lambda und habe jetzte 1640 erreicht (Norm bis 400). Wäre ich überhaupt ein Kandidat dafür ? Es ist dann soll es die Möglichkeit einer Heilung geben.
Schon vor ab Danke für Antworten.


Du bist sicher ein Kandidat für eine allogene ASCT (mit oder ohne passenden Familienspender)...jedenfalls mit dem Steckbrief "Jung" (mehr weiss ich ja nicht:-))

In der Regel würde man dir aber wohl eine autologe vorab vorschlagen - es sei denn du bist in einer super grossen Risikogruppe.
Das musst du aber mit deinen Ärzten besprechen - ich würde an deiner Stellen evt. auch Prof Einsele dazu befragen.

Aber erst musst du einmal behandlungspflichtig werden, also irgend einen Schaden an den Knochen, Nieren bekommen oder starke Anämie entwickeln.