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  • Pat
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Auch wenn der thread nicht mehr aktuell ist, sehe ich keinen Sinn darin einen neuen zu einem ähnlichen Thema zu eröffnen.

Tja wie geht es uns...ging schon besser...

Das Taubheitsgefühl an der linken Unterlippe kommt und geht, aber das eigentliche Problem sind ziemliche Knochenschmerzen seit dem nächsten Tag ab Auftreten dieses "numb lips syndrom".

Meine Mutter meint sie hat sich verrissen, aber das Myelom wäre schon wahrscheinlicher...naja wir warten mal ab...sie beißt durch und ist recht tapfer...

Aus eigener Erfahrung mit Problemen an der HWS ist mir der Zusammenhang von einklemmten Nerven im Schulter/Nackenbereich und etwaigen Taubheitsgefühlen ein Begriff. Es kommt sicher von dort, nur wissen wir eben noch nicht, ob es das böse Myelom ist oder nur einfach die geschwächten Knochen.

Beste Grüße!

Pat


  • Pat
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Seit ca 21.15 Uhr hat meine Mutter auch auf der linken Seite der Lippen und auch ein wenig an den linken Zungenrändern solche Taubheitsgefühle. Ich kannte dieses Syndrom schon und hatte es aufgrund Stress vor Jahren immer wieder. Natürlich wird es bei meiner Mutter eher das MM sein als Stress wobei wir im Moment ziemlich viel streiten und das Zusammenleben sehr anstrengend ist.

Habe B12 und Folsäure gegeben. Mal sehen wie es morgen ist.

  • anna78
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    11 September 2026
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Hallo!

Ich wollte gerne ein Update geben.

Es hat ein bißchen gedauert, aber schließlich wurde bei meiner Mutter ein MRT vom Kopf gemacht, ohne Befund für Veränderungen an der Schädelbasis oder Meningitis. Wir sind sehr erleichtert! Wir vermuten nun, dass das Herpesvirus die Symptome auslöst, auch wenn im Gesicht selbst nie Bläschen aufgetreten sind.

Die doch sehr beeinträchtigen Symptome (neben der Taubheit auch Schmerzen und Brennen in unregelmäßigen Abständen) sind mit der Revlimidbehandlung (zweiter Zyklus in der letzten Woche begonnen) ein bißchen zurückgegangen, aber schon noch deutlich vorhanden. Man kann diese Symptome wohl mit Epilepsiemedikamenten und/oder trizyklischen Antripressiva behandeln (kommt aus der Behandlung von Trigeminusschmerzen), aber vor allem erstere können wohl eine deutliche Verminderung der Thrombozyten bewirken, was bei meiner Mutter leider schon der Fall ist (seit Wiederauftreten des MM, unter Revlimid leicht und hoffentlich in Zukunft weiter verbessert). Daher sind wir damit im Moment noch vorsichtig...

23 Juni 2013 17:52
  • Vicky1964
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo Zusammen!

Habe inzwischen feststellen können, dass die "Gefühle" im Kiefer bzw. Kinnbereich bei uns Menschen von einem Nerven hergeleitet werden, der von Hypophyse gesteuert wird und über unser Nasenbein und die Wangen zum Kinn gelangt. MM und MGUS-Kranke haben manchmal auch ein Problem mit der Hypo. Sollte abgeklärt werden. Da ich seit 1 1/2 Jahren fragwürdige 14 kg zugenommen hatte und schon als Kind Gleichgewichtsstörungen beim Roller- und Fahrradfahren hatte und es nie erlernt habe, war ich kürzlich an der Uni Essen, Endokrinologie. Dort hat man festgestellt, dass meine Hypo heutzutage, vor Jahren noch nicht, kleiner ist, als normal, aber ein sog. Provokationstest hat gezeigt, dass sie trotzdem normal arbeitet.
Bin demnächst mit meiner MGUS in einer gr. Onkolog. Praxis in Köln und hoffe, das man mir mit dem Kinn weiterhelfen kann. Es fühlt sich überwiegend so an, als wenn eine zahnärztliche Betäubung vorhanden ist, die nicht weg geht. Das hat vor einigen Mon. angefangen. Ausserdem juckt es häufig am Kopf und der Kopf fühlt sich druck- und berührungsempfindlich an, was mir Angst macht, doch schon ein MM zu haben. Meine Blutwerte sind leicht schlechter geworden, aber dennoch in einem guten Bereich, aber ich habe schon von MM gehört und die Leute hatten gute Blutwerte. Also, auch das ist kein Garant dafür, dass man kein MM hat.

  • anna78
  • Autor
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    11 September 2026
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Hallo Tanja,

trotz der traurigen und schlechten Nachrichten auch Dir ganz lieben Dank für Deine Antwort. Es tut mir vor allem sehr leid, dass Du Deine Mutter verloren hast.

Trat das taube Kinn denn nach der Allogenen SZT auf?

Ich weiß gerade nicht wirklich, wie ich mit der Angst umgehen soll. Das Schlimmst ist diese Hilflosigkeit und das Warten. Das Einzige, womit ich mich beschäftigen kann, ist die Recherche im Internet....

  • anna78
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    11 September 2026
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Hallo Ma,

vielen Dank für Deine Ideen! Ja, meine Mutter bekommt Bisphosphanate. Im Mund ist zunächst nichts weiter aufgefallen. Würde eine Kiefernekrose denn bei einem CT vom Kopf (das hoffe ich zur Abklärung gemacht wird) denn entdeckt werden?

Vitamin B fiel mir auch ein, dass hat sie damals zur Behandlung der Neuropathie an den Füßen bekommen. Ich fürchte allerdings, dass die aktuelle Taubheit keine "normale" Neuropathie ist.