Hallo Caro, auch dir dank für deine Antwort. Vitamin D nehme ich erst seit der letzten Blutuntersuchung seit 3 Wochen, damit kann es also nichts zu tun haben. Im November wurden die IGG Subklassen getestet, diese waren alle in der Norm. Aber ich verstehe eh nur Bahnhof, sind das die Werte die wichtig sind? Da war allerdings der LTT ziemlich chaotisch und fast alle Werte außerhalb der Norm. Das hat mir damals schon angst gemacht, da aber die Onkologgin darin kein Grund zur Besorgnis sah, hab ich es wieder verdrängt.
Das ein erhöhter ige Wert auf eine Allergie hinweisen kann, weiß ich, damit hab ich mich bisher auch abspeisen lassen, aber bei Allergien ist er wohl viel höher, meiner liegt knapp über 130.
Bedeuten denn starke Schmerzen nicht automatisch, dass die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist?
Danke euch

Hallo Nic,

das was du hast kann natürlich alles Mögliche sein. Z.B. ein erhöhter IgE Wert ist eher nicht typisch für MM. Der ist so weit ich weiß bei Allergien erhöht.
Waren deine Vit. D Tabletten im Kombi mit Kalzium ? Das würde den, ja noch nicht wirklich erhöhten Wert erklären.
Du solltest auf alle Fälle nachboren, bis irgendein Arzt mal eine vernünftige Diagnose stellt. Ggfalls. auch mal in einem Krankenhaus, was spezialisiert ist auf Hämatologie.
Auf alle Fälle, mach dich nicht verrückt. Selbst wenn es MM wäre, wie Jürgen schon schrieb, damit kann man noch lange leben. Mein Lebensgefährte ist jetzt auch bald 6 Jahre dabei.

Herzliche Grüße

Caro

Hallo Nic
Die Ratlosigkeit, wie man mit dem zu Erwartenden fertig werden soll, ist ganz normal. Lösungen dafür finden sich dann aber überwiegend problemlos. Noch erwartet Dich aber nichts Beängstigendes.
Prognosen sind immer veraltet. Darauf kannst Du nichts geben. Weil das so ist, nannte ich Dir den Zeitraum und den Zustand in dem man mir die Diagnose stellte. Vielen von uns geht es ähnlich und besser seit über zehn Jahren. Das sollte Dir beruhigende Zuversicht geben.
Nach einem Bericht von Professor Einsele aus Würzburg gibt es viele Langzeitüberlebende seit mehr als zehn Jahren ohne jegliche Behandlung. Bei denen richtet es das nicht näher beschriebene veränderte Immunsystem. Einer anderen Meldung eines Professor Röcken aus Tübingen war zu entnehmen, dass Botenstoffe des Immunsystems (Interferon und TNF) die Tumorzellen dauerhaft friedlich stimmen. Ob diese Meldungen in einem Zusammenhang stehen kann ich nicht beurteile.
Aber mach Dich noch nicht verrückt.
Es können zig andere, ganz harmlose Gründe hinter den Beschwerden stecken. Die von Dir aufgezählten Äußerrungen der Mediziner nehme ich allerdings nicht ernst. Sie scheinen ratlose Versuche des Abwimmelns zu sein. Auch diese Erfahrung haben viele von uns bis zur Diagnose machen müssen.
Ich drück Dir die Daumen
Jürgen

Lieber Jürgen,
ich danke dir sehr für deine Antwort. Ich war schon einmal bei diesem Onkologen, er fand die Werte nicht bedenklich, meinte die Schmerzen kommen vom Vitamin D Mangel. Die aber auch nach erfolgter Tabletteneinnahme nicht besser werden. Letztes Jahr war ich bei einem anderen Onkologen, der sagte, sind keine Knochenschmerzen, sind Muskelschmerzen. und etwa 20 andere sagen, es ist die Psyche. bin es einfach so leid! Nun denn, jetzt bleibt mir nur abzuwarten und nicht vor Angst durchzudrehen. Ich bin 42 Jahre alt und alleinerziehend. Keine Ahnung wie ich das alles packen sollte.
Bei dir wurde es vor 13 Jahren entdeckt? Wie geht es dir heute? Die Prognosen die man im Internet liest sind ja eigentlich nicht so positiv wie du es beschreibst?!
Alles Liebe

Hallo Nic
Eine abschließende Antwort erwatest Du von uns nicht, darauf hast Du schon hingewiesen.
Ja, es könnte ein MM sein.
Dafür sprechen die Knochenschmerzen, der erhöhte Kalziumspiegel und auch die veränderten Immungluboline.
Der fehlende Nachweis über die Röntgenbilder und das Blutbild wären leicht zu erklären. Nur in Ausnahmen erkennen die Radiologen durch MM verursachte Veränderungen an den Kochen auf diesen Bildern, selbst Brüche werden oft übersehen. MRT und CT bringen hier bessere Ergebnisse.
Der fehlende Nachweis im MRT der Wirbelsäule besagt hier nichts. Die muss ja noch nicht befallen sein. Ganzkörperaufnahmen oder mindestens die schmerzenden Bereiche damit zu untersuchen ist hier wohl angeraten.
Im Blutbild müsste ausdrücklich nach dieser eher seltenen Krankheit gesucht werden. Eine weitere Methode ist der Nachweis über den 24 h Urin und schließlich die Untersuchung des Knochenmarks.
Damit der Mediziner fündig werden kann, ist von seiner Seite der Anfangsverdacht erforderlich. Dann wird er gezielt die notwendigen Diagnoseverfahren einleiten.
Kommende Woche bist Du schon beim Hämatologen terminiert. Das scheint mir die passende Adresse für Dein Anliegen zu sein. Eine gute Hausärztin ist natürlich wichtig, besprich mit ihr Deinen Verdacht und hör Dir an, welche Ideen sie noch hat.
Der Nachtschweiß kam bei mir erst nach Beginn der Therapie. Verging aber auch rasch wieder.
Nic, es könnte MM sein, oder was auch immer.
Bestätigt sich Dein Verdacht, hast Du vermutlich Glück gehabt. Die Krankheit ist leicht behandelbar und bei früher Diagnose kannst Du damit fast ewig leben. Bei mir fand man die Ursache der Beschwerden vor dreizehn Jahren nach vielen Knochenbrüchen und Organversagen im Endstadium. Heute gibt es schon deutlich bessere Therapien. Also kann Dir mit Diagnose noch ein langes und beschwerdefreies Leben bevorstehen.
Beim Onkologen frag vorsichtig nach der Möglichkeit des MM bei den Beschwerden. Ärzte reagieren manchmal verärgert auf Diagnosen die ein Patient ihm ins Haus trägt, besonders wenn diese dem Internet entsprungen sind.
Das wird schon, nur eine zutreffende Diagnose muss erst mal her, die kannst Du Dir nicht aussuchen.
Gutes Gelingen bei der Suche
Jürgen

Hallo ihr Lieben,

ich weiß, ihr seid alles keine Ärzte, aber die konnten mir bisher auch nicht helfen. Nun bin ich im Internet auf Ursachenforschung gegangen und hier hängen geblieben, leider.
Seit letzter Woche habe ich nun endlich eine HÄ gefunden, die mich ernst nimmt und auch einen guten Hämatologen, wo ich nächste Woche einen Termin habe. Ich werde das also alles nöchste Woche ansprechen.
Ich binseit September letzten Jahres zu Hause und habe schon so ziemlich alle Untersuchungen machen lassen.
Meine Beschwerden sind:
Knochenschmerzen in den langen Röhrenknochen von Armen und Beinen, mal stechend, mal brennend, fast ständig leicht erhöhte Temperatur, dann wieder niedriger, ab und an Nachtschweiß, immer wenn die Temperatur niedrig ist, häufigeres Wasser lassen, manchmal mit Neigung zu Inkontinez, manchmal Schwindel und Übelkeit, Durchfälle.
Blutbilder wurden unzällige gemacht, im neuesten Blutbild wurde nun eine leichte Erhöhung Alpha 1 Globuline und des CPR ( ich war zu dem Zeitpunkt allerdings stark erkältet), eine Linksverschiebung im Blutbild.
Der Ige Wert ist erhöht ( schon lange) und ich habe keine Eosinophile, Calzium ist normal, aber an der Grenze zum erhöht sein.
Ein LTT wurde im November gemacht, da war irgendwie so gut wie nichts in der Norm, z.B.: cd4 / cd 8 ratio erhöht und ein Vitamin D Mangel wurde festgestellt.
Nachdem ich nun gegoogelt habe, habe ich nun Sorge, dass ich die Lösung meiner Probleme gefunden habe.
Morgen gehe ich zur Hausärztin. Ich möchte sie nicht gleich wieder in die Flucht schlagen und wollte daher hören, wie ihr als Betroffene die Sache seht. Was kann ichnihr sagen? Den Termin beim Onkologen ist am Donnerstag, Freitag MRT vom Kopfbum MS auszuschließen.
Ultraschall der Organe wurde gemacht, Röntgen vom Brustkorb, MRT von der Wierbelsäule und Röntgen der Unterschenkel, alles ohne Befund. Kann es trotzdem ein MM sein?
Ich danke euch und wünsche allen Betroffenen alles Liebe