- Beiträge: 479
sergio antwortete auf vollkommen überfordert...
28 Nov. 2011 21:54
- sergio
479 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
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Hallo Jenny,
deinen Beitrag zu lesen hat mich auch bestuerzt, in dem Alter. Pflichte aber Leopoldi zu, lass genau kontrollieren ob das auch zutrifft, evtl. hol dir eine Zweit- oder Drittmeinung ein, unbedingt und alles genau erklaeren lassen. Vielleicht ist es ja wirklich noch im Vorstadium. Das pers. Umfeld, weiss ich aus eigener Erfahrung, hat dann doch manchmal Probleme mit der KH umzugehen, "hier" bist du eigentlich ganz gut aufgehoben, sozusagen, bei meiner Diagnose 2008 hat mir das Forum sehr geholfen,psychisch, aber auch um an viele Infos zu kommen, die wichtig sind weil sie von Mitpatienten sind. Ja und dann professionelle Hilfe, moeglichst jemand der die KH auch kennt.
Ansonsten, lass dich auf jeden Fall von der Diagnose "erstarren", das ist nicht notwendig, viele von uns haben gelernt, damit umzugehen, das wuerdest du sicher auch schaffen. Aber, wuensche Dir, dass das nicht so schlimm ist, wie es momentan erscheint.
liebe gruesse
deinen Beitrag zu lesen hat mich auch bestuerzt, in dem Alter. Pflichte aber Leopoldi zu, lass genau kontrollieren ob das auch zutrifft, evtl. hol dir eine Zweit- oder Drittmeinung ein, unbedingt und alles genau erklaeren lassen. Vielleicht ist es ja wirklich noch im Vorstadium. Das pers. Umfeld, weiss ich aus eigener Erfahrung, hat dann doch manchmal Probleme mit der KH umzugehen, "hier" bist du eigentlich ganz gut aufgehoben, sozusagen, bei meiner Diagnose 2008 hat mir das Forum sehr geholfen,psychisch, aber auch um an viele Infos zu kommen, die wichtig sind weil sie von Mitpatienten sind. Ja und dann professionelle Hilfe, moeglichst jemand der die KH auch kennt.
Ansonsten, lass dich auf jeden Fall von der Diagnose "erstarren", das ist nicht notwendig, viele von uns haben gelernt, damit umzugehen, das wuerdest du sicher auch schaffen. Aber, wuensche Dir, dass das nicht so schlimm ist, wie es momentan erscheint.
liebe gruesse
Sergio
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leopoldi antwortete auf vollkommen überfordert...
26 Nov. 2011 20:54
- leopoldi
-
1197 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
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- Beiträge: 1197
Hallo Jenny,
als ich Deinen Beitrag gelesen hab, war ich sprachlos. MM mit 21!? Hier schreiben häufig recht junge Menschen, aber mit 21 scheinst Du mir mit Abstand am jüngsten zu sein, ich möchte sagen zuu jung für diese Diagnose.
Niedergelassene Ärzte sind meist mit dieser Krankheit überfordert. Wer hat denn die Diagnose gestellt? Vielleicht kann es sein, dass man bei Dir eine monoklonale Gammopathie, evtl. eine Vorstufe des MM, festgestellt hat? Das wäre nicht wirklich eine Erklärung für die Anämie. Aber MGUS kann viele Jahre/Jahrzehnte schlummern, bevor MM ausbricht bzw. muss es auch gar nicht ausbrechen.
Ich wünsche Dir, dass es eine harmlosere Erklärung gibt.
LGe
Monika
als ich Deinen Beitrag gelesen hab, war ich sprachlos. MM mit 21!? Hier schreiben häufig recht junge Menschen, aber mit 21 scheinst Du mir mit Abstand am jüngsten zu sein, ich möchte sagen zuu jung für diese Diagnose.
Niedergelassene Ärzte sind meist mit dieser Krankheit überfordert. Wer hat denn die Diagnose gestellt? Vielleicht kann es sein, dass man bei Dir eine monoklonale Gammopathie, evtl. eine Vorstufe des MM, festgestellt hat? Das wäre nicht wirklich eine Erklärung für die Anämie. Aber MGUS kann viele Jahre/Jahrzehnte schlummern, bevor MM ausbricht bzw. muss es auch gar nicht ausbrechen.
Ich wünsche Dir, dass es eine harmlosere Erklärung gibt.
LGe
Monika
~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~
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shine45 antwortete auf vollkommen überfordert...
26 Nov. 2011 13:16
- shine45
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378 Beiträge seit
15 Februar 2011
15 Februar 2011
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- Beiträge: 378
Liebe Jenny,
erst mal willkommen!!
Auch für mich war es unglaublich schwer meiner Tochter,meinem Mann,meiner Mutter und Geschwistern davon zu erzählen. Ich hab mir gleich nach der Diagnose eine Psychologin gesucht die mir viel geholfen hat.
Das solltest du auf jeden Fall auch tun!!
Und auch ich hatte wahnsinnige Angst. Hab auch nächtelang im Netz gelesen und bin immer trauriger und ratloser geworden. Das Forum hier hat mir aber auch sehr viel geholfen!! Schreib immer wenn du was auf dem Herzen hast...hier sind soooo viele liebe Menschen die dir helfen vieles zu verstehen.
Wie es bereits gesagt wurde, gilt es noch als unheilbar aber es ist behandelbar und wenn du hier die Einträge liest wirst du sehen wie gut viele damit leben und auch noch lange leben werden. Die Forschung ist auch schon viele Schritte weiter und es bleibt nicht stehen!!!
Ich bin gerade mitten in der Behandlung und ich kann dir sagen dass alles nicht so schlimm ist wie es sich zu Anfang anhört.
Es ist sicher kein Spaziergang aber man kann es aushalten.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das du jemanden hast mit dem du darüber sprechen kannst.
Irgendwann wirst du es aber auch deiner Familie sagen müssen. Ich denke deine Eltern möchten dir dabei helfen.
Liebe Grüß
Irmi
erst mal willkommen!!
Auch für mich war es unglaublich schwer meiner Tochter,meinem Mann,meiner Mutter und Geschwistern davon zu erzählen. Ich hab mir gleich nach der Diagnose eine Psychologin gesucht die mir viel geholfen hat.
Das solltest du auf jeden Fall auch tun!!
Und auch ich hatte wahnsinnige Angst. Hab auch nächtelang im Netz gelesen und bin immer trauriger und ratloser geworden. Das Forum hier hat mir aber auch sehr viel geholfen!! Schreib immer wenn du was auf dem Herzen hast...hier sind soooo viele liebe Menschen die dir helfen vieles zu verstehen.
Wie es bereits gesagt wurde, gilt es noch als unheilbar aber es ist behandelbar und wenn du hier die Einträge liest wirst du sehen wie gut viele damit leben und auch noch lange leben werden. Die Forschung ist auch schon viele Schritte weiter und es bleibt nicht stehen!!!
Ich bin gerade mitten in der Behandlung und ich kann dir sagen dass alles nicht so schlimm ist wie es sich zu Anfang anhört.
Es ist sicher kein Spaziergang aber man kann es aushalten.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das du jemanden hast mit dem du darüber sprechen kannst.
Irgendwann wirst du es aber auch deiner Familie sagen müssen. Ich denke deine Eltern möchten dir dabei helfen.
Liebe Grüß
Irmi
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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dietmar antwortete auf vollkommen überfordert...
24 Nov. 2011 16:40
- dietmar
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Liebe Jenny,
willkommen im Club. Ich finde es jetzt ganz wichtig, dass Du die Last dieser Diagnose nicht alleine trägst. Ähnlich wie Christa denke ich daran, dass Du Dich jemandem anvertrauen könntest, der unter Schweigepflicht steht (Beratungsstelle, Psychotherapeut, Pfarrer). Auch der persönliche Kontakt zu Mitbetroffenen kann Dir in der ersten Orientierung im Umgang mit dem MM helfen. Vielleicht lässt Du uns wissen, in welcher Gegend Du wohnst, dann lassen sich vielleicht auch hier Kontakte vermitteln. Also, bitte, suche Dir jemanden an Deiner Seite. Die Möglichkeit, alles durch- und aussprechen können an Gedanken, Fragen, Befürchtungen ist unglaublich wichtig.
Liebe Grüße
Dietmar
willkommen im Club. Ich finde es jetzt ganz wichtig, dass Du die Last dieser Diagnose nicht alleine trägst. Ähnlich wie Christa denke ich daran, dass Du Dich jemandem anvertrauen könntest, der unter Schweigepflicht steht (Beratungsstelle, Psychotherapeut, Pfarrer). Auch der persönliche Kontakt zu Mitbetroffenen kann Dir in der ersten Orientierung im Umgang mit dem MM helfen. Vielleicht lässt Du uns wissen, in welcher Gegend Du wohnst, dann lassen sich vielleicht auch hier Kontakte vermitteln. Also, bitte, suche Dir jemanden an Deiner Seite. Die Möglichkeit, alles durch- und aussprechen können an Gedanken, Fragen, Befürchtungen ist unglaublich wichtig.
Liebe Grüße
Dietmar
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christa antwortete auf vollkommen überfordert...
24 Nov. 2011 13:33
- christa
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Jenny,
zwar gehöre ich zu den älteren Semestern, trotzdem will ich dir schreiben.
Mein Arzt sagte bei der Diagnose: "Das ist zwar nicht heilbar, aber behandelbar." Dazu kannst du dir hier im Forum viele Artikel durchlesen. Es ist eine Krankheit, die viele verschiedene Gesichter hat.
Ich denke, den Druck deines Wissens musst du los werden. Vielleicht kannst du dich jemand anvertrauen, der sozusagen ein Beichtgeheimnis behalten muss. Dann kannst du sicher gehen, dass deine Leute nichts erfahren, bevor du selbst bereit bist, es ihnen mitzuteilen.
Ich wünsche dir die Kraft und Zuversicht, die du jetzt brauchst.
Christa
zwar gehöre ich zu den älteren Semestern, trotzdem will ich dir schreiben.
Mein Arzt sagte bei der Diagnose: "Das ist zwar nicht heilbar, aber behandelbar." Dazu kannst du dir hier im Forum viele Artikel durchlesen. Es ist eine Krankheit, die viele verschiedene Gesichter hat.
Ich denke, den Druck deines Wissens musst du los werden. Vielleicht kannst du dich jemand anvertrauen, der sozusagen ein Beichtgeheimnis behalten muss. Dann kannst du sicher gehen, dass deine Leute nichts erfahren, bevor du selbst bereit bist, es ihnen mitzuteilen.
Ich wünsche dir die Kraft und Zuversicht, die du jetzt brauchst.
Christa
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vollkommen überfordert... wurde erstellt von gast
24 Nov. 2011 13:24
- gast
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo erst mal, ich weiß gar nicht so genau wo ich anfangen soll...
Ich bin 21 hatte schon immer eine leichte Anämie, da diese jedoch immer stärker wurde entschloss sich meine Ärztin für Ursachenforschung... Diagnose: Multiples Myelom...
...Mein größtes Problem ist, dass es bisher noch niemand weiß. Ich möchte so ungern meine Eltern damit belasten, da sie momentan sehr viele Probleme mit meinem kleinen Bruder haben... Und auch meinen Freund, mit dem ich seit vier Jahren zusammen bin, möchte ich es ungern erzählen...
Bin momentan absolut überfordert, verstehe nur die Hälfte von dem was mein Arzt mir erzählt und es stehen noch so viele Untersuchungen an...
Ich lese jetzt schon die ganze Zeit über MM und in meinem Kopf ist nur noch ein Wort: unheilbar...
ich weiß nicht mal was ich gerne von euch hören möchte... aber ich musste irgendwie was schreiben...
Liebe Grüße
Jenny
Ich bin 21 hatte schon immer eine leichte Anämie, da diese jedoch immer stärker wurde entschloss sich meine Ärztin für Ursachenforschung... Diagnose: Multiples Myelom...
...Mein größtes Problem ist, dass es bisher noch niemand weiß. Ich möchte so ungern meine Eltern damit belasten, da sie momentan sehr viele Probleme mit meinem kleinen Bruder haben... Und auch meinen Freund, mit dem ich seit vier Jahren zusammen bin, möchte ich es ungern erzählen...
Bin momentan absolut überfordert, verstehe nur die Hälfte von dem was mein Arzt mir erzählt und es stehen noch so viele Untersuchungen an...
Ich lese jetzt schon die ganze Zeit über MM und in meinem Kopf ist nur noch ein Wort: unheilbar...
ich weiß nicht mal was ich gerne von euch hören möchte... aber ich musste irgendwie was schreiben...
Liebe Grüße
Jenny
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