Liebe Mitpatientinnen; Liebe Mitpatienten 

Ich bin nach der Hochdossistherapie im Frühjahr 2020 und anschliessenden Erhaltungstherpie mit Leanolodimid/Revilmid welche rund 2 Jahre dauerte. Nach Absetzung der Revilimidtablette für rund 1 Jahr und ansteigen der Paraproteinwerte musste ich in die 2. Therapielinie gehen.  Nach Einleitung Juni 2023 mit Carfilzomib und Dextmethason 5 Zyklen bekomme ich jetzt  seit November 2023 nur die 1800ml Darzalex Subcultan Lösung Monotherapie.  Grundsätzlich bin ich bis heute in guter Remission. Was mir jedoch am meisten Probleme verursacht ist das Taubeheitsgefühl in den Füssen. Dieses nahm nach meiner Feststellung mit der Behandlung in den 3 Jahren eher zu, obwohl die Polyneuropathie seit der Hochdossistherapie immer ein Begleiter war. 
Hat jemand die selben Erfahrungen gemacht?  Hat jemand nach dem absetzen von Darzalex eine Besserung der Periphre Polyneurpathie festgestellt.? Wie lange daurte dann nach absetzen von Darzalex die Remission bis wieder ein Rezidiv einsetzt.?

Hallo Silverarrow,
bei meinem Mann hat die Polyneuropathie mit der Behandlung mit Bortezomib angefangen. Erst wurde die Behandlung 2 Wochen pausiert, dann wurde die Dosis reduziert. Auch das Revlimid wurde daraufhin reduziert, weil das auch Polyneuropathie verursachen kann. Nach der Dosisreduzierung ist die Polyneuropathie nicht schlimmer geworden, an den Händen sogar leicht zurückgegangen.
Er bekommt jetzt seit ca. 1,5 Jahr Daratumumab (Darzalex) in der Erhaltung. Die Polyneuropathie an den Füßen hat sich leider nicht zurückgebildet.

Wie lange die Remission dauert hängt natürlich von sehr vielen individuellen Faktoren ab, nicht zuletzt von der Tiefe der Remission nach der Behandlung, also beim Start der Erhaltungstherapie.
Daratumumab (Darzalex) wird in der Erhaltungstherapie in DE erst seit ca. Mitte/Ende 2024 ausserhalb von Studien gegeben. Die Nachbeobachtung der Perseus Studie diesbetreffend läuft noch. Laut dieser Studie gibt es ein hochgerechnetes PFS von 17 Jahre. Allerdings gab es in dieser Studie eine Behandlung mit 4-6 Zyklen Dara-VRD, eine HD mit Stammzelltransplantation und eine Erhaltungstherapie mit Daratumumab und Lenalidomid (Revlimid).

Bekommst du eigentlich Daratumumab als Erhaltungstherapie oder als (dauerhafte) Monotherapie? Letzteres gibt es auch, in der Regel für nicht-transplantationsfähigen Patienten. Damit kenne ich mich aber nicht aus.

Ich wünsche Dir eine sehr, sehr lange Remission!
  

Hallo IBI
Ich erhalte Daratumab seit bald 3 Jahren als Subcutane Dauertherapie einmal pro Monat. Dies nun in der zweiten Linie wo vorgänig beschrieben. .Was mir am meisten Sorgen bereitet ist der Verlust in der Feinmotorik in den Füssen und an den Händen mit der Fortdauer der Therapie. Diesen Verlust versuche ich mit Massagen Bewegung verschiedensten Arten, Schwimmen, Radfahren und Fitness möglichst dagegen zu arbeiten. 
Bei mir äusserst sich dass so. Wenn ich die hinteren Oberschenkel massiere spüre ich ein Nervenzucken in den Zehen, aber auch ein Stechen und Ziehen um den Kniebereich.  Hier frage ich mich manchmal ob die Inhaltstoffe von Dartumab nicht diese Symptome verstärken.  Ich habe noch nie etwas gehört von Patienten ob nach einer Anpassung der Therapie von 4 Wochen z.B. auf 8 Wochen die Remission weiter anhält und wie lange. Da wäre ich froh wenn ich diese von anderen Patienten erfahren könnte. Es ist mir bewusst das jeder Patient hier anders reagiert. Ich will nicht vorschnell etwas anstossen welches sich dann im Nachhinein als nicht  Sinnvoll erweist. Mein Onkologe meint das diese Gefühlsstörungen nicht vom Dartumab sondern früher entstanden sind. Teilweise glaube ich das. Da es aber nach der Chemo  Zeiten gab wo ich eine merklich bessere Sensibiltät hatte, komme ich den Eindruck nicht los dass es etwas mit meiner jetztigen Therapie zu tun hat. 
Bin gespannt wie alles weiter geht.
Wünsche Dir und Deinem Mann weiterhin alles Gute dass er die Therapie gut verträgt. 
Liebe Grüsse Silverarrow 

Hallo Silverarrow,
wird deine Polyneuropathie eigentlich behandelt? Hast du das von einem Neurologen mal abklären lassen?
Wenn du Beschwerden hast, wenn du die Rückseite deiner Oberschenkel massierst, kann auch dein Ischiasnerv im Spiel sein, die Verzweigungen davon gehen auch übers Knie und in die Füße. Nur mal als Gedanke, ich habe selber sehr viele Probleme mit dem Ischiasnerv und das gibt manchmal Schmerzen an weiter entfernten Stellen.

Als mein Mann beim Neurologen war um die Polyneuropathie abklären zu lassen, hat der gesagt, dass die Gabe von Immunglobulinen helfen kann. Er bekommt seitdem er Dara als Erhaltungstherapie hat, die Immunglobulinen weil sein Immunsystem durch das Dara zusätzlich unterdrückt wird. Vielleicht ist es bei ihm deswegen nicht schlimmer geworden und sogar leicht gebessert? Beweise gibt es dafür natürlich keine. Für die Schmerzen hat er einige Monate Pregabalin genommen, das hat auch geholfen.

Daratumumab ist ein menschlicher Antikörper, der Zellen mit dem CD38 Protein an der Oberfläche angreift, im wesentlichen also die Myelomzellen, in geringem Maßen auch andere Blutzellen. Ich bin kein Arzt, aber dass das eine Polyneuropathie verstärkt klingt für mich nicht wirklich plausibel.
Weil es so wenig Erfahrung mit der Dara Langzeittherapie gibt, wird es wahrscheinlich schwierig sein jemanden zu finden, der genau die gleiche Konstellation hat wie du. Gleicher MM Typ, gleiche Vortherapie, gleiche Remissionstiefe, etc.
Die Dara Antikörper haben nur eine gewisse Überlebenszeit im Körper, ich denke dass nach einem Monat nur noch sehr wenige vorhanden sind (Halbwertzeit ist 18 Tage), wenn man das Interval auf 8 Wochen verlängert, kann ich mir vorstellen, dass man einige Wochen ohne „Schutz“ sein wird. Viel wird auch von deiner Remissionstiefe abhängen…
Vielleicht hilft auch eine Zweitmeinung bei einem anderen Myelomspezialisten?
ich drücke die Daumen, dass du die Schmerzen im Griff bekommst.
 

Liebe Ibi
Ich danke Dir für die wertvollen Inputs. Werde dran bleiben. 
Herzliche Grüsse Silverarrow