Hallo Jane (Callamityjane11),
bei uns sind es 10 Jahre seit Diagnose MM IIIb (Herbst 2015). Knochengerüst komplett löchrig, knapp Nierenversagen. Nach 2 Autologen SCT noch Augen-OPs (Grauer Star durch Kortison), danach drei Jahre komplett medikamentenfrei (was ich nicht empfehle, aber er hatte keine Lust/Kraft mehr).
Seit ungefähr vier Jahren nach Rezidiv mit Daratumumbab etc. Dauertherapie einmal im Monat. Ohne Revlimid, da er noch als Handwerksmeister arbeiten möchte. Kein Vergleich zur Ersttherapie (die aber notwendig war).
Du beschreibst die Dramatik dieses Jahres sehr gut. Die Aggressivität an Dexa-Tagen kenne ich gut und das ist nicht leicht als Angehörige.
Ich hätte nie gedacht, dass danach wieder gute Zeit kämen. Bei uns war es aber so. Das ist nicht immer so und ich möchte es nicht selbstverständlich nehmen.
Aber es ist sehr gut möglich, dass wieder gute Zeiten kommen. Und die lohnen sich. Die letzten zehn Jahre waren die schönsten unserer Beziehung, mein Partner ist nach diesem Erlebnis wesentlich gelassener geworden als früher - sieht vieles an Alltagsdramen relativ - und auch ich weiß ihn mehr zu schätzen.
Gruß und alles Gute

Ja, super vielen lieben Dank.

Ma, das hätte man nicht besser sagen können, du bringst es wirklich auf den Punkt.
Vielen lieben Dank für diesen Beitrag.

Hallo Jane (Callamityjane11),
für Euch Angehörige ist es sehr schwer. Manchmal schwerer als für uns Patienten.

Ich bin meinem Mann und meinen Kindern sehr dankbar für all die vielen Jahre Höhen und Tiefen, die sie mit mir und der Erkrankung bereits durchstanden haben und hoffentlich noch lange durchstehen werden.
Manchmal sind wir Patienten in einem absoluten Ausnahmezustand. Die Medikamente und Sorgen machen uns zugleich müde und in der Nacht wach. Die Angst ums Überleben macht uns Probleme und belastet uns rund um die Uhr. Oft kommen noch Ängste und Sorgen um den Beruf oder die finanzielle Belastung hinzu.
Dazu brauchen wir ein Ventil. Und es sind leider die Liebsten, die das dann manchmal aushalten müssen. Wo kann man sich vertrauensvoll fallen lassen? Doch bei denen, die einen lieben. Das ist nicht immer gerecht. Das ist uns Patienten klar.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es immer am besten hilft, wenn man ehrlich miteinander ist. Sprecht an, was Euch stört! Wir Patienten brauchen nicht "verschont" zu werden mit Euren Sorgen und Ängsten und Eurer Wut. Gemeinsam seid Ihr stark, das braucht aber auch da Gespräch und die Ehrlichkeit.

Ein großer Dank an alle Angehörigen! Ihr leistet unfassbar viel!
Jane, zu Deiner Frage, bleibt das immer so:
Nein, es gibt immer Veränderung! Es kann zu sehr langen Therapie freien Phasen kommen, in denen die Welt fast wieder in Ordnung scheint. Aber die Angst bleibt, da es leider immer noch eine unheilbare Krankheit ist. Man muss sich als Familie neu orientieren.

Das braucht Zeit!
Du brauchst Zeit!
Ihr braucht Zeit!

Versuche, Dich mit der neuen Situation auseinander zu setzen, hole Dir Hilfe. Auch Dir steht eine psychotherapeutische Begleitung in einer solchen Situation zu. Suche Dir schöne Erlebnisse, vielleicht schöne gemeinsame Ausflüge, Natur, Spaziergänge, schöne und lustige Filme, Sport, Kaffeetrinken mit Freundinnen, Shoppen gehen usw.

Aus Deinen Beiträgen höre ich den Wunsch, dass alles schnell wieder so werden soll, wie vor der Erkrankung. Das wird es leider nicht. Da hilft keine Reha. Es hilft nur Geduld und Akzeptanz der Erkrankung und der neuen Situation. Lasse Deinem Mann die Zeit, die er braucht! Versuche nichts zu erzwingen! Es wird besser werden! Ich habe die Erkrankung schon viele Jahre. Und ich liebe das Leben und genieße es. Ich bin meiner Familie unendlich dankbar, dass sie für mich da sind und es mir ermöglichen.

Alle Gute für Euch
Ma

Hallo
Meine Name ist Beate Kunst und ich bin auch eine Ehefrau eines Betroffenen. Die erste Zeit ist wirklich hart für beide Seiten, man lernt sich als Paar nochmal ganz neu kennen , aber auch Schätzen. Du hast schon mal den ersten richtigen Schritt gemacht und bist auf dieser Seite gelandet und in dieser Gruppe. Mir hat das soviel geholfen, wenn wir nicht mehr weiter wussten. Mein Mann hat das ganze Überstanden ,sogar zwei Transplantationen in kurzem Abstand und ist jetzt im 9 Jahr ganz gut im Leben. Er nimmt täglich Medikamente dafür und die Werte sind stabil. Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten , es gibt wenn alles gut läuft auch wieder ein Licht am Horizont . Natürlich mit Höhen und Tiefen dazwischen, Verzweiflung und auch Veränderung im Verhalten des Partners . Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße
Beate Kunst

Kribbeln kommt hauptsächlich vom Velcade, und weniger intensiv vom Revlimid. (Vergewht meist wieder) Wenn das Myelom fast vollständig zurückgedrängt wurde (100% gibts ja nicht beim Myelom), aber z.B. zu 99.999% (MRD-), dann kann man die Dosis für bessere Verträglichkeit auch gefahrlos reduzieren. Das gilt auch für Dexa, wenn man es schlecht verträgt , kann man nach Absprache auch weglassen, ist halt auch ein Schutz für die Antikörpertherapie. Die Hochdosis kann noch Mundfäule hervorbringen, oder eine Infektion, die dann behandelt wird. Die erste Woche nach der Transplantation merkt man gar nichts, dann kommen einige kritische Tage, wo man Infektionen bekommen kann, also schön gurgeln und Die Antibiotika reinlaufen lassen, die man prophylaktisch bekommt. Und FFP2 Maske ist man ja eh noch gewohnt