Hallo Ibi

Danke für deine netten Zeilen.

Im Rahmen der Studie muss mein Mann für 2 Jahre nach der Car-t-Zelltherapie als Erhaltungstherapie Lenolidamid 5 mg abends nehmen. Die Dosis wurde auf das Minimum herabgesetzt, weil er es nicht besonders gut verträgt.

Liebe Grüsse

Rosenzauber

Hallo Roszenzauber,
sorry, ich hatte nur den ersten IgG Wert gelesen und nicht gesehen, dass das der ältere Wert war. Trotz guter Gesamtwert kann aber trotzdem ein Mangel einzelnen IgG Antikörper vorliegen, bei erhöhte  Infektanfälligkeit werden dann auch die Subklassen getestet. 
Bei deinem Mann ist die IgG Subklasse 2 sehr niedrig und genau diese Gruppe ist für Atemwegs- und Lungeninfektionen sehr wichtig. Der niedrige IgA Wert kommt dann noch dazu. Ich kann mir vorstellen, dass das prophylaxe Antibiotikum gegen Lungenentzündung daher wahrscheinlich schon Sinn macht. Vielleicht ist eine IgG Substitution in diesem Fall trotzdem auch sinnvoll? Habt ihr das schon mit den Ärzten besprochen?
Nach der ASZT dürfte mein Mann auch keine Lebendbakterienprodukte nehmen, nachdem der Neutrozytenwert auf Normalwert gestiegen war, gab es diese Einschränkung aber nicht mehr. Wir haben es auch mit Sauerkraut, Kimchi, Kefir und Joghurt versucht. Wobei nicht alles wirklich gut schmeckt oder in Mengen gegessen werden kann, kann mann ja ausprobieren.

Dass keine Knochenschäden vorhanden sind, ist wirklich ein großes Glück und eine Car-T Zell Therapie in der ersten Therapielinie auch. Die gibt die Chance auf eine lange komplett therapiefreie Zeit, da keine Erhaltungstherapie notwendig ist.
Du hast recht, man muss bei der Krankheit mit den vielen Symptomen und Nebenwirkungen auch die positiven Seiten, die es durchaus gibt, sehen. Man lernt so mit der Krankheit besser umzugehen und das Leben damit wird dann mit der Zeit auch leichter. Und dabei darf man nicht vergessen das Leben zu genießen, da hat eure Onkologin absolut recht!

Alles Gute!
 

Hallo Ibi

Danke für deine Antwort. Der IgG liegt mit 15,7 g/l im Normalbereich (7 - 16 g/l) und trotzdem hat mein Mann immer wieder Infektionen. Die Onkologin hat keine Erklärung dafür. Auch rügt sie die häufige Antibiotikaeinahme wegen des Mikrobioms. Aber genau sie verschreibt ja die Antibiotika bei atypischer Lungenentzündung etc. Für das Mikrobiom darf er keine lebenden Bakterien wie z.B. in Bioflorin, Supradyn immuno plus einnehmen. Er hat die Car-t-Zelltherapie als Ersttherapie im Rahmen einer Studie erhalten. Wenn wir andere Forumbeiträge lesen, sind wir sehr dankbar, dass es ihm mit dieser Krankheit  (massiver Befall im Kreuzbein, Becken, Wirbelsäule, Schädel, Beine und Arme, bisher keine Frakturen) eigentlich sehr gut geht. Für die Psyche sind unsere zwei Hunde gold wert. Die täglichen Spaziergänge im Wald stellen ihn auf und halten uns in Bewegung.
Wir wünschen auch dir weiterhin alles Gute.

LG

Rosenzauber

Hallo Rosenzauber,
wie Ma schon schrieb sollten die Immunglobulinwerte (IgA, IgG, IgM) sowie das CRP und einige anderen Werte eigentlich regelmäßig zur Kontrolle gemessen werden. Auch um eventuelle Infekte schnell zu erkennen.
Bei deinem Mann ist der IgG Wert grenzwertig, einige Subklassen sogar zu niedrig, das deutet auf eine schwache Immunabwehr . Die IgG sind hier noch wichtiger als die IgA denn sie bilden das Immungedächtnis und bieten so schnelle Abwehr gegen Viren, Bakterien und Co.
Ich weiss nicht wie es in der Schweiz gehandhabt wird aber in DE bekommt man bei einem Wert unter 4g/l und/oder schwere Infektneigung bei Immunsuppression IgG substituiert. Es wurde bereits mehrmals in Foren und Online Vorträge erwähnt, dass die Immunglobulinsubstitution nach Antikörpertherapie sehr wichtig ist und eigentlich bei Werten unterhalb vom Normalwert (7g/l) gegeben werden soll. Ob da die Krankenkassen immer mitspielen ist die Frage, denn diese menschliche Antikörper sind nicht billig. Mein Mann bekommt seit der HD und ASZT und etliche schwere Infekte eine doppelte Infusion, so dass sein IgG Wert fast (aber nie ganz) den Normalwert erreicht (7g/l). Einen sehr schweren Infekt hat er seitdem zum Glück nicht mehr gehabt.
Während der Krankheit verdrängen die Myelomzellen (nutzlose Klonen) die gesunden gesunden Immunglobulinen.  Mit der Behandlung verschwinden zwar die bösartigen Klonen aber die Bildung von gesunden Immunglobulinen wird immer noch unterdrückt. Die moderne Immuntherapien, also auch die Car-T Zelltherapie zielen immer auf eine Protein, dass sich auf der Oberfläche der Myelomzellen befindet (z.B. CD38, BCMA, etc). Diese Proteine finden sich aber auch auf gesunde Plasmazellen. Das führt dazu, dass auch gesunde Plasmazellen (B-Zellen) zugrunde gehen so dass nicht mehr genug gesunde Immunglobulinen produziert werden können. Dadurch sind bei vielen Betroffenen die IgG, IgA und IgM Werte sehr niedrig. Dadurch ist auch die Impfantwort bei vielen schlechter, denn diese wird durch die IgG sichergestellt.
Das schlechte Immunsystem ist leider der Preis einer erfolgreichen Behandlung.
wenn dein Mann so oft Infekte hat, würde ich auf alle Fälle den Arzt fragen, ob eine Immunglobulinesubstitution möglich und sinnvoll ist.
Ich wünsche euch alles gute!
 

Hallo Mapoli

Besten Dank für deine ausführliche Antwort. Leider konnte ich das Profil bisher nicht erstellen. Diagnose: Multiples Myelom, Leichtketten Kappa und IgG Kappa, Plasmazellmyelom vom Typ Kappa Leichtketten. Massiver Befall = mehrere Bestrahlungen nötig. Nach der Induktionstherapie zeigte sich eine komplette Remission. Car-T-Zelltherapie am 8.9.25.

Mein Mann kann die Laborwerte in der App myInsel einsehen, das ist sehr praktisch. Wie bereits erwähnt, werden wichtige Werte in der Verlaufskontrolle leider nicht immer bestimmt.
IgG 10.12.25 = 4, 31.8.26 = 15.7. IgG Subklasse 1 13.7.26 = 12.5 (hoch). IgG Subklasse 2 13.7.26 0.48 (niedrig). IgG Subklasse 3 = Normalbereich. IgG Subklasse 4 13.7.26 = 0.006 (niedrig).
Die Leichtketten liegen im Normalbereich. Die Thrombozyten liegen bisher immer im zu tiefen Bereich.
Die Onkologin empfiehlt das Maskentragen nicht. Empfehlung öfters Hände waschen und das Leben wie bisher geniessen ...

Sonnige Grüsse an alle Forumteilnehmer

Rosenzauber

Hallo Rosenzauber,

die Immunglobuline gehören in der Regel zur den Kontrollwerten beim Myelom dazu, wie auch die freien Leichtketten. Ebenso wird regelmäßig der CRP gemessen.

Kann es sein, dass Ihr nur einen Teil als Ausdruck mitbekommt? Fragt beim nächsten Mal nach allen Blutwerten und auch nach der Elektrophoresekurve, in der kannst Du die einzelnen Bereiche der Immunglobuline sehr gut sehen. Welche Art Myelom hat Dein Mann?

Zu IgA: wenn ein Immunglobulin erkrankte ist, z.B. das IgG, dann ist dieses erhöht und die anderen Immunglobuline sinken. Das erkrankte Immunglobulin ist sozusagen ein "nutzloses" Eiweiß, es kann also keine Infekte abwehren. Bei vielen Patienten sinken dann z.B. das IgM und das IgA, was dazu führt, dass man infektanfälliger ist. Manchmal verbessert sich das im Laufe der Therapie, aber nicht immer. Ich habe zB. seit Beginn meiner Erkrankung zu niedrige Immunglobuline. Es bleibt uns Myelompatienten also oft nur der Selbstschutz. Maske tragen, Menschenmengen meiden.

IgA ist eher für Magendarm Infekte verantwortlich, oder für leichte Infekte, aber auch für die Lunge. Es ist sozusagen für die Schleimhäute zuständig.

Einen Therapiepass gibt es in Deutschland auch nicht in allen Praxen und Kliniken. Der wäre sicherlich sinnvoll, allerdings bei all den unzähligen Blutwerte und Therapien auch schnell voll. Lass Euch alles ausdrucken und legt einen einen Ordner an. Leider werden in D immer noch nicht alle Ergebnisse in der elektronischen Karte gespeichert. Das hängt immer sehr von der Praxis ab.

LG
Ma