Liebe Brigitte,
es wird gut!
Es ist auch gut, dass dein Mann sich positiv eingestellt dafür entschieden hat.
Versuche ihn bis dahin gut aufzupäppeln und wenn es geht soll er vorbeugend auch mildes Krafttraining zur Muskelaufbau machen. 
Ich wünsche euch alles gute und drücke die Daumen!

Hallo Ibi

vielen Dank für deine Antwort!
Das Rumorboard hat entschieden das nichts gegen eine Stammzellentransplantatiob spricht , mein Mann hat sofort gesagt das er es macht .Ich hoffe es ist die richtige Entscheidung.

Lg Brigitte

Hallo Maxi,

mein Mann hatte auch sehr viele Nebenwirkungen in der Dara-VRD Induktion. Er hatte während der Therapie auch 10kg  abgenommen. Beim Start der Therapie war er absolut normalgewichtig, abnehmen ging also an die Substanz.
Wie Callosum schreibt, ist es denke ich, sehr wichtig wenn man „gut gerüstet“  und in gutem Allgemeinzustand mit der HD und ASZT anfängt. Wenn ich mich recht erinnere gab es bei meinem Mann nur ca. 1 Woche zwischen dem letzten Zyklus und die Stammzellsammlung und nochmal 2-3 Wochen später kam dann die HD.
Durch die HD und die ASZT  und einige Infekte in der Aplasiephase hat mein Mann nochmal 12kg abgenommen. Durch den sehr langen Krankenhausaufenthalt hatte er auch viel Muskelmasse verloren, was auch schlimme Schmerzen verursacht hat. Es hat sehr lange gedauert bis er wieder einigermaßen fit war.
Wenn ihr die Wahl habt und es möglich ist, würde ich, jetzt wo die Werte sehr gut sind und dein Mann in Remission ist, die Stammzellsammlung machen. Das ist wichtig, denn so hat man möglichst gesunde Stammzellen. Danach wäre es, denke ich, gut, wenn möglich, etwas mehr Zeit zu nehmen um sich von den Nebenwirkungen zu erholen und wieder etwas zu Kräften zu kommen.
Mein Mann hatte durch Dara-VRD auch eine starke Polyneuropathie, er hatte deswegen auch große Bedenken bei der ASZT. Die HD und das Cyclophosmamid zur Stammzellsammlung verstärken aber eine Polyneurapathie nicht. Ein kleiner Trost. 
Durch seinen schlechten Zustand nach der ASZT hat der Arzt geraten auf die Konsolidierung (nochmal 2 Zyklen Dara-VRD nach Perseus Protokoll) zu verzichten, denn er befürchtete, dass er das nicht schaffen würde.
Das hätte mit einer „Erholungspause“ vor der ASZT vielleicht vermieden werden können, 
Versucht mit euren Ärzten die verschiedenen Möglichkeiten zu besprechen, und wiegt die Vor- und Nachteile gut gegeneinander ab.
Ich wünsche euch das allerbeste und eine gute und lange Remission

 

Vielen Dank!

Ich wünsche dir alles Gute!

Moin,

Du meinst also die DVR-d Induktionstherapie, die zur Einleitung einer ASZT durchgeführt wird. Jetzt also nur noch DR-d. Wenn die Therapie wie bei Deinem Mann gut gewirkt hat und die sogenannte Tumorlast des MM zurückgegangen ist, dann kann in der Regel nach 3 Zyklen (also in der Regel 3 Monaten) eine Stammzellsammlung durchgeführt werden. Wenn also bereits MM-freie Stammzellen von Deinem Mann gesammelt worden sind, seit ihr sowieso auf der sicheren Seite und eine ASZT kann auch später noch erfolgen. Und Deine Sorge ist wahrscheinlich berechtigt: Vor einer ASZT sollte man so fit wie möglich sein, also eine Zeitlang infektionsfrei, in gutem Allgemeinzustand und, wenn möglich, mit ausreichenden Nierenwerten sowie auch einem gewissen "Speckvorrat" um die Hüften herum (die meisten von uns nehmen während einer ASZT mehrere Kilo ab, da hilft so ein "Rettungsring" schon sehr). 
Jetzt wäre es m.E. wichtig zu wissen, wieso es bei Deinem Mann zu Infektionen und zu Dehydrationen gekommen ist. Und welche Infektionen aufgetreten sind (Lunge, Blase?). Waren die Ursachen medizinische Gründe, die gar nicht vermeidbar waren? Oder hat Dein Mann während der Induktionstherapie einfach nicht ausreichend getrunken und nicht genügend aufgepasst im Hinblick auf die bestehende erhöhte Ansteckungsgefahr (das passiert vielen von uns)? Es gibt meines Wissens auch einen Zusammenhang zwischen einem niedrigen Blutdruck und zu geringer Flüssigkeitsaufnahme.
Leider ist es nach meiner Erfahrung während der Induktionstherapie unbedingt erforderlich, ein hohes Ausmaß an Disziplin an den Tag zu legen im Hinblick auf seine Lebensführung, also z.B. JEDEN Tag ausreichend trinken und infektionsträchtige Situationen oder Menschen unbedingt zu vermeiden. Die Nieren und das Immunsystem können während der Induktionstherapie nur eingeschränkt funktionsfähig sein, Lenalidomid kann zusätzlich auch "auf die Niere" gehen. Ich finde, die Vorbereitung auf eine ASZT ist so ein wenig wie das langwierige Training für einen Marathon oder eine mehrwöchige Bergtour, hier sollte man in seiner Achtsamkeit nicht nachlassen. 

Die gute Nachricht bei Deinem Mann könnte sein: Die bisherige Therapie wirkt, und die meines Erachtens wirkmächtigste Substanz der Medikamenten-Kombination Daratumumab, also der Monoklonale CD38-Antikörper, scheint gut von Deinem Mann vertragen zu werden. Wenn das stimmen sollte, dann kann möglicherweise - natürlich nur nach Rücksprache mit den Ärzten - noch zugewartet werden mit der ASZT, bis Dein Mann wieder aufgepäppelt ist. Wir haben ältere Leute in der SHG, die anfangs einmal die Woche nur Daratumumab mit einer geringen Dosis Dexa (z.B. 8 mg) bekommen haben (später alle zwei Wochen usw.) und das MM darunter jahrelang Ruhe gegeben hat. Aber das muss man immer ein Einzelfall beurteilen und dauernd anhand der Blutwerte kontrollieren. Denn sollten sich die MM-relevanten Werte verschlechtern, darf man mit weiteren Behandlungen nicht warten.

Für euch alles Gute...

Ja er hat die D-Vdr Therapie bekommen , er ist jetzt Zyklus 4 , Bortezomib wurde schon vor 4 Wochen abgesetzt , er war während der Behandlung  zwei mal stationär-  Infekt und dann noch wegen Dehydration .Er hatte auch immer wieder extremen niedrigen Blutdruck ,meine Angst ist das er sich von der Hochdisischemo nicht gut erholt . Wie die Werte gerade sind wissen wir nicht , es wurde beim Onkologen nur nach 1. Zyklus die Werte bestimmt  und die waren schon im Normbereich.