Liebe Ilse,
auch ich bin Angehörige. Und ja, Männer können sich im Leid suhlen und alle Hilfe ablehnen.
Aber es gehören immer zwei dazu.
Eine Antwort hier im Thread hiess schon ‚take it, change it, oder leave it‘. 
Und eine andere; setze Grenzen. 
Versuch das. Mache klar, dass Du auch Bedürfnisse, Ängste und Gefühle hast, die respektiert werden müssen.
Und ich kann Dir empfehlen, a) selbst psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, um das Grenzen setzen zu lernen, und b) geh immer mit in alle Gespräche, wenn Du es zeitlich hinkriegst. Wenn Dein Mann so panisch ist, hört er sicher die Hälfte von dem Gesagten gar nicht.
Und lies Dich hier im Forum in die Therapieoptionen ein. Oder grenze Dich ab. Aber um Dich selbst kümmern kannst nur Du Dich.
Viel Glück
Scaredy Cat

Hallo Ilse,

lese mal hier im Forum die Beiträge zum Talquetamab über die Suchfunktion. Gerade am Anfang haben sehr viele die Probleme mit dem Geschmack und auch mit der Haut.  www.myelom.org/index.php/erweiterte-suche

Vielleicht hilft Euch auch der Beitrag von Greece: www.myelom.org/index.php/therapien/6282-...etamab?start=6#62744

In der Klinik in Würzburg auf Station und auch im IOT kann man um ein Gespräch mit der Abteilung für Komplementärmedizin bitten, die haben sicherlich gute und hilfreiche Tipps. Sowohl zu den Geschmacksstörungen, zur Ernährung und auch zu den Hautproblemen. Ebenso frag mal nach dem Projekt zu Geschmacksveränderungen. Es gibt dort zur Zeit ein Forschungsprojekt.

Zur Hauttrockenheit: auch dazu gibt es auf Station spezielle Lotionen. Meine Bettnachbarin im letzten Jahr bei der CAR-T-Zell Therapie hat sich von der Bridging mit Talquetamab auch einmal komplett "gehäutet", danach war es aber gut.
Die CAR-T-Zell Therapie ist in der Regel kein Problem. Mir ging es sehr gut. Wenn Du Fragen dazu hast, komme doch gerne zu unserem nächsten virtuellen Stammtisch hinzu (siehe Veranstaltungskalender).

Zur Pflegestufe: Gerade bei den Einschränkungen, die die Therapie mit sich bringt, solltet Ihr eine Pflegestufe beantragen. Ebenso einen Schwerbehindertenausweis.
In der Klinik gibt es einen sozialen Dienst, die sicherlich weiterhelfen könne. www.ukw.de/patienten-und-besucher/unser-...-und-pflegeberatung/
Ihr könnt Euch aber auch Rat bei einem örtlichen Sozialstelle einholen (Caritas, Diakonie, Stadt, usw., mehrere bieten Beratungen an.).
Hilfreich ist auch diese Broschüre:  www.myelom.org/index.php/grundlagen/bros...2-recht-und-soziales


Alles Gute für Deinen Mann.  

Ganz lieben Dank für eure Antworten. In den letzten Wochen gab es soviel in unserem Leben, dass ich erst jetzt wieder im Forum bin. Bei meinem Mann ist der Tumor(Plasmozytom) wieder gewachsen. Also die Therapie hat nicht mehr gegriffen. Er war nun zwei Wochen in Würzburg und hat dort als Bridging Therapie Talquetamap bekommen. Er ist jetzt eine Woche wieder da, mag nichts essen weil er keinen Geschmack mehr hat und an seinen Hände und Füsse pellt die Haut extrem ab. Am Freitag soll er ambulant die nächste Dosis erhalten. In 3-4 Wochen dann die cartzell Therapie. Eine Woche Klinik und dann in einer Pension noch drei Wochen in Würzburg, falls Komplikationen auftreten. 
Hat jemand Tipps und Erfahrungen? Ich bin überfordert. Dachte eigentlich immer die Onkologen begleiten, aber entweder mein Mann ist da nicht hinterher oder seine begleiten nicht gut. Habe selbst hochkalorische Trinknahrung und Speichelspray und Tabletten gekauft, aber irgendwie kann das doch nicht sein. Zudem hatte ich ihn gebeten wegen einer Pflegestufe nachzufragen. Er meinte er bekommt keine. Hat jemand von euch Erfahrung und kann mir Informationen und Tipps geben? Ganz lieben Dank 

Hallo!

Ist echt krass, Deine Zeilen zu lesen....

Bin zwar kein Angehoeriger, sondern "nur" Patient.

Aber ich kann nachvollziehen, was Du da durchlebst....
Wie es Dich innerlich aufreibt......

Aber ich haue da jetzt mal ganz krass den Spruch
raus: jeder ist sich selbst der naechste........

Hast Du evtl. die Moeglichkeit, auch wenn es bis
dahin noch bischen dahin ist, aber vielleicht kannst
Du ja solange noch durchhalten, dass Du in den
Sommerferien mit Deinem Kind mal einfach
4 schoene Wochen Urlaub machst.......

Einfach mal _Deine_ Seele baumeln lassen.....
Auch wenn es Dein Lebenspartner ist, einfach
mal bischen Distanz aufkommen lassen.......

Damit in erster Linie _Du_ wieder ein bischen mehr
zu Dir selber finden kannst.....

Und vielleicht oeffnet diese Distanz ja dann
auch Deinem Lebenspartner die Augen, was
er an Dir hat.....

Und es gibt da noch so einen "Spruch", der aber
in Deiner Situation wahrscheinlich sehr krass
wirken mag: lieber ein Ende mit Schrecken, als
ein Schrecken ohne Ende......

Fuer andere da zu sein und alles zu geben, ja,
das ist sicherlich ehrenwert.....

Aber es ist _Dein_ Leben..............

Auf dass Du die Kraft hast, Deine Aufopferung,
wenigstens Schritt fuer Schritt, zurueckzufahren
und _Dein_ Leben zu leben.....

Alles Gute...

Gruss, Bettina

Liebe Ma, ich danke dir für deine Antwort. Ich denke da liegt viel wahres drin. Leider ist es nun so, dass das der Tumor (das Plasmozytom) im Rücken wieder wächst und sichtbar und spürbar wird. Seitdem ist mein Mann wieder ruhiger. Ich denke das wir/ er demnächst in eine neue Behandlungsstufe kommt. Er fährt regelmäßig nach Würzburg und ich habe den Eindruck er fühlt sich dort besser aufgehoben als bei seinem hiesigen Onkologen. Jeder geht anders mit allem um und ich gestehe meinem Mann zu so mit seiner Erkrankung umzugehen wie er es für richtig hält. Mittlerweile denke ich auch das all die anderen Schwierigkeiten, offenen Situationen und der Rückblick auf sein Leben diese Verhärmtheit bedingen. Auf mich macht es den Eindruck er quält sich selber, aber er hat auch kein Inte an einer Lösung, dann wird er Aggressiv. Es gubt hundert Möglichkeiten ihn zu entlasten. Das wull er nicht. Aber er ist auch nie zufrieden. Sieht sich immer als Opfer. Er hat nur dieses eine Leben und mich belastet es schwer das er hier immer stöhnt und meckert. Es gibt doch, egal wie fit und mobil man ist immer wieder kleine schöne Momente. Mein verstorbener Vater sagte mal zu mir, dann geh einfach in ein Cafe und trink einen Kaffee. Mein Mann ist zzt nicht eingeschränkt und nicht in so kurzen Abständen schwerwiegenden Problemen konfrontiert wie manch andere im Forum. Mir hilft es mich hier auszutauschen und zu erfahren wie andere mit der Erkrankung umgehen. Mittlerweile vermute ich bei meinem Mann eine andere psychische Störung , die kein miteinander möglich macht. Er will kein Gespräch bei der Psychoonkologin, keine Pflegestufe, keine Entlastung bei der Pflege der Mutter und Tante, keine Hilfe bei seiner Schuldenbewältigung, keine Kur usw. Er will nichts von dem was ihm meiner Ansicht nach gut tun würde und gut zu sich selbst sein bedeuten würde. Ich lebe alleinerziehend in einer Beziehung und das ist anstrengend, wenn der Partner wenig Verantwortung für sich selbst übernimmt. Er hat ja nur dieses Leben .
Ich denke da sind viele andere Probleme. Ich bin völlig anders. Habe mich eingelesen, mir Austausch gesucht, aber mein Mann will har nichts. Keine Hoffnung, keine Freude, nichts. Er ist vielleicht in diesem Schockzustand und kommt da nicht raus und verweigert jede Hilfe.

Liebe Ilse,

als Angehörige eines Patienten mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung trägt man eine schwere Last mit.
Die Höhen und Tiefen der Erkrankung sind immer unterschiedlich und auch die Therapien wirken sich unterschiedlich aus, ebenso die Nebenwirkungen. Ich kann sehr gut verstehend, dass Du manchmal auch an Deine Grenzen kommst.

Ich als Patientin sehe es etwas differenzierter. Man trägt als Patient ebenso eine schwere Last und die Diagnose ist ein Schock, ein Trauma, welches man unterschiedlich verarbeitet. Auch die eigene Lebensgeschichte hat Einfluss darauf, wie man dieses Trauma bewältigt. In der Familie findet man Halt, da ist der Ort, an dem man sich in Geborgenheit fallen lassen kann - nicht immer stark sein muss!

Dein Mann scheint nach Deinen Beschreibungen noch unzählige Belastungen neben der Erkrankung zu haben. Er hat die Pfleger der älteren Leute, vielleicht die Sorge um seine Arbeitskraft und finanzielle Sorgen. Auch hat er sicherlich die große Sorge, seine Tochter nicht mehr weiter im Leben begleiten zu können, sie nicht aufwachsen zu sehen. Das sind alles sehr schwere Belastungen. Dazu ein Zwillingsbruder, der mehr Problemen zu haben scheint, als er. Vielleicht hat Dein Mann gerade bei Dir das Gefühl, er könne mal seine ganzen Verpflichtungen und die Verantwortung fallen lassen. Auch er braucht mal Zuwendung, das Gefühl, dass man sich nur um ihn kümmert und er nicht alleine damit ist. Vertrauen haben dürfen, in diesem unsicheren Chaos. Da bist Du die, der er ganz vertraut. Auch wenn Dich das zusätzlich belastet, ist es doch auch ein schönes Kompliment an Dich.

Wie wäre es denn, mal eine psychoonkologische Unterstützung für Euch beide zu suchen? Zusätzlich auch eine soziale Unterstützung, in der Ihr erfahrt, wie man ihm bei der Last mit der Mutter und Tante unterstützen kann. Manche Diakonien, oder Caritative Einrichtungen bieten solche Beratungen an. Wer kann bei der Pflege der Mutter und Tante einspringen? Vielleicht Nachbarn, Freunde? Dein Mann hat vielleicht Sorge, sie im Stich zu lassen.

Er fühlt sich verantwortlich für so viele Menschen, die ihn brauchen. Das ist neben der lebensbedrohlichen Erkrankung eine so sehr große Last! Die macht müde! Du kannst Ihn begleiten, eine andere Lösung zu finden. Such auch Du Dir psychologische Hilfe, wenn Du Deinem Mann helfen möchtest.

Schau auch mal hier rein: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101
oder hier: www.krebshilfe.de/infomaterial/Blaue_Rat...utscheKrebshilfe.pdf

Alles Gute für Euch beide.

Liebe Grüße
Ma