Ich danke euch. Mir ist der Austausch sehr wichtig. Und ich wünsche euch alles gute für eure weiteren Weg.
Vielleicht kommt bei meinem Mann tatsächlich noch etwas anderes dazu. Er fühlt sich als Opfer, betreut seine Mutter(90) und seine Tante (97). Eigentlich hat seine Familie, habe ich das Gefühl, nicht wirklich einen Blick für ihn und seine Erkrankung, wahrscheinlich auch weil er den Blick nicht hat. Sein Zwillingsbruder ist sehr hypochondrisch und ruft ihn an um von seinen Leiden zu erzählen. Wenn ich hier im Forum lese in welchen kurzen Abständen neue Behandlungen erfolgen, macht mich das mit ihm richtig ärgerlich. Er bekommt Lebenszeit geschenkt und kann noch alles machen und verhält sich so. Ich komme mir manchmal vor wie ein Mülleimer. Da ich die Erkrankung ernst nehme und er so ein Dramatik hineinbringt habe ich schon mehrere Male alles probiert und ihn ins Krankenhaus gefahren, eine riesige Aufregung, da ich ihm ja glaube das es ganz schlimm ist. Und er wurde jedes Mal wieder nachhause geschickt, nachdem er wegen der Erkrankung in der Notaufnahme komplett durchleuchtet wurde mit den Worten es wäre alles in Ordnung. Ich kann das nicht verstehen. Mich macht das auch ärgerlich in Hinblick auf die Menschen die um jeden Tag bangen müssen. Danke für eure Worte und eure eigenen Erfahrungen, ich wünsche euch alles, alles gute. Mein Mann ist jetzt vier Tage mit seiner Tochter unterwegs und ich komme etwas zur Ruhe mit meinem Sohn. Es ist unheimlich schwierig eine Richtung zu finden, da er krank ist und ich mit meinen eigenen Werten niemanden alleine lassen möchte, aber ich denke fast da ist noch irgendwas anderes bei ihm. Ich begleite parallel auch meine Mutter die schwer Parkinson krank ist und sie hat auch schlechte Phasen, aber dann geht es weiter, sie will weiter und kämpft und freut sich dann wieder an den Dingen. Mich macht das einfach nur traurig.

Hallo Ilse

Meine Motivation bis heute war ( SMM 2011 + Ausbruch 2018 ) > Ich werde und MUSS für meinen damals minderjährigen ( 8 Jahre alt ) Sohn überleben !
Rationales Einlesen + VOR ALLEM neue Optionen in der Behandlung der Erkrankung haben mich bis dato ( über ) leben lassen.
Mein Sohn ist jetzt 22 Jahre alt, und ich hoffe daß nach der CarTcell noch ein paar Jahre für mich drin sind.

Wieso hat Dein Mann die Arbeit aufgegeben ? - Der Status der Behandlung spricht nicht dafür, außer die NW sind unerträglich ?

Möglicherweise fühlt er sich nicht mehr vollständig als Mann, als Leiter und Lenker der Geschicke der Familie. - Möglicherweise hofft er via Mitleid
alte Stellungen durch die jetzigen Schwächung in den Mittelpunkt zu platzieren.

Die Antwort ist ein Eingriff in die persönlichsten Strukturen von Betroffenen und Angehörigen. Zwischen Hilfe und Übergriffigkeit ist ein schmaler Grad.
Der Rest ist wahrscheinlich einem Psychiater + Onkologen oder + einem persönlichem Bekannten überlassen.

Liebe Grüße Harry

Liebe Ilse
Letztendlich hat man im Leben immer nur die drei Optionen: Take it, leave it or change it.
Jetzt musst du dich entscheiden, was du für dich und dein Kind wirklich willst. Man kann leider die Anderen nur in einem sehr geringen Masse ändern, ändern kann man nur sich selbst und seine Einstellungen zu Situationen. Auch wenn es für dich ein langwieriger und schmerzhafter Prozess werden können, je nachdem, in welche Richtung du gehst, du wirst vermutlich gestärkt daraus hervorgehen und dein Mann vielleicht auch. Manchmal braucht es auch den totalen Zusammenbruch, um etwas im Leben zu ändern, wie z.B. Hilfe anzunehmen (dein Mann). Ich bin nicht Angehörige, sondern selbst Betroffene (dritte Krebserkrankung), habe aber meiner Familie so ein Verhalten nie zugemutet, auch als die Prognose des strahleninduzierten Angiosarkoms himmeltraurig war (Prognose die kommenden zwei Jahre zu überleben unter 9%). Allerdings war ich nie depressiv. Du musst auch auf dich selbst schauen und vor allem zu deinem Kind. Wir sind die Erwachsenen und sollten von unsere Kindern nicht Rollen und Verhalten verlangen, für die es eine ausgereifte Identität braucht (meine Meinung).

Im Forum "Frauenselbsthilfe nach Krebs" gibt es eine Unterkategorie für Angehörige. Ich denke, dort könntest du dich intensiv austauschen.

LG, Viviane

Ja, es ist eine verdammt schwierige Situation für dich.

Das er vermutlich nicht alleine da raus kommt, müsste er natürlich einsehen, aber diese Einsicht ist leider nicht gegeben.

Leider auch nicht wirklich verständlich, dass er meint er hat das Beste hinter sich. Die Zeit bis zum Abi ist doch gar nicht mehr solange und er hatte ja noch nicht einmal die Cart-Zellen.

Ich muss da einiges länger aushalten, möchte den Schulabschluss meiner Enkel 1 und 3 Jahre miterleben. Hatte große körperliche Einschränkungen, die meisten haben sich erledigt, diagnostiziert bin ich 2021. Vielleicht hilft es ihm zu kämpfen, wenn du ihm solche die positiven Geschichten erzählst.

Vielleicht braucht er aber auch, dass du ihn für eine Weile alleine lässt.

Hast du Unterstützung von seiner Familie, oder kannst diese mit ins Boot holen?

Lieben Dank Doris für deine Antwort.
Ich denke er hat zur Zeit eine Depression. Steht gar nicht mehr auf und leidet. Er war vor einer Weile in Würzburg und die sagten die Werte sind noch in Ordnung. Auch sein Onkologe sieht noch keinen Bedarf an einer Änderung der Therapie.
Er ist so fixiert und verhält sich als ob er in den nächsten Wochen verstirbt. Diese Situation hatten wir schon öfter und nach einer Weile geht es wieder, aber ich merke langsam das mich das richtig ärgerlich macht. Die Erwerbsminderung tut ihm auch nicht gut weil er nur noch mehr auf seinen Körper schaut.
Wie schon geschrieben hat er noch keine großen Einschränkungen und könnte die Zeit die ihm bleibt gestalten. Der Onkologe meint man kann noch ganz viel machen und er würde noch das Abi seiner Tochter erleben, sie ist 13. Nur ich merke ich kann das nicht mehr lange aushalten, wenn er nicht anfängt etwas zu verändern. Das raubt sämtliche Lebensfreude und zieht runter. Und das nur weil er meint er weiß schon wie alles gehen muss und alle Hilfen ablehnt.
Schwierig und anstrengend.

Ich bin zwar keine Angehörige, sondern betroffen. Hut ab, was du bisher geleistet hast, aber du musst unbedingt an dich und deinen Sohn denken.

Ich kenne dass aus den ersten 2 Jahren auch, dass man ständig in seinen Körper hört und nicht weiß, was ist "normal" man wird ja auch älter oder ist es das MM. Aber es muss irgendwann auch mal gut sein und das Leben muss so normal wie möglich werden. Dies schafft dein Mann leider nicht alleine und Hilfe will er nicht, dass ist eine sehr schwierige Situation.

Wenn er meint der Tumor wächst muss er nach Würzburg, die Cart-Zelltherapie wäre dann eine gute Option und weniger heftig als eine erneute HD/SZT.

Du musst ihm Grenzen setzten, ich weiß sagt sich leicht. Du musst aber an deinen Sohn denken, vielleicht gibt es die Möglichkeit für eine Weile wo anders unterzukommen, wenn er nicht bereit ist Schritte zu unternehmen um sich zu ändern.