Hallo liebe Ibi,

Danke Dir!
Habe gerade Zometa bekommen.
Die haben die Infusion auf zwei Stunden gestellt.
Es soll, beim ersten Mal zwei Stunden dauern und bei der nächsten, dann nur noch eine Stunde , wurde mir gesagt.
Jetzt muss ich noch zur Ärztin, dann erfahre ich wie oft ich Zometa bekomme.

Liebe Grüße sendet Dir Moorlichter.

Hallo Moorlichter,
Ich drücke die Daumen dass die KM Punktion eine gute Remission zeigt!

Beim Zometa kann man die Infusion auch längere Zeit laufen lassen, dann gibt es weniger bis gar keine Nebenwirkungen.
Mein Mann hatte am Anfang Fieber, Schüttelfrost und starke Muskelschmerzen vom Zometa. Als dann die Infusion über 1,5 Stunden gelaufen ist, statt 20-30 Minuten gab es keine Beschwerden mehr.

Hallöchen liebe Ibi, Sunny und Bettina,

Vielen Dank für Eure Antworten!
Am 25.09 und 26.09. haben ja viele Kontroll-Untersuchungen und die Knochenmarkpunktion in Essen/Werden stattgefunden.
Und am 13.10. Findet dann die Besprechung der Diagnosen statt.
Morgen bekomme ich die erste Zometa Infusion in Wuppertal.
Die Nebenwirkungen hören sich ja nicht wirklich gut an.
Ich muss auch morgen erst einmal fragen wie oft ich die bekommen soll.
Gestern habe ich im Sanitätshaus einen Rollator gekauft.
Ich habe vom Krankenhaus eine Verordnung/Rezept dafür bekommen.
Den Standard-Rollator habe ich aber nicht genommen.
Einen schönen leichten aus Carbon.
Ich muss aber trotzdem noch Warten, da die Kasse den Standard-Rollator noch genehmigen muss.
Und eine Pflegestufe habe ich, auf anraten beantragt.
Mal sehen...

Liebe Grüße sendet Euch herzlich Moorlichter.

Ich hatte am Beginn meiner Erkrankung eine Halskrause, ein Korsett und einen Rollator. Ich fand den Rollator sehr hilfreich, ich hatte "nur" den von der Kasse, er hatte auch einen Einkaufskorb und ein Tablett. Für mich hat es gereicht, nach ich glaube 7 Monaten brauchte ich ihn nicht mehr. Bin froh, dass er wieder abgeholt wurde und hier nicht mehr rum steht.

Besser den Rollator benutzen als stürzen. Ich habe auch an Gangunsicherheiten und Gleichgewichtsstörungen gelitten, die aber immer besser wurden.

Ich kann dazu nur die interdisziplinäre Sportsprechstunde von Frau Prof. Dapunt in Heidelberg empfehlen. Man muss nur einmal nach Heidelberg fahren. Ihr vorher ein Ganzkörper CT zu kommen lassen und braucht lediglich eine Überweisung vom Hausarzt. Sie nimmt sich dann zusammen mit einer Physiotherapeutin ca. 1 Stunde zeit um entsprechend auf dich zugeschnittene Übungen zusammen zu stellen, die man dann daheim machen kann. Bei mir sind es knapp 1/3 Übungen für das Gleichgewicht und der Rest zur Stärkung der Rückenmuskulatur.

Diese spezielle Möglichkeit gibt es so nur bei ihr, sie ist Orthopädin mit ganz viel Wissen über das MM, da sie speziell mit der dortigen Abteilung zusammen arbeitet. Sie hat zu mir gesagt, niemand ist zu krank oder zu gesund für ihre Sprechstunde.

Wenn man mag kann man nach 3-4 Monaten nochmal hin, dann wird das bisherigen Fortkommen überprüft und gegebenfalls die Übungen verändert, dass habe ich auch noch mal gemacht.

Hallo Moorlichter,

auch ich möchte dir Mut machen, dass es mit der Zeit besser wird. Es ist anfangs oft hart und dauert seine Zeit, bis sich der normale Alltag einstellt. Es soll übrigens in manchen Krankenhäuser Ernährungsberater geben, die speziell in Richtung Geschmacksverlust bei SZT oder anderen Therapien ausgebildet sind. Vielleicht gibt es bei dir in der Nähe auch so jemanden, einfach mal nachfragen oder selbst nachforschen.

Warum sträubst du dich so gegen einen Rollator? Das Ding ist ein wunderbar hilfreiches Teil und keineswegs nur für alte und gebrechliche Menschen gedacht. Mein Mann hat wie die Wirbelsäulengeschichte begann ganz von alleine zu ihm gegriffen und war überaus dankbar, dass es so ein Hilfsmittel gibt. Ich finde man sollte alles in Anspruch nehmen, was einem zeitweise oder dauerhaft Erleichterung verschafft, das ist wie mit einer Brille oder einem Hörgerät.

Wenn du dir nun doch einen Rollator verschreiben lässt und es dir finanziell möglich ist eine kleine Summe draufzuzahlen, nimm nicht das Kassengefährt, sofern du es öfter im Auto mitnehmen willst. Im Alltag ist das Ding zwar genauso gut und wendig wie die modernen Rollatoren, aber es ist ein echter Fingerzwicker und nimmt sehr viel Platz weg. Bei den neuen Rollatoren hat man außerdem einen Rückengurt mit dem man wesentlich besser sitzt und es gibt einige Zusatzteile wie ein Einkaufsnetz, ein Tablett mit dem man in der Wohnung Dinge transportieren kann oder einen Regenschirmhalter. Frag einfach im Sanitätsgeschäft nach, was es für die verschiedenen Modelle alles gibt und probiere auf jeden Fall mehrere davon aus, man sitzt nämlich je nach Figur tatsächlich unterschiedlich darin.

Für die Polyneuropathie würde ich versuchen mir Ergotherapie verschreiben zu lassen. Die Einschätzung des Neurologen hin oder her, man soll nichts unversucht lassen, trotzdem das Befinden zu verbessern. Natürlich musst du dann auch Willens sein, ordentlich und oft daheim zu üben, denn nur einmal in der Woche bei der Ergotherapie bringt bestimmt nichts.

Ansonsten hab einfach Geduld auch wenn es schwer fällt. Die SZT ist eine unheimliche Belastung für den Körper und da muss man ihm auch Zeit geben, sich von dieser Strapaze zu erholen. Und wie es immer bei dieser Krankheit so ist, bei dem einen geht das schneller und bei dem anderen langsamer.

Ich drücke fest die Daumen, dass es langsam bergauf geht. Herzliche Grüße, Sunny

Hallo Moorlichter,
danke für das Update.
Die Genesung von der HD Therapie ist bei manchen leider langwierig. Bei meinem Mann hat es auch ca. 3 Monate gedauert, bis das Essen einigermaßen geschmeckt hat und noch 2-3 Monate bis er dann einigermaßen normale Portionen essen konnte. Bis dahin hat er immer kleine Portionen über den Tag verteilt gegessen.
Aber es wird besser, bestimmt! Es braucht etwas Geduld und ausprobieren worauf man Lust hat und was trotzdem schmeckt. Mein Mann hat vor dem Essen Tonicwasser getrunken, also etwas bitteres, hatte ich in einer Krebsernährungsbrochure gelesen. Das hat er vorher nie getrunken, aber es hat tatsächlich beim Appetit und Geschmackssinn etwas geholfen.
Bekommst du eigentlich Immunglobulinen? Laut dem Neurologen meins Mannes soll das auch bei der Polyneuropathie helfen. Er sagte, dass es noch nicht wissenschaftlich geklärt ist, wie es hilft, aber die Erfahrungen würden zeigen, dass es eine positive Wirkung hat.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung!