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Doris2460 antwortete auf Von MGUS zu Morbus Waldenström?
25 Aug. 2023 14:01
  • Doris2460
  • 685 Beiträge seit
    13 August 2022
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Ich würde die Punktion nicht ohne Sedierung machen lassen. Die Sedierung ist ja auch problemlos. Wird bei mir in der Klinik auch im normalen Bereich gemacht, nur der Arzt und ein Azubi.

Bin etwas erstaunt, hat die Diagnose MW deine Onkologin gestellt? Würde sie gegebenenfalls mit Würzburg zusammen arbeiten? Denn die MM Behandlungen entwickeln sich so schnell, dass die allgemeine Onkologin kaum auf dem neusten Stand sein kann.

Alles Gute für dich und deine zu treffenden Entscheidungen

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

Tanne76 antwortete auf Von MGUS zu Morbus Waldenström?
25 Aug. 2023 12:28
  • Tanne76
  • Autor
  • 31 Beiträge seit
    11 Januar 2023
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Hallo Mapoli!
Danke für Deine Antwort. Dr. Rasche hatte gemeint, ich solle die Punktion am Heimatort machen. Ginge dann um Ausschluss Waldenström.
Und bei der nächsten Darmspiegelung, die eh ansteht Anfang nächstes Jahr, Biopsie zum Ausschluss Amyloidose.

Bibi70 antwortete auf Von MGUS zu Morbus Waldenström?
25 Aug. 2023 12:24
  • Bibi70
  • 13 Beiträge seit
    19 Februar 2023
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Hallo Tanne,

was Mapoli schreibt erklärt doch wirklich sehr viel. Das bringt mir auch etwas Licht ins Dunkel der ganzen Diagnostik.

Ich hatte diese Woche den Vorstellungstag in der Uniklinik HD und nächste Woche Besprechung der Ergebnisse. Auf die KMP wurde verzichtet, weil wohl letztes Jahr vom Facharzt eine gemacht worden war. Ich werde das nächste Woche sicher in der Besprechung nachfragen. Mit der Info von Mapoli, wäre mir die KMP in HD tatsächlich lieber gewesen.

Und ja, ich würde sie nicht ohne Sedierung machen. Da hat mich wohl mein FA etwas geprägt, er macht keine KMP ohne Sedierung.

Viele Grüße
Bianca

Mapoli antwortete auf Von MGUS zu Morbus Waldenström?
25 Aug. 2023 11:45 - 25 Aug. 2023 11:46
  • Mapoli
  • 1732 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Tanne,
eine Knochenmarkpunktion in der Uniklinik und eine Knochenmarkpunktion bei einem niedergelassenen Arzt hat unterschiedliche Aussagekraft. Die Myelomzentren können weiterführende genetische Untersuchungen durchführen, die zeigen, wie hoch das Risikoprofil ist. Dies kann wichtig sein für die Einschätzung der Erkrankung, für die Wahl der Behandlung und auch für die Prognose. Klar steht in der Uniklinik immer auch der wissenschaftliche Aspekt mit im Fokus.
Es muss jeder für sich entscheiden. Ich persönlich würde immer die umfangreicher Untersuchung bevorzugen. Auch die Entscheidung, ob man mit der Behandlung warten möchte, bis schon Organschäden aufgetreten sind, muss man gut abwägen und mit seinen Ärzten besprechen.
Deine Ärztin hat Recht, es ist die Frage, was möchte man. Klar ist in der Uniklinik immer auch die Forschung im Hintergrund. Du bist nach Würzburg gefahren, um bestmögliche Auskunft zu bekommen, die kann man Dir vermutlich nur geben, wenn auch untersucht werden kann. Die Entscheidung musst Du für Dich treffen.

LG
Ma
Letzte Änderung: 25 Aug. 2023 11:46 von Mapoli.

Tanne76 antwortete auf Von MGUS zu Morbus Waldenström?
25 Aug. 2023 11:24 - 25 Aug. 2023 11:30
  • Tanne76
  • Autor
  • 31 Beiträge seit
    11 Januar 2023
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So, gestern war ich in Würzburg. Anhand von Blutwerten und fehlenden Symptomen ist ein Waldenström zunächst mal ausgeschlossen. Dennoch empfiehlt Dr. Rasche eigentlich klar eine Knochenmarkspunktion aufgrund des ansteigenden IGMs . Er persönlich würde es machen, auch wenn sich daraus erstmal keine Behandlungskonsequenz ergibt.

Hatte nun Kontakt zu meiner Onkologin. Sie widerum sagt: Ich punktiere, wenn ich behandeln würde. D.h. Milz vergrößert, Thrombos fallen, HB fällt. Davor formal richtig, aber akademisch. Sie handle pragmatisch und konsequenzorientiert.
Sie mache das dann in ihrer Praxis bei sich auf der Liege (und ohne Sedierung???)
Ich schätze es sehr, dass sie mir so schnell geantwortet hat.

Ich weiß im Augenblick aber nicht mehr, was ich machen soll... Beide Argumentierungen leuchten irgendwie ein...

Aber ich schätze meine Onkologin sehr und sie hat ja ihre Erfahrungswerte.
Letzte Änderung: 25 Aug. 2023 11:30 von Tanne76.

Colberg antwortete auf Von MGUS zu Morbus Waldenström?
03 Aug. 2023 19:03
  • Colberg
  • 57 Beiträge seit
    04 September 2021
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Hallo Tanne 76,
Eine Diagnose MW ist ohne Knochenmarkspunktion nicht möglich!
Das sagten mir die Onkologen der Uniklinik Köln.
Eine Einblutung im Auge führte auf die Spur zum Lymphom.
Es wurde sofort eine gründliche Anamnese eingeleitet und der Verdacht Lymphom,
MM, NH, CLL, MW, wurde durch die Knochenmarkspunktion MW Diagnostiziert, sicher. 9

Peter