Vielen Dank für eure Antworten! Moni, ich hatte meinen Onkologen damals gefragt, warum ich trotz über 10% Plasmazellen im Knochenmark als MGUS eingestuft wurde. Er antwortete, dass ein Teil der Plasmazellen nicht monoklonal sind, sondern vermehrt aufgrund reaktive Veränderungen. Meines Wissens bedeutet das, dass sie durch Infektionen oder Autoimmunerkrankungen polyklonal vermehrt sind. Solche Krankheiten sind bei mir nicht bekannt, also weiß ich nicht, warum das so ist.
Ich hatte ihm heute eine Mail geschrieben und nachgefragt warum SMM nun die Diagnose ist und es liegt, wie ich schon vermutet hatte an den Leichtketten im Urin (mehr als 500 mg pro Tag). Meistens ist es so, dass eine Verschlechterung der Werte sich auch im Blut zeigt, aber ich habe gelesen, dass es auch Fälle gibt, in denen nur die Leichtketten im Urin steigen. Viviane, daher weiß ich nicht, ob da Vergleiche gezogen werden können. Der Quotient ist noch ok, aber was ist mit den blöden Leichtketten im Urin? Wie hängen die mit denen im Blut zusammen und was bedeuten die Werte außer Abgrenzung von SMM und MGUS? Ist auch der Quotient im Urin wichtig (der war immerhin schon mal bei 800) Ich verstehe es nicht wirklich. In einem anderen Forum hatte ich auch schon mal gefragt, aber tappe noch im Dunkeln. Wichtig ist bestimmt, dass bei jeder Kontrolle auch mein Sammelurin kontrolliert wird. Ich hoffe das reicht im Juni. Und hoffentlich können die Werte nochmal besser werden. Ich drück allen Smoldereren die Daumen und natürlich auch allen anderen. Und falls es Spezialisten für Pipidiagnostik gibt oder eigene Erfahrungen, würde ich mich sehr freuen. Weder Recherchen noch mein Onkologe konnten bisher weiter helfen.
Liebe Grüße Maggie

Liebe Maggie
Also für meinen Onkologen zählt der Ratio in erster Linie. Würde mir keine Sorgen machen an deiner Stelle, mein Ratio ist seit JHren bei 15-25, und die involvierte Leichtkette deutlich über 100 und die Ärzte wurden bisher noch nicht nervös, da kein CRAB.
LG, Viviane

Moin liebe Maggie

Allzu dramatisch würde ich den Anstieg der Kappaleichtketten jetzt nicht bewerten.
Der Wert ist noch unter 100 und der Quotient weit unten dem besorgniserregendem Wert. Sind die Lamdaketten eventuell auch gestiegen?
Mich hat es allerdings schon die ganze Zeit gewundert, dass man Dich als MGUS eingestuft hat.
Mit einem Wert von fokal 15% im Knochenmark bist Du laut Leitlinien ganz klar Smoldering, eventuell ist da jetzt mal jemand drüber gestolpert?
Warte die nächste Kontrolle ab, mach Dich nicht verrückt.
Ganz liebe Grüße
Moni

Hallo,
der Arztbrief lag nun eine Weile rum und ich hatte Angst, ihn zu öffnen. Heute habe ich das dann getan und gesehen, dass zum ersten Mal die Diagnose Smoldering Myeloma drin steht. Der Quotient ist zwar von ca. 10 auf etwa 6 gefallen, dafür sind die Leichtketten kappa bei etwa 80 (gestiegen von 60). Wie würdet ihr das interpretieren? Ich bin ziemlich beunruhigt.
Liebe Grüße Maggie

super, ich drücke die Daumen dass es so bleibt!

Hallo,
ich war heute bei der Besprechung der Blutwerte. Es sieht stabil aus! Der Quotient im Blut ist sogar gefallen auf 6 komma irgendwas, finde ich gut. Heute lief es auch besser im Krankenhaus und ich konnte mit meinem gewohnten Arzt sprechen. Was beobachtet werden muss, sind die Leichtketten im Urin. Leider wurde auch diesmal mit dem Sammelurin geschlampt und es gibt kein Ergebnis. Mein Arzt hat aber über den Urin (den letzten Wert) mit einem Kollegen gesprochen und sie sind sich einig, dass das beobachtet werden muss, aber noch nicht bedenklich ist. In 5 Monaten soll nochmal kontrolliert werden. Im Moment geht es mir körperlich sehr gut, deswegen denke ich, dass das OK ist. In den allermeisten Fällen wird man es ja auch im Blut sehen und nicht nur im Urin, wenn es bedenklich wird.
Liebe Grüße, die erstmal erleichterte Maggie