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Sunny antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
10 Juni 2024 22:21
  • Sunny
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
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Liebe Maggie, ich drück ganz fest die Daumen, dass die Werte unauffällig sind.

LG Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
10 Juni 2024 21:00
  • Maggie
  • Autor
  • 349 Beiträge seit
    01 April 2016
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Danke dir. Ich finde es richtig, dass du mich darauf hinweist, nicht zu leichtfertig zu sein. Fürs bagatellisieren ohne die geringste Ahnung von irgendwas zu haben sind die Gesunden zuständig 😉. Hinter der Ironie steckt aber durchaus eine Genervtheit von meiner Seite. Ich bin es teilweise echt leid, dass jeder schief sitzende Furz ernster im Umfeld teilweise ernster genommen wird als eine ernste Diagnose. Ich habe mich ein bisschen zurück gezogen und spreche darüber nur noch mit Menschen, bei denen mir die Gespräche gut tun. Umso wichtiger finde ich das Verständnis und die Expertise hier.
Ich habe schon zwei mal KMP hinter mir, ohne FISH. Wenn es nochmal gemacht werden soll, würde ich aber auf den Fish-Test bestehen. Körperlich geht es mir momentan wirklich gut, ich hoffe, dass sich das auch in den Werten zeigt.

miregal antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
10 Juni 2024 20:20 - 10 Juni 2024 21:11
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
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Wir drücken die Daumen, dass es noch lange schlafend bleibt. Nichtsdestotrotz solltest du nun doppelt vorsichtig sein und sämtliche dir angebotene Diagnostik wahrnehmen und sogar einfordern. 500mg Proteine im Urin sind schon ne Menge, die Nieren mögen das auf Dauer nicht gerne. Ebenso regelmäßig die Knochen auf fokale Herde untersuchen lassen. MRT und Pet-CT sind da die empfindlichsten Methoden. Ct sieht erst was , wenn es zu spät ist. Hast Du schon FISH analyse , also genetische Untersuchung auf Risikofaktoren gemacht? Zugegeben, eine Punktion ist unangenehm, aber eine zu späte Therapie noch viel ärgerlicher. Zu einem frühen Zeitpunkt sind die Behandlungsmöglichkeiten oft noch einfacher wie bei einem intensiven, rasch fortschreitenben Befall. Nicht dass ich dir jetzt Angst machen will, aber Vorsorge ist jetzt imminent wichtig, so dass im Falle eines Falles alles parat ist und man eine zielgerichtete Therapie (und gut verträgliche) machen kann.
Letzte Änderung: 10 Juni 2024 21:11 von miregal.

Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
10 Juni 2024 20:06
  • Maggie
  • Autor
  • 349 Beiträge seit
    01 April 2016
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Hallo ihr Lieben,
gefühlt viel zu schnell sind 4 Monate rum und ich war heute Blut und Urin abgeben. Alleine das Betreten der Onkologie macht machte mich sehr ängstlich. Beim Blut abnehmen hatte ich Tränen in den Augen, nur weil das Blut nicht lief. Da dachte ich mir, da stimmt was nicht, das Blut ist zu dickflüssig oder so, bestimmt ist das Blödsinn, aber mensch kann nicht immer rational sein (zumindest ich nicht). Die Frau an der Rezeption hat zunächst komisch reagiert, als ob ich keinen Termin hätte und ich war schon nervös, da letztes Mal so viel schief lief, Urin und andere Werte nicht richtig gemessen wurden, ich alles mehrmals abgeben musste usw. Mein Arzt kam dann aber auch noch vorbei und hat drauf geschaut, so denke ich, dass zumindest alle Werte richtig angefordert wurden und hoffentlich auch kommen. Wichtig sind auch die Urinwerte, wegen zu viel Bence Jones wurde letztes Jahr meine Diagnose zu SMM geändert. Nächste Woche am Freitag ist meine Besprechung. Ich denke an Angelika, sie hat mir auch immer die Daumen gedrückt...
Liebe Grüße Maggie

Viviane1968 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
24 Feb. 2024 21:07
  • Viviane1968
  • 105 Beiträge seit
    04 Januar 2020
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Liebe Saskia
Ich habe dur eine private Nachricht geschickt.
LG

Sas antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
23 Feb. 2024 19:29
  • Sas
  • 0 Beiträge seit
    25 August 2026
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Das hört sich doch gut an dann vielen Dank
und alles Gute weiterhin 🍀