Hallo Maggie,

du schreibst ja langsam und in den nächsten Jahren. Es gibt inzwischen so gute Behandlungsmöglichkeiten und wenn man die Berichte vom ASH Kongress, der bedeutendste Kongress, der alljährlich in den USA stattfindet, liest sind noch mehr tolle Behandlungsmöglichkeiten im Kommen.

Klar ist es nicht schön, dieses Damoklesschwert zu spüren, aber versuche die dunklen Gedanken wegzuschieben.

Wenn ich denke, bei meiner Diagnose 2/21 hieß es ein Gesamtüberleben von 12 Jahren, mit der derzeitigen Standardtherapie D-VrD spricht man von einer behandlungsfreien Zeit von 17 Jahren, ein echter Wahnsinn, dann hätte man ja auch noch jede Menge Optionen. Wie aber schon gesagt, hat mich das 1. Mal begeistert, was ich vom ASH Kongress gelesen habe.

Bitte genieße deine Weihnachtszeit

Hallo ihr Lieben,
ich war letzte Woche bei der Verlaufskontrolle. Leider steigen die Leichtketten kappa und der Quotient sehr langsam, aber doch kontinuierlich an. Zusätzlich wird auch das IGM immer höher und es wurde auch eine monoklonale Bande des IGM festgestellt, also nun IGA und IGM. Der Arzt meinte zum ersten Mal, dass er denkt, dass ich in den nächsten Jahren eine Behandlung brauche. Das belastet mich sehr. Ich werde demnächst einen Termin in Heidelberg ausmachen. Bisher wurde ja noch kein Fish-Test gemacht und mein Arzt in Stuttgart sagte, dass bisher keine Vorteile einer frühen Behandlung festgestellt wurde. Aber es gibt ja durchaus Patienten, die auch schon im Smoldering Stadium behandelt werden. Der Calcium- Wert wurde auch vergessen zu bestimmen. Körperlich fühle ich mich eigentlich gut, aber ich habe große Angst und finde es sehr schwierig die düsteren Gedanken zu verdrängen.
Liebe Grüße Maggie

Ich habe die aktuellen Ergebnisse bekommen.
Alle Werte im grünen Bereich, Arzt ist sehr zufrieden. Nächste Kontrolle in drei Monaten.

Liebe Grüße

Ich drücke dir die Daumen, dass deine Ergebnisse gut sind! Maggie

Guten Morgen,
die Zeit vor der Kontrolluntersuchung ist für mich sehr herausfordernd.
Ich leide ja auch unter einer Angststörung, die die Umstände noch stärker prägt, als bei "normalen" Patienten. Ich werde zwar medikamentös behandelt, trotzdem ist es extrem belastend.
Zu allem Überfluss habe ich seit über 15 Jahren noch das Reizdarmsyndrom; dadurch habe ich immer wieder Phasen, in denen ich wochenlang Bauchschmerzen habe. Vor meiner Morbus Waldenström Diagnose konnte ich mit den Bauchschmerzen recht gut umgehen, jetzt machen mir die Bauchschmerzen natürlich wieder andere Ängste.

Die Ergebnisse der nächsten Kontrolluntersuchung bekomme ich in etwa zwei Wochen. Ich kann nur hoffen, dass sie so gut sind wie die bisherigen Ergebnisse.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag

Vielen Dank für deine Antwort! Ich hab mich relativ schnell wieder einigermaßen beruhigt. Habe meine Blutwerte in den Pangea-Rechner eingegeben und das Ergebnis (was mein Risiko für Behandlungsbedarf betrifft in den nächsten Jahren) war nicht so schlecht. Trotzdem - es geht in die falsche Richtung, wenn auch bisher langsam.
Liebe Grüße Maggie