Danke für den Link. In dem alten Form konnte man in der Suchleiste beliebig etwas eingeben und es kamen dazu passende Informationen.  Aktuell klappt das bei der neuen Form leider nicht . Ich hatte letztes Jahr von einem Forum Teilnehmerin unter den Namen Manu 73   hier gelesen die genau wie ich auch Morbus Bechterew hatte. Habe sie angeschrieben aber leider wurde es noch nicht gelesen .Sie hatte auch gefragt ob sie die biologische Antikörper nehmen könnte bei schwelenden Myelom

Liebe Viviane, 
erstmal herzlichen Dank für deine hilfreiche Antwort.  Ich werde mal den Link lesen den du geschickt hast.Leider habe ich derzeit kein Rheumatolge gefunden bei dem ich dauerhaft behandelt werden kann . Konnte  ein Rheumatologe Praxis  finden  der einmalig Notfall Termine anbietet. Er hat sich meine ganzen Ct Aufnahmen seit 5 Jahren die aufgrund Myelom  gemacht wurden angesehen und festgestellt das es immer erwähnt wurde das es eine Entzündung(sakroliitis)im lendenwirbelsäule  und der isg  gibt und aktuell auch ein degenerative Veränderung. Da ich starke Schmerzen habe seit Jahren hat er mir eine Überweisung zu einer Rehakliniken gegeben . Termin habe ich erst in drei Monaten . Der Rheumatologe meinte das es sehr kompliziert ist wegen des schwelenden Myeloms und er gespannt ist was für eine Lösung die Ärzte im Rehaklinik finden werden. Deswegen versuche ich im Vorfeld Informationen zu sammeln. Es sieht aber so aus dass ich doch mit diesen TNF Blockern behandelt werden könnte.  
Hoffentlich geht es dir soweit gut . Wünsche dir alles gute 
Liebe Grüße 
Dilara

Liebe Dilaria 
Das tut mir sehr leid, dass jetzt noch was oben drauf kommt. 

Anbei ein Link  www.mdpi.com/2075-4418/14/11/1135?utm_so...diagnostics-14-01135 zu "Autoimmune Diseases and Plasma Cells Dyscrasias: Pathogenetic, Molecular and Prognostic Correlations"

Zu deiner Frage 2 und 3 sagt die KI: Eine vorherige Behandlung mit TNF-Hemmern führt nicht zu einer Kreuzresistenz gegenüber Daratumumab, weil die Zielstrukturen völlig unterschiedlich sind. TNF-Hemmer blockieren TNF-α, Daratumumab bindet CD38 auf Plasmazellen. Die beiden Therapien haben also keinen gemeinsamen Angriffspunkt.

Zu deiner Frage 1 sagt die KI, dass es keine ausreichenden Daten in Studien gibt, aber Fallbeschreibungen in der Literatur. 

Ich würde an deiner Stelle auch nochmal selbst die KI befragen.
LG, Viviane 

Hallo zusammen, 
Bei mir wurde vor fünf Jahren ein Smoldering Myelom (SMM, Typ IgA Kappa) diagnostiziert. Nun kam aktuell die Diagnose Morbus Bechterew hinzu.
Da ich aufgrund meiner Nieren kein Ibuprofen (oder andere klassische NSAR) nehmen darf, stehe ich vor einem großen therapeutischen Dilemma. Ich werde demnächst in einer Rheumaklinik stationär aufgenommen, da meine Situation sehr kompliziert ist. Es steht die Vermutung im Raum, dass bestimmte Rheumamittel (wie biologische Antikörper / TNF-Alpha-Blocker) das Smoldering Myelom triggern und die Progression zum aktiven Multiplen Myelom beschleunigen könnten.
Ich möchte mich vorab informieren und hoffe auf eure Erfahrungen zu folgenden Fragen:

1. Gibt es hier im Forum ähnliche Fälle, bei denen ein Smoldering Myelom (oder MGUS) zusammen mit Morbus Bechterew (oder einer anderen entzündlich-rheumatischen Erkrankung) vorliegt?
2. Haben bei euch Rheumamedikamente (insbesondere Biologika/Antikörperthergien) das Smoldering Myelom nachweislich negativ beeinflusst oder getriggert? Welche Medikamente wurden stattdessen gewählt?
3. Falls es später zu einem Übergang in ein aktives Myelom kommen sollte: Können moderne Myelom-Antikörper (wie z. B. Daratumumab) dann trotzdem noch voll wirken, oder gibt es durch eine vorherige Rheuma-Antikörpertherapie Kreuzresistenzen oder Wirksamkeitsverluste?

Viele Grüße
Dilara

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe es geht Euch allen einigermaßen gut in dieser verrückten Zeit und mit der Erkrankung.

Da für mein Morbus Bechterew (Rheuma) die nicht steroiden Antirheumatika nicht mehr helfen, soll ich mir nun einmal im Monat sogenannte Biologika spritzen. In meinem Fall den Antikörper Secukinomab (Cosentyx). Das ist ein Interleukin 17A Hemmer. Es gehört zu den Immunsupressiva.

Ich habe versucht, mich im Netz etwas zu informieren, aber so richtig konnte ich nicht rauslesen, ob sich dieser monoklonale Antikörper auf die Myelomzellen auswirkt oder nicht. Und wenn ja positiv oder negativ. Ich bekomme ja monatlich Kiovig, damit ich nicht so infektanfällig bin, und im Laufe der vielen Infusionen, kann ich eins sagen, am Ende der 4 Wochen, also kurz vor der neuen Infusion sind die Rheumaschübe sehr stark, lassen aber einige Tage nach der Infusion ziemlich flott nach. So mein Empfinden.

Habt Ihr schon mal etwas in diesem Zusammenhang gehört oder gelesen? Meine Frage an meinen Rheumatologen (der nicht mal genau weiß, was ein multiples Myelom ist) und auch an meinen Onkologen hier vor Ort, hinsichtlich meiner Infektanfälligkeit und der zusätzlichen Gabe von einem Immunsupressiva, konnte mir übrigens man mir nur so beantworten, dass es kein Problem darstellt.

Hat jemand von Euch auch zusätzlich eine Autoimmunerkrankung oder sogar Morbus Bechterew?

Liebe Grüße
Manuela

Hallo Ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten.

@ Matthias: Danke für diese Erklärung, so hat mir das noch gar keiner erklärt. Welcher Wert ist denn dann aber der, der die monoklonalen ausweist? Ich kann da auf meinen Blutwerten nichts erkennen. Diese kleine Kurve, die du da beschreibst, habe ich auch schon mal gesehen, aber sie wird mir bei meinem Onkologen nicht mit ausgedruckt. Ob er sie überhaupt hat, stell ich mal noch dahin. Ganz unten im Text, schreibe ich mal all die Werte auf, die bei mir auf dem Ausdruck stehen.

Bei mir wurde ja smoldering schon festgestellt und es bleibt so auch stabil. Nur eben in diesem letzten Blutbild, sind die Werte eben irgendwie anders, selbst die Werte, die bei mir immer wegen den Allergien etwas erhöht sind, sind diesmal normal. Wie weg geblasen.

@ Ma: das nicht genug Virenlast da war beim Schnelltest ist durchaus vorstellbar. Da hast Du Recht. Ich werde auf jeden Fall abwarten und das Blutbild nochmal machen lassen. Aber es ist ja besser als sonst, und eben nicht durch einen Infekt schlechter. Aber ich habe zusätzlich Rheuma, Morbus Bechterew, bekomme dafür Tabletten, sogenannte CoX 2 Hemmer, hier mal ein Auszug:

COX-2-Hemmer sind schmerzlindernde, entzündungshemmende und antitumorale Wirkstoffe, welche für die symptomatische Behandlung von Schmerzen und einer Entzündung im Zusammenhang mit einer Arthrose und rheumatischen Erkrankungen eingesetzt werden.

Man kann mir sagen, dass ich das vielleicht nicht verstehe, weil ich kein Arzt bin, aber ich bin der Meinung, dass sich diese Tabletten auf mein Blutbild auswirken, denn wenn ich sie absichtlich aussetze und dann ein Blutbild mache, sieht das ganz anders aus, nicht viel. Klar ist es schön, dass mein Blutbild dann besser aussieht, aber ist das nicht nur eine Täuschung?


hier also nun die Blutwerte, damit ihr mir sagen könnt, ob da was wesentliches fehlt. Bei den ersten ist es nur eine Auswahl der wichtigen.
Wert 24.11. 21.9.

LDH 154 153
HGb 12,5 12,7
WBc 8,8 5,8
PLT 435 434
HKT 36,9 37,1


24.11 24.9

LyM % 22,7 29,3
Cal 2,33 2,33
Krea 0,64 0,65

24.11 24.9.
Gesamt Eiweiß 6,7 7,0
Albumin 55,1 52,1
Gamma Globuline 17,8 21,5
IGA 1,98 2,11
IGG 13,0 19,25
IGM 0,61 0,61
FKappa 17,9 20,5
Flambda 12,7 11,7

das wars. Wo sehe ich da jetzt was monoklonal ist? Der Wert vom 24.9. war auch unter Einfluss der Rheumatabletten, keine regelmäßige Einnahme. Werte vor der Verschreibung der Rheumamittel sind schlechter.

Ende vom Lied, ich denke das das Rheumamittel die Werte überdeckt. Vielleicht täusche ich mich auch. Aber weg von selbst kann das Myelom ja nicht sein oder?

Sorry für den langen Text und danke für Eure Geduld und Hilfe.

Liebe Grüße
Manuela

Hallo Ihr Lieben,

nach längerer Zeit habe ich auch mal wieder eine Frage, bzw brauche ich Eure Meinung und Erfahrung.

Ich habe seit 2015 schwelendes Myelom, Werte relativ gleich bleibend, ziemlich niedrig bei mir. Seit nun 6 Monaten nehme ich ein NSAR Etoricoxib (nicht steroide Antirheumatika) gegen die Schwerzen bei Morbes Bechterew. Das ist ein COX 2 Hemmer. Und seit genau diesen 6 Monaten habe ich 2 Kontrollen bei Onkologen gehabt. Bei diesen Blutuntersuchungen habe ich gesehen, dass sich meine Werte sehr stark verbessert haben. Würde ich nicht wissen, das ich 15% Myelomzellen im Knochenmark habe, würde ich denken, ich habe die Krankheit gar nicht. Das ist natürlich toll aber die Zellen sind ja nicht von allein weg, so dass die Werte plötzlich besser sind und das genau in dem Zeitraum, in dem ich das Rheumamedikament nehme. Kann das denn zusammenhängen???

Die Infektanfälligkeit ist jedoch geblieben, ich hatte sogar trotz Kiovig eine leichte Lungenentzündung.

Vielen Dank für Eure Anregungen.

Manu

Hallo Caro,

1) Zitat: (siehe ürsprünglichen THREAD „Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?“)
Hi Rüdiger, Morbus Bacherow gibt es nicht - es gibt Morbus Bechterew oder Morbus Basedow. Ich nehme an, dass Du Morbus Basedow hast, das bedingt eine Überfunktion der Schilddrüse. Hatte mein Lebensgefährte zu seiner MM Erkrankung auch dazu. Der Onkologe meinte, da bei CT oft jodhaltiges Kontrastmittel gegeben wird, kann das die Schilddrüse "abschießen". Er hatte es sehr schwer, wurde auch etwas arg spät erkannt, da er keine "Quellaugen" hatte, nur rapid an Gewicht verloren hat. Nach Radiojodtherapie und der medikamentösen Einstellung ging es ihm bald besser.

Du hast Recht, wir reden von Morbus Basedow.

Da ich wegen diversen Gelenk- und Muskelproblemen, die mit Arthrose alleine nicht erklärt werden können, auch auf Morbus Bechterew untersucht werde, haben meine Ärzte und ich gewitzelt, dass es wohl Morbus Bacherow (Kunstwort aus Basedow und Bechterew gebildet) sein müsste. Diese Wortkreation scheint sich ins Hirn eingebrannt zu haben.

2) Kontrastmittel habe ich noch nie bekommen.

3) Gewicht habe ich nahezu nicht verloren (leider). Hat ja schon bei den ganzen Chemos und STZs nicht geklappt.


Zur Klinik:

In der letzten Zeit hatte ich neben den normalen Problemen ein für mich unheimliches Schlafbedürfnis. In diesem Zusammenhang wurde eine genauere, insbesondere auf den Vitamin- und Eisenhaushalt ausgerichtete Blutuntersuchung vorgenommen.

Das Speichereisen (Ferritin) war – ohne jemals Blutinfusionen bekommen zu haben - deutlich zu hoch (762 mycrogramm pro Liter; 23 – 230) und das aktive Vitamin B12 (Holotranscobalamin) > 128 pmol/l.

Richtig auffällig hingegen waren die Schilddrüsenwerte vom Dezember 2016

TSH basal: 0,02 mycrogramm pro Liter (Normbereich: 0,30 – 4,00)
FT3: 7,23 nanogramm pro Liter (Normbereich: 1,70 – 4,20)
FT4: 20,6 nanogramm pro Liter (Normbereich: 9,40 – 18,00)

Hierauf wurde mit 2 x 10 mg Carbimazol täglich reagiert. Die Überfunktion sank, die FT3 und FT4-Werte wurden besser. Daher wurde auf 1 x 10 mg Carbimazol täglich reduziert, worauf dann eine deutliche Unterfunktion eintrat.

Daraufhin wurde Carbimazol abgesetzt und mit 1 x 50 mycrogramm L-Thyroxin täglich begonnen.

Nach dem Blutbild dieser Woche haben sich die FT3 und FT4-Werte erneut verbessert, die Unterfunktion ist allerdings mehr wie deutlich, weshalb wir nunmehr mit 2 x 50 mycrogramm L-Thyroxin täglich reingehen.

Mir scheint wir schwingen uns so laaaaaangsam auf verträgliche Werte ein.

Das liest sich zwar etwas beklemmend, ist sicher problematisch und ich will es bei Gott auch nicht beschönigen. Trotzdem betrachte ich es für meinen Teil im Wesentlichen aber als halb so schlimm, da ich im Großen und Ganzen zumindest momentan ganz zufrieden bin.

Gruß
Rüdiger

Hallo Zusammen,

scheinbar scheint an dem Thema „SCHILDDRÜSE – MORBUS BASEDOW“ ein verstärktes Interesse zu bestehen, weshalb ich es als eigenen Thread einstellen werde.

Aus gegebenem Anlass möchte ich darauf hinweisen, dass ich mich auf ruhige und sachliche Beiträge sowie Meinungen freue. Ich für meinen Teil jedenfalls betrachte jeden nicht unbedingt notwendigen Disput – und zwar aus welchem Grund auch immer – als sinnlos, wenig hilfreich und für fahrlässig vergeudete (Rest-)Lebenszeit.

ZUM THEMA

Hallo Caro,

1) Zitat: (siehe ürsprünglichen THREAD „Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?“)
Hi Rüdiger, Morbus Bacherow gibt es nicht - es gibt Morbus Bechterew oder Morbus Basedow. Ich nehme an, dass Du Morbus Basedow hast, das bedingt eine Überfunktion der Schilddrüse. Hatte mein Lebensgefährte zu seiner MM Erkrankung auch dazu. Der Onkologe meinte, da bei CT oft jodhaltiges Kontrastmittel gegeben wird, kann das die Schilddrüse "abschießen". Er hatte es sehr schwer, wurde auch etwas arg spät erkannt, da er keine "Quellaugen" hatte, nur rapid an Gewicht verloren hat. Nach Radiojodtherapie und der medikamentösen Einstellung ging es ihm bald besser.

Du hast Recht, wir reden von Morbus Basedow.

Da ich wegen diversen Gelenk- und Muskelproblemen, die mit Arthrose alleine nicht erklärt werden können, auch auf Morbus Bechterew untersucht werde, haben meine Ärzte und ich gewitzelt, dass es wohl Morbus Bacherow (Kunstwort aus Basedow und Bechterew gebildet) sein müsste. Diese Wortkreation scheint sich ins Hirn eingebrannt zu haben.

2) Kontrastmittel habe ich noch nie bekommen.

3) Gewicht habe ich nahezu nicht verloren (leider). Hat ja schon bei den ganzen Chemos und STZs nicht geklappt.


Zur Klinik:

In der letzten Zeit hatte ich neben den normalen Problemen ein für mich unheimliches Schlafbedürfnis. In diesem Zusammenhang wurde eine genauere, insbesondere auf den Vitamin- und Eisenhaushalt ausgerichtete Blutuntersuchung vorgenommen.

Das Speichereisen (Ferritin) war – ohne jemals Blutinfusionen bekommen zu haben - deutlich zu hoch (762 mycrogramm pro Liter; 23 – 230) und das aktive Vitamin B12 (Holotranscobalamin) > 128 pmol/l.

Richtig auffällig hingegen waren die Schilddrüsenwerte vom Dezember 2016

TSH basal: 0,02 mycrogramm pro Liter (Normbereich: 0,30 – 4,00)
FT3: 7,23 nanogramm pro Liter (Normbereich: 1,70 – 4,20)
FT4: 20,6 nanogramm pro Liter (Normbereich: 9,40 – 18,00)

Hierauf wurde mit 2 x 10 mg Carbimazol täglich reagiert. Die Überfunktion sank, die FT3 und FT4-Werte wurden besser. Daher wurde auf 1 x 10 mg Carbimazol täglich reduziert, worauf dann eine deutliche Unterfunktion eintrat.

Daraufhin wurde Carbimazol abgesetzt und mit 1 x 50 mycrogramm L-Thyroxin täglich begonnen.

Nach dem Blutbild dieser Woche haben sich die FT3 und FT4-Werte erneut verbessert, die Unterfunktion ist allerdings mehr wie deutlich, weshalb wir nunmehr mit 2 x 50 mycrogramm L-Thyroxin täglich reingehen.

Mir scheint wir schwingen uns so laaaaaangsam auf verträgliche Werte ein.

Das liest sich zwar etwas beklemmend, ist sicher problematisch und ich will es bei Gott auch nicht beschönigen. Trotzdem betrachte ich es für meinen Teil im Wesentlichen aber als halb so schlimm, da ich im Großen und Ganzen zumindest momentan ganz zufrieden bin.

Gruß
Rüdiger

Hallo Mira,

lt. letztem CT habe ich in einigen Gelenken Arthrose. Kommt wohl von zuviel Sport in jungen Jahren. Allerdings erklärt eine Arthrose eben wieder auch nicht alles, weshalb momentan auch Rheuma (Morbus Bechterew) im Gespräch ist. Insgesamt ist es aber ganz gut auszuhalten.

Gruß
Rüdiger

Hi Rüdiger, Morbus Bacherow gibt es nicht - es gibt Morbus Bechterew oder Morbus Basedow. Ich nehme an, dass Du Morbus Basedow hast, das bedingt eine Überfunktion der Schilddrüse. Hatte mein Lebensgefährte zu seiner MM Erkrankung auch dazu. Der Onkologe meinte, da bei CT oft jodhaltiges Kontrastmittel gegeben wird, kann das die Schilddrüse "abschießen". Er hatte es sehr schwer, wurde auch etwas arg spät erkannt, da er keine "Quellaugen" hatte, nur rapid an Gewicht verloren hat. Nach Radiojodtherapie und der medikamentösen Einstellung ging es ihm bald besser.

VLG Caro

Hallo zusammen,
seit dieser Woche steht die Diagnose bei mir. MM.
Bin (erst) 45 Jahre alt und habe Familie mit zwei kleinen Kindern.
Ab nun ist alles anders.

Diagnose:
Mein IGG Wert war extrem hoch, daher hat mich mein Rheumatologe (habe Morbus Bechterew) zum Hämatologen überwiesen.
Dort dann weitere Blutuntersuchungen, 24 h Urin und CT (Befall der Wirbelsäule aber keine Bruchgefahr).
Ergebnis Knochenpunktion des Beckenknochen steht noch aus (wurde erst vorgestern gemacht).

Geplante Therapie:
4 zyklen Induktionstherapie VCD (ambulant bei meinem Hämatologen)
danach HP Chemo mit SZT.

Ich wohne in Hamburg. Die HD Therapie ist im UKE geplant. Hat jemand Erfahrungen mit dem UKE bez. MM Therapie/HD Chemo?

Gibt es bestimmte Dinge, die ich im Moment besonders beachten sollte? Ich möchte natürlich sichergehen, dass die Therapie, die nun ansteht, in die richtige Richtung geht.
Ich muss dazu sagen, dass ich mich bei meinem Hämatologen/Onkologen sehr gut aufgehoben fühle.

Ich bin Euch dankbar für Aufmunterung, Tipps und Erfahrungen.
Werde mich nun öfter hier "tummeln".

Liebe grüße
Christian