Hallo liebe Ibi,

danke für Deine Nachricht.
Ja, ich scheine sehr Infekt anfällig geworden zu sein.
Das hatte ich früher nicht.
Mit dem Immunglobulinen erkundige ich mich noch!

Eine schöne und nicht zu heiße Woche wünsche ich Dir!

Moorlichter

Hallo Moorlichter,
schön von dir zu hören! 

Durch das Daratumumab wird das Immunsystem leider zusätzlich geschwächt. Wenn du sehr infektanfällig bist, gibt es die Möglichkeit, als Unterstützung, Immunglobulinen zu bekommen. Vielleicht ist das eine Möglichkeit für dich? Laut dem Neurologen von meinem Mann kann es auch bei Polyneuropathie helfen.

Ich drücke die Daumen für den weiteren Verlauf!

Hallo an alle, 

ich hoffe, es geht euch allen besser oder zumindest nicht schlechter. Gerne möchte ich kurz berichten, wie es bei mir bisher weitergegangen ist.

Ich bin jetzt in der Erhaltungstherapie. Das bedeutet für mich: Alle vier Wochen bekomme ich eine Spritze (Zometa) sowie eine Infusion („Dara-VRd“) über etwa 30 Minuten – ohne direkte Nebenwirkungen. 

Einen Tag später habe ich jedoch Hustenreiz, und eine Bekannte meinte, ich hätte eine veränderte Stimme. Einmal hatte ich sogar so starke Luftnot, dass ich meine Ärztin angerufen habe. Sie riet mir, 40 mg Dexamethason und 2 Tabletten Fenistil einzunehmen. Sollte die Nebenwirkung nach 15 Minuten nicht verschwinden, solle ich sofort einen Notarzt rufen.

Wahnsinn: Eine Spritze kostet etwa 6.000 €.

Zusätzlich nehme ich täglich Lenalidomid – durchgehend und nicht wie üblich nur 21 Tage. Jeweils eine Kapsel, die aufgrund schlechter Blutwerte von 25 mg auf 10 mg reduziert wurde und teilweise sogar ganz ausgesetzt wurde. 


Leider habe ich nach jeder Spritze und Infusion starke Kreislaufprobleme. Ich weiß nicht, ob diese von der Spritze oder der Infusion kommen. Mein Blutdruck ist dann oft sehr niedrig, zum Beispiel bei 86/54/60. Deshalb bin ich auch schon öfter gestürzt. 

Am 10.02.2026 war ich zu einer onkologischen Reha in Wuppertal in der VITREA Rehaklinik Bergisch-Land. Dort war ich bereits 2018 wegen einer Schulteroperation und war sehr zufrieden, weshalb ich mir diese Klinik wieder ausgesucht habe. Die Reha wurde auch von der ARGE Krebs- Bochum genehmigt.

Bedauerlicherweise musste ich die Reha mehrmals wegen meiner gesundheitlichen Probleme verschieben, konnte sie dann aber am 10.02.2026 endlich antreten. Allerdings hat sie nicht den erhofften Erfolg gebracht. Es war mir unmöglich, Übungen mit den Füßen bzw. Beinen zu machen. 

Meine Polyneuropathie ist sehr stark geworden. In den Händen ist sie nur leicht ausgeprägt, hauptsächlich durch Kribbeln, aber mir sind auch schon öfter Gegenstände heruntergefallen. Meinen Geschmackssinn habe ich ebenfalls noch nicht wiedererlangt. Konzentrations- und Wortfindungsstörungen bestehen weiterhin. 

In der Reha-Klinik wurde mir empfohlen, den Grad der Behinderung erhöhen zu lassen, mit dem Merkzeichen G (gehbehindert). Das habe ich beantragt. Nach über vier Monaten erhielt ich nun einen Brief, dass ich zu einer Untersuchung bei einem Arzt erscheinen soll, der sich noch zwecks Termin bei mir melden wird. 

Außerdem wurden mir spezielle Schuhe verordnet. Diese werden derzeit angefertigt. Am 22.06. habe ich einen Termin zur Anprobe der „Leisten“, wie der orthopädische Schuhmacher es nennt. 

Am 22.05.2026 war ich bei meinem behandelnden Urologen zur Kontrolle mittels CT wegen des Nierenkrebses. Zunächst gab es Entwarnung: keine negativen Veränderungen.

Allerdings stand im CT-Bericht: 

Beurteilung:Kein Nachweis eines lokalen Tumorrezidivs oder Zweittumors bei Zustand nach Nierentumorenukleation (Nierenteilresektion) rechts.

Neu aufgetretene multiple metastasensuspekte osteoplastische Läsionen im gesamten Skelett. 

Daraufhin wurde die Therapie sofort unterbrochen und eine neue Szintigrafie sowie eine Blutuntersuchung mit Tumormarkern durchgeführt. Zusätzlich werden in einer Tumorkonferenz die alten CT-Bilder mit den neuen verglichen. 

Das Ergebnis erfahre ich erst am 20.07.2026, da meine Onkologin bis dahin im Urlaub ist. Allerdings kenne ich sie so, dass sie mich bei einem negativen Befund sofort informiert hätte. 

Meine Blutwerte waren in diesem Jahr besonders schlecht. Ich habe mir sogar zwei verschiedene Bakterien (Campylobacter und E.-coli-Stämme) eingefangen und hatte drei Wochen lang schweren Durchfall – trotz sehr sorgfältiger Hygiene. 

Laut letztem Bluttest liegt meine Nierenfunktion bei Grad III. 

Trotz all dieser negativen Nachrichten fühle ich mich insgesamt gut!

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Moorlichter
   

Nachtrag,

die weitere Therapie soll ohne Bortezomib erfolgen, wegen der Polyneuropathie Grad III.
Danach soll die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid in Kombination mit Daratumumab erfolgen.

Grüße sendet Moorlichter.

Hallo Ibi, hallo miregal,

Vielen Dank für Eure Antworten.
Zu dem Kappawert, ja meine Onkologin meinte auch, dass es an "Dara" liegen könnte.
Weiter geht jetzt die Behandlung, ab den 04.11. mit Dara-VRd alle 14 Tage.
Schlimmer geworden ist es leider mit der Polyneuropathie in den Beinen und Füßen.
Ich bekomme jetzt Physiotherapie und ich soll zur Reha.
Die haben die Klinik und ich auch schon beantragt.
Ich wurde auch darauf hingewiesen, dass mir ein Pflegegrad zustehen würde.
Den habe ich auch dann beantragt.
Letzte Woche Donnerstag, war nun eine Frau von medizinischen Dienst (MD) bei mir.
Diese Gutachterin war sehr nett, spätestens in 14 Tagen würde ich schriftlich bescheid bekommen, sagte sie.
Ich melde mich sobald es wieder etwas neues gibt.

Liebe Grüße sendet Euch Moorlichter.

Hallo Gerd, mach Dir keine Sorgen wegen erhöhtem Kappawert. Das liegt mit großer Wahrscheinlichkeit an der Antikörpergabe (Dara), die in der Elektrophorese quantitativ zusammen mit den Kappa-Leichtketten abgeschieden wird.