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Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
24 Juli 2026 16:07
  • Maggie
  • Autor
  • 349 Beiträge seit
    01 April 2016
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Vielen Dank, dass du recherchiert hast! Diese blöde Krankheit ist schon ziemlich interessant. Ich dachte, dass ich mich so einigermaßen auskenne, merke aber immer wieder, dass alles noch viel komplexer ist je tiefer man einsteigt. Im Vergleich zu anderen Blutwerten scheint ja die Messung der freien Leichtketten total ungenau zu sein. 
Ich habe bisher nicht herausgefunden, welche Assays verwendet wurden, anhand der Referenzbereiche ist aber sehr wahrscheinlich kein Wechsel erfolgt, also blieb es wohl bei Freelite was heißen würde die Werte sind doch besser. Ich weiß natürlich, dass sie auch wieder schlechter werden können, aber manchmal möchte ich mich auch freuen;). Ich habe meiner Ärztin eine Mail geschickt und nach dem Assay gefragt.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende euch 
Maggie 

Ibi antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
24 Juli 2026 10:16
  • Ibi
  • 196 Beiträge seit
    17 März 2025
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Hallo Maggie,
ich habe dazu folgendes im Netz gefunden 
www.imd-berlin.de/fileadmin/user_upload/...enderinformation.pdf
Dieses Labor hat die heute verfügbaren Tests verglichen und mit guter Begründung auf Elisa umgestellt. Sie haben auch festgestellt, dass die Cutoff Werte zur definition der Krankheit (Grenzwerte für MM oder SMM)  bei den Freelite und Elisa Test immer noch gleich anzuwenden sind. 
Die Ergebnisse der Freelite Tests sind über die Jahre wohl immer weiter nach oben abgewichen (daher vielleicht die steigenden Werte?)
D.h., wenn ich es richtig interpretiere, dass in der Vergangenheit einige Patienten vielleicht zu früh die Diagnose MM oder SMM bekommen haben (weil die Werte falsch hoch waren). 
Insofern, wenn bei dir jetzt den Elisa statt Freelite Test benutzt wurde,  kannst du dich immer noch freuen, deine Werte sind vielleicht nicht dramatisch gesunken, sind aber weit(er) entfernt von den Grenzwerten.
Das ist natürlich meine Interpretation des Textes, selbstverständlich solltest du das alles mit deiner Ärztin besprechen.
Alles Gute!

Liebe Grüße
Ibi

Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
24 Juli 2026 06:58
  • Maggie
  • Autor
  • 349 Beiträge seit
    01 April 2016
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Danke für eure Antworten! 
Und danke fürs Klarstellen Carla. Ich hatte mich sehr über die vermeintliche Verbesserung gefreut und bin total enttäuscht. Aber selbstverständlich ist es wichtig zu wissen, dass sich meine Blutwerte wahrscheinlich doch nicht oder zumindest nicht sehr verbessert haben. Da der Unterschied so groß ist, nehme ich an, dass ein anderer Test verwendet wurde so wie bei dir. Ich werde nachfragen. Ich bin davon ausgegangen, dass verschiedene Labore und verschiedene Tests etwas andere Ergebnisse hervorbringen können, aber hier ist es ja so, dass ein etwas anderer Blutwert gemessen wird. Slim Crab und auch eine Ratio, die einen Risikofaktor darstellt, kann gar nicht ermittelt werden mit dem Siemens Test, das geht nur mit dem Test anhand dessen diese Grenzwerte festgelegt wurden. Also so richtig verstehe ich nicht, warum er verwendet wird. Haben sie dir das in Tübingen gesagt? Und wie findest du es sonst in Tübingen? Bei wem bist du dort?
Ich bin betrübt.
Liebe Grüße Maggie 
 

CarlaC antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
23 Juli 2026 16:23
  • CarlaC
  • 9 Beiträge seit
    28 September 2021
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Hallo Maggie, es soll Deine Freude über die besseren Werte natürlich nicht trüben, aber die Werte der freien Leichtketten im Serum und damit auch der Quotient sind stark von der im jeweiligen Labor eingesetzten Messmethode abhängig. Dazu gibt es in der einschlägigen wissenschaftlichen Literatur recht viele Publikationen. Die Festlegung des Referenzbereichs und die daraus abgeleiteten Empfehlungen basieren auf dem ersten weit verbreiteten Test Freelite (Firma Binding Site), der polyklonale Antikörper verwendet. Inzwischen stehen jedoch weitere Tests zur Verfügung, darunter der auf monoklonalen Antikörpern basierende Siemens N Latex sowie der ELISA-Test Sebia FLC ELISA auf Basis polyklonaler Antikörper. 
So hat eine italienische Arbeitsgruppe vor kurzem in Clinica Chimica Acta ( www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S000989812600238X ) berichtet, dass sie anhand von Daten zur externen Qualitätssicherung gefunden hat, dass z. B. der Freelite-Test etwas doppelt so hohe mittlere Konzentrationen der Kappa-Leichtketten ergeben hat wie der Siemens-Latex-Test mit einer mittleren Abweichung von +94%, was erheblich ist. Die Werte für die Lambda-Leichtketten lagen mit einer mittleren Abweichung von -82% deutlich niedriger. Dies wirkt sich natürlich auch auf den Quotienten auf. 
Das klingt jetzt vielleicht sehr theoretisch, aber das hat durchaus praktische Folgen, denn die methodenabhängigen Abweichungen bei den Kappa- und Lambda-Leichtketten-Messungen sind so groß, das damit die Werte der verschiedenen Verfahren nicht einfach ausgetauscht werden können. Die italienische Arbeitsgruppe weist darauf hin, dass die Grenzwerte für die Leichtketten derzeit methodenspezifisch definiert werden müssen, d. h. die Werte gelten nur für den Freelite Test. Sie fordert zudem, dass die Verlaufskontrollen möglichst immer mit der gleichen Methoden erfolgen sollten, bis (endlich) eine internationale Standardisierung der FLC-Messung erreicht ist.
Ich habe selbst dieses Problem. Im September 2025 (niedergelassener Onkologe) hatte ich mit dem Freelite einen Kappa-Wert von 114,9 und einen Quotienten von 38,17 (also Risikofaktor beim SMM). Im Januar 26 im UK Tübingen war der Kappa-Wert bei 37,5, der Quotient bei 11,6, also deutlich kein Risikofaktor mehr. Die Gründe für die Unterschiede wurden mir jedoch ausführlich erklärt. 
Ich würde evtl. an Deiner Stelle nochmal nachfragen, mit welcher Methode die Leichtketten bestimmt worden sind. Mit einem Kappa-Wert von 80 und einem Quotienten von 15,4 musst Du Dir im Moment aber vermutlich nicht so große Sorgen machen. Ich möchte Dich jetzt nicht zu stark beunruhigen, aber die Laborwerte sind leider nicht immer so absolut zu sehen, wie es zunächst scheint.
Viele Grüße Carla C.

Ibi antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
21 Juli 2026 22:50
  • Ibi
  • 196 Beiträge seit
    17 März 2025
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Hallo Maggie,
das sind doch tolle Nachrichten. Ich freue mich für dich!
Geniesse es!
Auf dass es ein SMM für immer ist!
 

Liebe Grüße
Ibi

Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
20 Juli 2026 15:18
  • Maggie
  • Autor
  • 349 Beiträge seit
    01 April 2016
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Hallo ihr Lieben,
ich war nun in einem anderen Krankenhaus in Stuttgart bei einer Ärztin, die jahrelang am Myelomzentrum Heidelberg gearbeitet hat. Sie erschien mir kompetent und ganz sympathisch ist sie auch. Die Stimmung im Krankenhaus empfand ich auch als angenehmer. Wir hatten zunächst nur ein Gespräch und die Blutwerte wollte sie schicken, falls sie nicht sehr schlecht sind. Nun habe ich heute den Arztbrief geöffnet, mir war schon ganz übel, da meine Blutwerte seit Jahren immer schlechter wurden. Und sie sind so viel besser als vor einem halben Jahr! Damals lag kappa bei 80 und die Ratio bei 15,4 und jetzt kappa bei 27 und die Ratio bei 3,1 (solche Werte hatte ich seit vielen Jahren nicht mehr!). Ihr werdet wissen, was für eine große Verbesserung das ist.  Ich bin sehr froh.
Liebe Grüße Maggie