Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Diskussion über das Miteinander im Forum

Betreff: Diskussion über das Miteinander im Forum
19 Jun 2018 19:32
  • Dorothee
Dies ist nun der mehrfach von Foristen geforderte Thread (oder auch Faden), in dem es NUR um Jo geht.

Als ich mich im Januar 2018 (nach passivem Mitlesen in 2017) hier angemeldet habe, hatte ich die Hoffnung, dass Menschen - wenn auch nur in Extrem-Situationen - füreinander einstehen können. Meine Wahrnehmung, dass ich in diesem Forum dieses Besondere finde, hat sich auch ein paar Wochen mit Ausnahmen (re: Engel und die aggressiven Antworten von hier) bestätigt.
Und ich war voller Freude und Dankbarkeit darüber.
Bis Jo kam.
Jemand, der voller Lebensmut ist - einfach MEHR über das Krankheitsbild wissen will - und Therapien kritisch hinterfragt. Und nicht etwa selbstsüchtig !!! Jo hat immer wieder geschrieben, dass er alle an seinen Recherchen teilhaben lassen will und er hat das auch getan. Und seine kritische, konzentrierte und aufmerksame Sichtweise ist auch auf wache Augen und Ohren gestoßen, wie jeder im Forum lesen kann.
Also Jo, der das Forum bereichert hat, wird rausgemobbt. Für mich sieht es aus wie ein alberner, völlig unnötiger Zweifrontenkrieg - wobei Ihr alle, die Ihr verdammt noch mal tödlich krank seid, nur in 1 Front vereint sein solltet - nämlich im Kampf gegen das MM.
Und dieses Mobbing findet statt unter den Augen bzw. auch noch mit Hilfe von sogenannten "Moderatoren".
Es ist hier genau so wie im "gesunden" Leben: Es bilden sich Gruppen, die gegeneinander kämpfen, anstatt zusammen zu halten. Ich bin gott sei dank nie Mobbing-Opfer gewesen - aber ich kenne genug Beispiele.

Ist euch der Begriff "Fremdschämen" bekannt? Das ist das, was ich gerade empfinde.
Ich bin enttäuscht.
Was gut ist - denn Enttäuschung ist das Ende einer Täuschung

Vielleicht kommt ja noch jemand auf die Idee meine Rechtschreibung zu korrigieren ....
Und weil ich bestimmt gegen irgendwelche Befindlichkeiten verstoßen habe, kann diesen Post auch gerne schnell ein Moderator löschen.
Alle Gute - ich bin weg.
Dorothee

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
19 Jun 2018 20:55
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Dorothee,
leider kann ich deine Ausführungen nicht so ganz nachvollziehen.

1. Ich bedaure sehr, dass du von dem Forum enttäuscht bist und es verlassen willst.

2. Wie dir sicherlich nicht entgangen ist, sind wir Moderatoren (Lisa, Joseph und ich) in erster Linie selbst betroffenen Patienten bzw. Angehörige, die seit einigen Jahren mit dieser Krankheit intensiv zu tun haben. Unsere Beiträge, die wir im Zusammenhang mit den jüngsten Diskussionen geschrieben haben, haben wir als unmittelbar Betroffen gepostet.

3. Als "sogenannte" Moderatoren greifen wir nur ein, wenn ein Beitrag unseren Forumsrichtlinien bzw. unserer Netiquette widerspricht. Hierbei arbeiten wir ehrenamtlich und tragen auch eine hohe Verantwortung gegenüber der AMM-Online als Trägerverein, der dieses Forum überhaupt erst möglich macht. In keinem der bisherigen Beiträge konnten wir hier einen solchen Verstoß erkennen, auch wenn der eine oder andere seine Meinung etwas "deutlicher" zum Ausdruck gebracht hat.

4. Ich kann auch nicht erkennen, dass hier irgendjemand von irgendwem gemobbt wird.

Ich hoffe, du überlegst dir deine Entscheidung noch einmal.

Gruß Klaus

Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
facebook.com/myelom.online

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
19 Jun 2018 23:43
  • Leni#
  • 10 Beiträge seit
    27. Mai 2018
Liebe Dorothee,
ich bin ja nun wirklich ein Neuling in diesem Forum, aber auch ich habe die Jo gegenüber gebrachten Reaktionen
als unangemessen empfunden. Inhaltlich entspricht Dein Schreiben meinen Empfindungen. Jo ist für mich ein Visionär, na und! Ist doch gut und für dieses Forum - für einige eine Bereicherung, für andere ??? Andersartigkeit muss doch gerade so einer Gruppierung aushalten und integrieren können. In der Sache kann man natürlich auch heftiger debattieren, aber wenn persönliche Befindlichkeiten anfangen eine Rolle zu spielen, dann rückt die eigentliche Sache in den Hintergrund und versteckter Egokram führt letztendlich zu solchen unnötigen Differenzen.

Liebe Dorothee, für mein Dafürhalten hast Du die Situation gut beobachtet und beurteilt; ich bin sehr traurig, dass Menschen wie Du, welche Achtsamkeit im Umgang miteinander einfordern - EGAL WELCHER ÜBERZEUGUNG...“ -, nun enttäuscht dieses Forum verlassen und damit auch all die Jenigen, welchen Du in einer wirklich liebenswerten Art und Weise, mit Geduld Beistand geleistet hast, gute Tipps mit auf den Weg gegeben hast.

Ich wünsche Dir auf all Deinen Wegen alles, alles Gute:) :( :) :)

Allen, welche sich durch mein Statement angesprochen oder angegriffen fühlen, möchte ich sagen, dass Euer Engagement ebenso uneingeschränkt Beachtung und Anerkennung meinerseits findet. Jedoch mit dem Wunsch verbunden alles in einer Piano-Version:) :)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
25 Jun 2018 19:21
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Liebe Dorothee!
Deinen Einsatz hier in Sachen Jo finde ich durchaus legitim, auch mutig. Allerdings habe ich persönlich nicht den Eindruck, dass hier jemand gemobbt wurde- da waren hier schon andere Teilnehmer, bei denen dieses Wort eher zutreffend war. Auch macht Jo auf mich den Eindruck, dass er sehr gut selbst für sich sorgen kann u. seine Meinung vertritt. Andere vertreten ihre Meinung, du hast deine, ich habe meine.... warum auch nicht? Jeder hat doch eine andere Art, seine Meinung kundzutun. Ich würde es bedauern, wenn du deshalb das Forum verlässt!
Ich widerhole noch mal meinen persönlichen Leitsatz:
Ich gestatte grundsätzlich jedem anderer Meinung zu sein! Allerdings erwarte ich das umgekehrt auch.
:)
Lieber Klaus!
Ich habe nicht gesehen, dass hier ein Beitrag durch die Moderatoren ungerechtfertigt gelöscht wurde. Auch finde ich persönlich NICHT, dass hier vorschnell eingegriffen wird. Ich schätze eure Arbeit sehr.
Und wer mich ein wenig kennt, der weiß, dass ich niemandem nach dem Mund rede, sondern meine persönliche Meinung äußere.
L.G.
Undine

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
25 Jun 2018 20:04
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hi,

Jo und gemobbt?? :dry: :huh: :blink:

Hmm... komisch also da hab ich nix mitgekriegt von! Ich schätze seine Kommentare, gerade weil er offenbar auch mal gerne "heisse Themen" anfasst und nicht gleich auf "Friede Freude Eierkuchen" macht.

Das ist sehr nach meinem Geschmack, denn ich bin auch keiner der Angst davor hat mal sich die "Finger zu verbrennen" und anzuecken. Political incorrectness ist ein gutes Gewürz, wenn's mal wieder allzu brav und fad zugeht. Und so ein kleiner Shitstorm hat (ausser pubertierenden Teenager) noch niemandem geschadet.

Die Art wie er schreibt und formuliert zeigt mir, dass er durchaus genügend Selbstbewusstsein hat, um in diesem lustigen Krebsforum auch mal mit kritischen und/oder unsachlichen Bemerkungen bzw. Kommentaren unterhalb der Gürtellinie fertig zu werden.

Das hier ist eine Kommunikations Platform von und für Menschen die von einer tödlichen Krankheit befallen sind und falls es hier mal rauher zugehen sollte (wovon ich noch nix von gemerkt habe), dann spiegelt das doch nur die Befindlichkeit des jeweiligen Kommentators wider.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
25 Jun 2018 20:37
  • Paul18
  • 5 Beiträge seit
    10. Jun 2018
Guten Abend,


ich bin seit langem stiller Leser,nur noch stiller Leser. Ich bin Jeanny,
seit 2010 war ich Mitglied in diesem Forum.Als meine Mutter die Diagnose
erhielt,war das Forum eine große Hilfe für mich und es wurde mit Respekt
miteinander umgegangen.
Als es vielen hier nicht gut ging und ich auch festgestellt hatte, das viele
schnell ein Rezidiv nach einer HD bekamen, machte ich mir meine Gedanken darüber.
Sicher haben viele das Glück,viele Jahre dadurch therapiefrei zu sein.Aber es ist auch
nicht von der Hand zu weisen, das es bei sehr vielen nicht funktioniert.
Als unser gut informierter Rudi seinen letzten Kampf angetreten hatte und ich mitbekam,
wie und mit was für harte Therapien er sich behandeln ließ, da wurde mir ganz anders.
So etwas kann kein Körper verkraften. Und als ich in meiner Verzweiflung dies zum Ausdruck
brachte,weil ich es einfach nicht verstehen konnte, da war ich dann nicht mehr willkommen hier
im Forum. Dabei hatte ich es nicht böse gemeint. So sucht jetzt wohl Jo nach anderen Möglichkeiten.
Ich schreibe jetzt nicht , damit wieder böse Kommentare kommen.Vielleicht fliege ich auch wieder
raus.Das wäre auch egal.Ich freue mich über jeden hier,der mit seinen Therapien richtig liegt und
seinen Weg gut damit gehen kann.Aber man sollte jedem "seine Sicht der Dinge"zugestehen.
Wem es interessiert, meiner Mutter geht es nach nunmehr 8 Jahren mit dem MM so einigermaßen
gut.Ihre Werte sind allerdings auch am steigen,noch wartet man mit einer weiteren Therapie,da
Ihre normalen Blutwerte noch gut sind.Ihre Ärztin tendiert zu der ersten Therapiewahl,also VMP.
Ich hoffe das es noch nicht so bald sein muss. Aber die Ärztin sagte, das es wohl doch der richtige Weg war, die Hochdosis (in Ihrem Fall) abgelehnt zu haben.Sie hat keine Patientin,bei der Sie solch
einen Verlauf hatte.Und das war immer meine Auffassung hier. Ich kann meine Mutter nicht retten.
Aber aufpassen!!!!!!! Das was Rudi durch hat, da kann ich mich heute noch nicht beruhigen.
Da gebe ich wirklich den Ärzten eine gewisse Mitschuld, denn so etwas kann niemand unbeschadet
überstehen.Das Ende kennt jeder. Und wenn nun jemand wie Jo alles genaustens erforschen will,kann, zumal er aus dem Fachbereich kommt, dann ist das eine enorme Bereicherung hier im Forum. Es müssen doch auch andere Stimmen zu Wort kommen dürfen.
So jetzt schließe ich meinen Beitrag, verhalte mich ruhig und bin weiterhin stiller Leser.

Viele Grüße Jeanny

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.