Neu im Forum

• Viri

Hallo und guten Abend,
ich habe mich hier heute angemeldet, weil ich aus heiterem Himmel mit einer Diagnose konfrontiert worden bin, von der ich vorher nie etwas gehört habe.
Die Monoklonale Gammopathie war ein Zufallsbefund. Ich wurde daraufhin zum Onkologen geschickt, und nun habe ich heute den Befund der Knochenmarkpunktion abgeholt (der Arzt ist leider in den nächsten Tagen nicht da) und habe ihn allein gelesen.
Vieles verstehe ich nicht, aber meine Hoffnung, es könne bei einem MGUS bleiben, scheint sich nicht zu erfüllen.
Hier steht "geringe diffuse Plasmazellenvermehrung mit partiell aberranten Immunphänotyp und zumindes abschnittsweise nachweisbarer Kappa-Leichtkettenrestriktion. Quantitativ liegt der Plasmazellengehalt im Grenzbereich zwischen einer MGUS und einem beginnenden Plasmazellenmyelom (Plasmazellengehalt ca. 10-15 %). Der aberrante Immunphänotyp spricht eher für ein Plasmazellenmyelom. In der CD138-positiven Zellpopulation des Knochenmarks ließ sich ein kleiner, hyperdiploider aberranter Klon mit partiellen Trisonomien 5,6,17 und 21 nachweisen.
Heute war ich noch im Ganzkörper-CT, aber den Befund werde ich erst in einer Woche bekommen.

Nun sitze ich allein vor diesem Befund, habe mich natürlich über die Krankheit belesen und habe einfach Angst.
Ich weiß, dass man bei diesem Befund erst einmal abwartet und Verlaufskontrollen macht - es sei denn, es findet sich etwas im CT, aber mich quälen so viele Fragen - wie lange dauert es, bis es richtig ausbricht?

Es tut mir gut, jetzt hier erst einmal zu schreiben und von Euren Erfahrungen zu hören; das vermindert einfach das Gefühl, ganz allein zu sein.

Ich freue mich auf Antwort

Liebe Grüße
Viri (weibl., 65 Jahre)

• Diddlmaus
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Liebe Viri

Schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast.

Inhaltlich werden sich andere Foristen melden, die dafür geeigneter sind.

Ich wollte nur loswerden, dass ich es sehr traurig finde, dass Menschen immer wieder mit ihren Befunden tage- oder wochenlang ohne Erläuterung seitens eines Arztes allein gelassen werden. Ich finde, ein Befund soll vom Arzt übermittelt werden...immer!

Hier bist Du nicht nehr allein - wir sind viele!

Ganz liebe Grüsse


Diddlmaus

• Viri

Dankeschön Diddlmaus,
für diese lieben Willkommenszeilen. Ich habe schon gesehen, dass so viele diese Krankheit haben, und irgendwie fühlt man sich dadurch tatsächlich nicht mehr so allein.

Alles Gute
Viri

• Diddlmaus
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Da, liebe Viri! Ein paar Ruder für Dich.

Wir sitzen hier nämlich alle im selben Boot und packen mit an.

Falls Du sie brauchen wirst, hast Du diese schon zur Hand. Wenn Du doch nicht mitrudern musst, umso besser

Winkewink

• gex
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Halo Viri,
willkommen, auch wenn das unter anderen Umständen sicher schöner wäre.
Erstmal sehen deine Werte nach "Smoldering MM" aus, damit wärst du erstmal im gleichen Club wie ich.
Ich bin inzwischen 4 1/2 Jahre dabei und es geht mir meist sehr gut - besser als damals, weil ich viel mehr auf mein Wohlbefinden achte.
Die Statistik sagt, dass man mit SMM im Durchschnitt 5 Jahre bis zum Ausbruch braucht, aber da du erst knapp über MGUS bist, sollte es bei dir wahrscheinlich länger sein.
Und immer dran denken: selbst bei Ausbruch gibt es inzwischen eine wachsende Anzahl an Behandlungschancen - das wird von Jahr zu Jahr besser.

Aber Statsitik hilft wenig erstmal gegen Kopfkino. Vermutlich wird es schon einige Zeit dauern, dass du die Diagnose mental verarbeiten kannst, das braucht Zeit. Die Angst und Verunsicherung nehmen einen voll in Besitz. Ein liebes Umfeld und sinnvolle Beschäftigung hilft sicher.

Erstmal die besten Wünsche, dass die weiteren Befunde okay sind.
LG Gex

• Viri

Das ist eine tole Unterstützung, Winkewink, und richtig gute Mutmacher.
Danke Dir und noch einen schönen Abend;
Viri