Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

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Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?

Betreff: Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
06 Jun 2018 07:23
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Hallo liebe Mitleser(innen),
ich möchte hier über die bei mir aufgetretenen Nebenwirkungen berichten und was ich da für mich getan habe um diese abzumildern. Jeder reagiert natürlich anders auf die verbreiteten Medikamente, daher ist das natürlich überhaupt nicht als Patentrezept zu verstehen, vielleicht können meine Erfahrungen dem einen oder anderen helfen, die Nebenwirkungen abzumildern:
1) Zometa hat bei mir -versetzt- in der 2. Nacht nach der Infusion starkes Fieber und Schüttelfrost verursacht. Bitte achtet darauf, dass euch das Zometa mit einer Durchlaufzeit von mindestens einer Stunde (!!)verabreicht wird und unbedingt mit Kochsalzlösung nachgefüllt wird. Außerdem sollten ihr in den ersten beiden Tagen nach der Infusion mindestens 3 l Ca-haltiges Mineralwasser zusätzlich trinken. Bei mir war die Nebenwirkung mit diesem Tipp so gut wie behoben.
2) Dexamethason wirkt bei mir wie ein Aufputschmittel. In der ersten Nacht nach der Einnahme war an Schlaf nicht zu denken, man steht eher senkrecht im Bett. Was mir geholfen hat: ich nehme das Dexamethason früh morgens gegen 4.30 Uhr, nach ca 18 Stunden läßt bei mir die aufputschmittelartige Wirkung langsam nach. In den Abendstunden dann noch einen ausgedehnten Spaziergang, einen Becher warmer Milch oder ein Beruhigungstee, dann kann man auch wieder schlafen (es geisterte hier in ein Tipp, 2 Flaschen Bier, von Alkohol kann ich nur stark abraten!!!Unsere Leber ist schon durch die Medikamente genug belastet!!)

3) Cyclophosphamid hat bei mir überhaupt nicht angeschlagen aber heftige Nebenwirkungen verursacht. Da diese Chemokeule alle sich schnell teilenden Zellen angreift, sind in der Regel auch die Schleimhautzellen betroffen. Ich hatte heftige Schleimhautenzündungen in Speiseröhre, Magen und Bronchien. Was bei mir Linderung gebracht hat, morgens, mittags und abends einen Eßlöffel Leinöl. Dadurch könnten meine Schleimhäute scheinbar etwas geschützt werden
4) Lenalidomid verursachte bei mir Juckreiz und Ausschlag, nach Einnahme von Dexamethason verschwand diese Nebenwirkung. Dexamethason wegzulassen ist scheinbar nicht wirklich immer eine gute Idee. Eine weitere Nebenwirkung ist, das Lenalidomid wohl ein Magnesiumräuber ist, ich hatte des nachts unangenehme Vadenkrämpfe. Ich nehme nun 400 mg Magnesium morgens und abends und das Thema ist durch. Morgens nach dem Aufstehen hat man oft "schwere Beine" Tipp viel bewegen und 15 Kniebeugen, das bringt's bei mir
Letzte Änderung: 06 Jun 2018 09:49 von Jo. Begründung: Falsche Autokorrekturen im Text

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
07 Jun 2018 23:00
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Vielleicht noch etwas zu Müdigkeit, Schlapp- und Abgeschlagenheit. Hier kann ich nur empfehlen, den inneren Schweinehund doppelt zu überwinden. 10000 Schritte pro Tag sind ideal, eine halbe Stunde Frühgymnastik. Wer rastet hat mehr Probleme mit dieser Nebenwirkung!! Zusätzlicher Vorteil, wenn man aktiv bleibt ist das Honig für die Psyche, man bekommt den Kopf frei, statt auf dem Sofa in sich gekehrt an seine doofe Krankheit zu denken
LG Jo

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
08 Jun 2018 15:09
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hi Jo,

deine Tipps zu den unvermeidlichen Nebenwirkungen sind interessant und zumindest was Zometa betrifft, habe ich das mit der Infusion (500ml NaCL 9% und mind. 1 Stunde laufen lassen) mal meiner Ärztin mit auf den Weg gegeben. Da Ende des Monats bei mir die nächste Zometa Gabe ansteht, werde ich mal sehen ob's dann mit den Nebenwirkungen besser ist. Trinken tue ich eh sehr viel und 3l Mineralwasser ist für mich nun auch wirklich keine Herausforderung; eher das wieder Loswerden... :unsure: :S

Ich nehme mal an du bist Normalgewichtig und mit deinen 66 Lenzen noch sehr sportlich:
10.000 Schritte täglich plus 1/2 Stunde Morgengymnastik, das hab ich ja nicht einmal in meinen besten Jugendjahren absolviert! :woohoo: Ich finde das jedenfalls sehr beeindruckend, falls du dieses Programm wirklich jeden Tag durchziehst.

Ich sitze da doch lieber bequem, entspannt und gelassen rum und lasse meinen Blick locker im Nirgendwo ruhen ohne etwas anzuschauen oder zu fokussieren (das ist so'n Meditations Ding). :)
Jedenfalls habe ich deshalb sowieso stets "den Kopf frei"; wenn diese Wirklichkeit dir nur ein Traum ist, dann sind dir die Traumbilder herzlich egal, stimmt's? :lol:

Chrisly
Letzte Änderung: 08 Jun 2018 15:12 von CLE084. Begründung: Interpunktion

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
08 Jun 2018 15:54
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Heyho

Das mit dem Zometa wird in "meinem" Onkozentrum bei mir seit Jahren so gehandhabt: Vorspülen mit NaCl und Nachspülen mit NaCl und die Infusion von Zometa selber über eine Stunde bis eineinhalb Stunden laufen lassen.


Dadurch werden Nebenwirkungen deutlich reduziert...

Ich war einmal abgelenkt und es war nicht "meine" Pflegefachfrau da. Da rauschte Zometa in 20 Minuten durch :S

Im Übrigen hab ich bei all meinen Therapien die personelle Konstanz sehr geschätzt. Immer dieselbe Pflegefachfrau und immer derselbe Arzt. Beide nehmen sich gern die Zeit, die man als Patient braucht, und sind dabei voll und ganz menschlich. Da entsteht über die Jahre ein sehr herzlich-freundschaftlich-verbundenes Verhältnis.

Dies in Kombination damit, dass man sich jederzeit melden kann und binnen paar Stunden eine Antwort erhält....das....ja....das hat bei mir dazu geführt, dass mein Umgang mit den Nebenwirkungen unverkrampft ausfallen konnte.

Deshalb hab ich diesen Tipp: sich eine betreuende Praxis suchen, wo man (trotz Chemo) gern hingeht. Wenn es überall so ablaufen würde, dann wäre schon viel gewonnen....ich wünsch das jedem von Herzen!

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
Letzte Änderung: 08 Jun 2018 15:56 von Diddlmaus.

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
08 Jun 2018 16:17
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Hallo Chrisly, da hab ich wohl was vorgegeben, grins....naja statt 10000 Schritt tut es bestimmt auch zunächst ein kleiner Abendspaziergang, man kann sich ja steigern. Naja autogenes Training und Meditation ist zur Entspannung natürlich auch prima. Ich habe ja noch im Dezember wegen der vielen Wirbelbrüche im Rollstuhl gesessen. Ich hatte da so einen tollen Orthopäden und großartige Physiotherapeuten (alles "Kameltreiber"). Die haben mich in 6 Wochen wieder alltagsfit gemacht. Kurz nach den vielen Brüchen habe ich ne wirklich große Menge Opiate genommen (mehr als ich eigentlich durfte). Irgendwann wird man dann abhängig von dem Zeug und dann habe ich alle Schmerzmittel innerhalb von 3 Wochen ausgeschlichen. Mein Orthopäde hat mir dabei geholfen. Er hat behauptet, wenn ich mich immer dann bewege, wenn ich Schmerzen habe, wirkt die Bewegung wie 2 Schmerztabletten Novalgin ( die hatte ich zunächst noch genommen). Und er hat total recht. Je mehr ich mich bewege, je weniger Schmerzen habe ich, das gleiche gilt bei mir für Schlappheit, so bleibt man fit und kann einfach mehr wegstecken. Für mich ist Bewegung unendlich wichtig geworden und tut mir total gut. Dann backe ich unser eigenes Brot mit Sauerteig. Die dort enthaltenen Milchsaurebakterien halten meinen Darm gegen die ganzen Medikamente fit, kein Durchfall, keine Verstopfung. Naja, meine Tips sind ja sicher nicht allgemeingültig, jeder sollte sich das davon heraussuchen, was für ihn passt LG Jo

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
09 Jun 2018 11:32
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Woaah...:woohoo: Du backst sogar dein Brot selbst, jetzt bin ich ja noch mehr beeindruckt! :)

Bei deiner Geschichte mit den Brüchen und im Rollstuhl kann ich durchaus verstehen, dass du jede erdenkliche Chance wahrnimmst wieder mobil, schmerzfrei und beweglich zu werden. Ich nehme an, dass eine gewisse körperliche Fitness in deinem Leben schon immer eine größere Rolle gespielt hat.

Ich definiere mich da eher weniger durch oder als meinen Körper oder wie er sich gerade anfühlt, auch wenn er ein durchaus nützliches und wichtiges Instrument meines Erlebens ist. Eigentlich identifiziere ich mich überhaupt nicht mit irgend etwas Zusammengesetztem oder Erschaffenem, wenn ich ehrlich bin... aber das ist eine andere Geschichte.B)

Ich bin grad in partieller Remission und außer alle viertel Jahr mal Zometa, nehme ich keine weiteren Präparate oder Erhaltungstherapien in Anspruch. Schmerzmittel (Ibuprofen) verwende ich eigentlich nur gelegentlich bei Kopfschmerzen.

Ok, ich bin bestimmt nicht der Musterpatient der seine Erkrankung ernst nimmt und gewissenhaft damit umgeht. Ich trinke gerne guten Whisky, mache ab und an auch mal gerne Party, lasse es mir gut gehen und lebe im Grunde wie vor der Diagnose. Das kann und tut sicherlich nicht jede(r), auch wenn sich das möglicherweise einige wünschen würden.

Deshalb finde ich es wirklich Super, dass du so viele nützliche Tipps und Anregungen für ganz viele Teilnehmer hier im Forum parat hast!

Ich finde deinen Enthusiasmus klasse! :cheer:

Chrisly

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