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Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?

Antwort auf: Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln? 16 Apr 2018 16:18Uhr
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • Beiträge: 20
  • Registriert seit:
    15. Okt 2017

Nun, ich könnte mir schon vorstellen das so eine "Positivliste" auch recht hilfreich sein kann. Ganz besonders für Neulinge.
Es nimmt vielleicht ein wenig die Angst davor, das man nun nur noch wenig Zeit hat und gibt Hoffnung.
Ich zb. halte es so, das ich mir nahezu nur Positives gebe. Mir hilft es.

Es gibt hier ja auch Threads die sich mit genau dem Gegenteil befassen.
Ich finde es gut. Es ist ja so, das jeder sich aussuchen kann ob und welchen Thread er besucht.

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Antwort auf: Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln? 16 Apr 2018 19:44Uhr
  • joseph
  • josephs Avatar Moderator
  • Beiträge: 3951
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Hmmm Angela 55

Unser Forum ist ein freies Forum , wo jeder das lesen kann was er möchte.

Verstehen tu ich dich irgendwie und auch wieder nicht , gäbs uns "Alten" nicht ..... fraglich ob es dieses Forum überhaupt noch geben würde

Ich finds gut, da können " NEUE MIT DEN ALTEN" quasi direkt Kontakt oder in den Profilen resp. in deren Erfahrungsberichten der "Alten" stöbern und Informationen erhalten , die nirgends im Netz stehen würden

Denk mal drüber nach , ich hab nicht geschrieben, dass alle Behandlungsfrei sind .... im Gegenteil ich nehm zbs. Lisa schrieb Sergio ...... auch er ist ein "Alter" in Behandlung ... ich bin ein "ALTER" auch in Behandlung ....

Der Vorteil ist doch ... wer hat welche Therapien auf wieviele Jahre bekommen von den Alten

Lg

Joseph


Befürworter karibischer Pflanzenheilkunde

Gegner der Allogenen Transplantation

Nach Zyklus II, gabs dann die Auswertung vom 23.04.2018 von 76,4 mg/L runter auf 33,0 mg/L, wieder 55% weg vom Kumpel, tolle Leistung von reduzierten Kyprolis mit Solumedrol ohne Revlimide

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Antwort auf: Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln? 16 Apr 2018 19:48Uhr
  • joseph
  • josephs Avatar Moderator
  • Beiträge: 3951
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Hi Kirsten

Nein Gisela ist nicht mehr im Forum angemeldet , nach 10 Jahren Remission !

Joseph


Befürworter karibischer Pflanzenheilkunde

Gegner der Allogenen Transplantation

Nach Zyklus II, gabs dann die Auswertung vom 23.04.2018 von 76,4 mg/L runter auf 33,0 mg/L, wieder 55% weg vom Kumpel, tolle Leistung von reduzierten Kyprolis mit Solumedrol ohne Revlimide

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Antwort auf: Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln? 17 Apr 2018 12:47Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2148
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Mir war vor 10,5 Jahren eine solche Überlebensliste auch sehr wichtig. Da gab es eine aus den Staaten, die ich sehr genau studiert habe.

Ich weiss noch, wie ich verzweifelt nach Lichtpunkten gesucht habe umd das Omen von 2-5 Jahren meiner ersten Ärztin irgendie aus dem Dunkeln zu holen. Ist mir gelungen .... Ich würde sagen, dass ich eine sehr gute Lebensqualität habe, selbst wenn meine Knochen nicht immer mitspielen.

Liebe Grüsse aus Oslo


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012: 25mg Revlimid + 40mg x 2 Zyklen
Erhaltung mit Unterbrechungen ab Mai 2014: 10mg Revlimid
ab März 2017: 25 mg Revlimid ohne Dexa. ab September 2017: 25 mg Revlimid + 20mg dexa alle 2 Wochen. 3 Wochen Pause:-) Dann seit 5.11.15R+20mg Dexa pr Woche

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Antwort auf: Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln? 17 Apr 2018 22:51Uhr
  • Emi
  • Emis Avatar
  • Beiträge: 139
  • Registriert seit:
    17. Dez 2015

Gestern wollte ich schreiben, hatte angefangen und es zeitlich nicht fertig stellen können und - das Wort Lichtpunkte, genau das hatte ich auch im Entwurf geschrieben!
Darum geht es bei uns heute, nach knapp 3 Jahren Diagnose, mit 2 kleinen Kindern. Eine Vision, die einen nicht sofort im hier und jetzt verzweifeln lässt. Wohl wissend, dass es immer ganz anders laufen kann und der Wahrscheinlichkeit nach auch wird.

Dass solche Listen für Andere wie ein Schlag ins Gesicht sein können, tut mir unendlich leid.

Ich möchte noch den Herrn Pfarrer Melcher aus Holzminden erwähnen, den ich nicht persönlich kenne, aber immer wieder online suche (steht er noch als AP für die Pfarrei drin??) um mich zu vergewissern, ja es gibt ihn noch. Sein mittlerweile leider nicht mehr gso epflegter Blog war mein erster Lichtpunkt.

LG
Emi


We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

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Antwort auf: Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln? 18 Apr 2018 15:41Uhr
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • Beiträge: 344
  • Registriert seit:
    22. Apr 2010

Als ich vor ziemlich genau 8 Jahren meine Diagnose bekam, war das erste was ich im Internet fand, die damalige Überlebensprognose. Und dort stand, 3 bis 5 Jahre. Das zieht einen natürlich mächtig runter, war ich gerade erst 44 Jahre alt.
Ich habe dann dieses Forum gefunden und sehr viele schlimme Dinge gelesen. Angefangen von heftigen Nebenwirkungen der Hochdosistherapien bis hin zu Kiefernekrosen und abgebrochenen Zähnen durch die Bisphosphonate, nicht zu vergessen die Todesfälle von Mitpatienten die kaum 4 Jahre nach Diagnose überlebt haben.
Positives war kaum zu finden, kam aber dann in meinem ersten Thread von Joseph, Bernd, Jürgen und natürlich Rudi. Bis auf Joseph lebt von ihnen keiner mehr, aber alle 3 waren Stehaufmännchen, gerade Jürgen stand oft am Abgrund, fast erblindet, kurzeitig im Pflegeheim, aber dann doch wieder zu Hause mit riesigem Optimismus, den er hier verbreitet hat. Ich nehme mal an, dass hat einige beeindruckt und aufgebaut wenn es mal nicht so gut ging und klein Rückschläge kamen.

Einige Zeit später habe ich hier nach Langzeitüberlebenden gefragt und siehe da, es haben sich Leute gemeldet, die schon knapp 20 Jahre mit dem Myelom gelebt haben. Und sowas baut auf, da kann mir einer sagen was er will. Frei nach dem Motto," was der kann, kann ich doch auch schaffen" und nicht "och der hats gut, dass schaffe ich garantiert nicht, hab ja schon 2 Rezidive gehabt"

Ja und warum melden sich denn die Langzeitüberlebenden hier kaum noch? Weil sie keine Lust darauf haben immer wieder das gleiche zu schreiben, immer wieder zu schreiben, "Kopf hoch,alles nicht so schlimm mit den Behandlungen, du schaffst das auch" oder Tipps zu geben wie man was besser verträgt, um dann in anderen Threads zu lesen, dass man für sein geschriebenes noch hochgezogen wird, bzw. sich noch lustig darüber gemacht wird.
Ich könnte auch oft was schreiben, aber dann sehe ich, der Fragende nimmt die Antworten einfach so hin, kein danke, keine Reaktion wie, hab deinen Tipp mal probiert, geht super, oder hilft bei mir nicht.
Das ist das was mich vom schreiben abhält und ich kann Joseph mur zustimmen wenn er sagt, ohne die alten gäbe es dieses Forum nicht mehr.

Ich würde mir wünschen,dass sich auch mal ein paar "Mitleser" gerade hier in diesem Thread mal einbringen würden und ihre Meinung zur Positivliste schreiben. Es muss ja kein Roman sein.....

Letzte Änderung: 18 Apr 2018 15:43 von Karsten.

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