Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?

• joseph
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Hi Emi

Ja, es gibt Stefan noch, ich sehe oft seine Pfarrbeiträge auf Facebook , kenne ihn auch persönlich. Aktuel hat er viel Beschäftigung mit den Kommunionen , vorher wars Ostern ... usw. er hat viel zu tun halt

LG

Joseph

• anjuschka
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Hab mich von Karsten aufgefordert gefühlt, meine Meinung dazu zu schreiben.Auch ich fand die Idee mit einer sogenannten Positivliste grundsätzlich sehr gut.Als ich in 2015 meine Diagnose bekam, habe auch ich nach Recherchen im Intetnet gedacht, dass meine letzten Jahre nun angebrochen sind.Und wer weiß schon, wie es tatsächlich sein wird. Aber Mut und Hoffnung schöpfte ich dann aus Berichten und Erfahrungen von Betroffenen, die doch schon viele Jahre, und das auch mit akzeptabler Lebensqualität, mit dem Myelom zusammenleben.
Aber trotzdem kann ich auch mit den negativen und belastenden Berichten umgehen.Für mich macht es keinen Sinn, davor die Augen zu verschließen.
Das Problem ist doch aber, dass die Betroffenen bereit sein müssten, über ihre Erfahrungen zu berichten oder berichten zu lassen.Aber man kann das nicht verlangen.Und "vollständig" wäre so eine Liste ja sowieso nie.Auch ist mir nicht klar, wie eine solche Liste erstellt werden sollte.
Platz muss aber selbstverständlich für beides hier sein im Forum.- für "Positives" und für "Negatives". Besonders wichtig scheint mir aber, dass Betroffene hier Probleme ansprechen, Fragen stellen und in Extremsituationen Hilfe suchen können.Denn mit vielen Fragen wird man sehr allein gelassen.Ich persönlich habe auch schon oft von Erfahrungen profitiert, die in der Selbsthilfegruppe ausgetauscht wurden.Aber ich weiß, nicht jeder hat die Möglichkeit, in der Nähe eine solche zu haben.Und dafür ist das Forum enorm wichtig.

anjuschka

• Butzl
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Moin

Also, ich als "Smolderer" bin immer wieder froh, Positives zu lesen.
Und nach Erstdiagnose hab ich förmlich danach gesucht, um nicht durchzudrehen.
Mittlerweile bin ich, auch durch das Forum, gut informiert und froh darüber.

In diesem Forum kann ich doch selber bestimmen, was ich lesen möchte und Positives aber auch Negatives gehören nunmal dazu.
Warum also keine Positivliste?

LG Moni

• Lucy

Hallo alle miteinander,

wie sich die Erfahrungen doch gleichen. Auch mein allererster Lichtpunkt war Pfarrer Stefan Melcher mit seinem Blog und ich freue mich, dass es ihm weiterhin gut geht. Nach Entdeckung des Forums hier gesellten sich schnell Rudi, Jürgen K., Sergio, und Joseph dazu. Ich habe mich beim ersten Lesen dieses threads auch mit der Frage beschäftigt, ob eine Positivliste Sinn macht und ob auch Verstorbene zu einer Positivliste gehören. Beides kann ich für mich eindeutig bejahen.

Gerade bei Diagnose sucht man doch verzweifelt nach Berichten von Langzeitüberlebenden bzw. guten Verläufen und auch heute noch brauche ich zwischendurch diese Art der Beruhigung, trotz bisher gutem Verlauf. Davon kann sich wohl keiner freimachen, warum auch, wenn es hilft. Ich schließe mich Lisa und Karsten an, dass positiv aber nicht nur eine Frage der Überlebensdauer ist, sondern auch wie man mit der Krankheit umgeht und in dieser Hinsicht habe ich extrem von diesem Forum und den Beiträgen von Rudi, Jürgen, MarcWen, Joseph und einigen anderen gelernt. Und auch die Diddlmaus möchte ich erwähnen, die uns mit ihren humorvollen und urlustigen Beiträgen dran erinnert hat, dass man auch mit einer solchen Krankheit herzhaft lachen kann. Auch das war ein Lichtblick.

Liebe Angela55, ich kann Deine Reaktion auch gut verstehen, aber ich denke, es ging ja nicht darum, nur die positiven Aspekte hervorzuheben und die schlimmen Seiten der Krankheit möglichst zu ignorieren. Beides gehört natürlich hierher. Ich lese jedes Deiner postings und bin immer sehr betroffen über Deinen Therapieverlauf und dass Du so sehr kämpfen musst und wünsche Dir sehr, dass es endlich einmal bergauf gehen könnte.

Zum Schluss (ohje, jetzt wird es doch ein Roman ) noch zu Karstens Frage, warum schreiben viele von den Langzeiterkrankten nicht (mehr). Zum einen ist es generelle Tendenz, dass man in Phasen der Remission schreibfauler wird (bis auf unsere fleissigen Moderatoren), weil man sich wieder verstärkt anderen Aktivitäten zuwendet und weil es manchmal einfach genug ist mit dem Krebs. Dazu kommt, dass manche Dinge gedanklich einfach weit weg sind, z. B. ist meine SZT jetzt fast sechs Jahre her und ich merke bei Fragen dazu im Forum, dass ich gar nicht mehr in diesem Thema drin bin. Und auch zu den neuen Therapien wie z.B. Krypolis kann ich nichts beitragen, da ich sie einfach noch nicht ausprobieren musste. Ja, und manchmal denke ich auch, man muss nicht die gleiche Information zum hundertsten Mal aufschreiben, wenn sie sowieso in der angebotenen Literatur oder mehrfach im Forum zu finden ist.

Dennoch finde ich es beachtlich und einen Verdienst dieses Forums, dass nicht wenige von den Älteren kontinuierlich dabeibleiben, wenn auch (zwischendurch) mehr als Leser. Das findet man nicht oft in Foren. Viele schreiben im Moment nicht so viel, so wie ich auch, aber ich möchte sie nicht missen: Sergio, Pirjo, Chiara, Diddlmaus, Karsten , Christine, und, und, und ....

Liebe Grüße,
Lucy

• Dorothee

Hallo,
ich lese jetzt seit ein paar Tagen in diesem Thread mit und ich verstehe beide Positionen - Positiv-Liste Ja/Nein. Ich bin ja "nur" in Freundschaft von der Diagnose Plasmozytom betroffen - aber seit Diagnose meiner Freundin vor 1/2 Jahr hab ich natürlich viel recherchiert - besonders mit Schwerpunkt auf Krankheitsverlauf und Überlebensdauer!! So bin ich auf dieses Forum gekommen - und was hier geschrieben wird, macht Hoffnung - gerade was die Lebensqualität und die Überlebensdauer angeht. Das hat mich seeeeehr beruhigt und diese Beruhigung konnte ich dann auch gut weitergeben.
Andererseits hab ich meiner Freundin dieses Forum noch nicht empfohlen, weil sie nach dem postoperativen Schlaganfall sehr unter Konzentrationsstörungen und auch unter Panikattacken leidet und ich ihr Informationen nur in soweit gebe, wie sie mich danach fragt bzw. offen und aufnahmebereit für Input ist. Zusätzlich hab ich im Hinterkopf: Wenn ich sie JETZT ermuntere, hier reinzulesen, wird sie eventuell verzweifeln. Warum verzweifeln?
Weil hier natürlich auch richtigerweise über Therapien und Nebenwirkungen und Rezidive und Todesfälle berichtet wird. Weil ich sie selten sehe, häufig telefoniere - hab ich da nicht die Sicherheit, wie sie auch mit den negativen Seiten umgehen wird.
Von daher wäre vielleicht eine Positivliste - oder irgendein Text/Aufstellung - wieviele Menschen hier im Forum länger als 5 Jahre oder irgendwas mit der Krankheit seit Diagnose leben - (ganz am Eingang des Forums) eine gute Sache. Schlecht ist ja, dass wenn man im Inet anfängt zu recherchieren, SOFORT erscheint: "Prognose: 2 - 5 Jahre nach Diagnose" - das ist entsetzlich und wie man sieht nur die halbe Wahrheit.
Am Montag geh ich mit meiner Freundin zum ambulanten Onkologen (neu) - natürlich auch in der Hoffnung, dass sie dann engmaschig und umfassend (war in Klinik bis jetzt nicht der Fall, es wurde bisher nur der OP-Erfolg begutachtet) kontrolliert wird und dass sie einer der Glückspilze ist, bei denen die operative Entfernung eines hoffentlich singulären Plasmozytoms das Ende der Geschichte ist. Was unwahrscheinlich ist. Egal. Wenn ich das Gefühl habe, dass sie stabil und hoffnungsfroh ist, dann werde ich ihr das Forum in jedem Fall zeigen - denn hier wird so viel Positives verbreitet - und die schlechten Nachrichten helfen genauso viel, weil man einfach klüger und wachsamer wird und sich nicht so allein fühlt.
Und auch diejenigen unter uns, die nicht selbst von MM betroffen sind, können nicht vorhersagen, ob ihnen eine Überlebenszeit (ich bin 59 Jahre alt) von 20 Jahren bei akzeptabler Lebensqualität vergönnt ist. Auch wir Nicht-Krebspatienten orientieren uns an Wahrscheinlichkeiten: "Naja, wird schon gut gehen", solange wir keine konkrete Krankheitsdiagnose haben. (gerade ist ein Freund auf dem Weg zur Arbeit im Alter von 52 an einem Herzinfarkt verstorben)
Und ich schätze mal, dass das das Positive an einer Positivliste wäre: "Naja, wird schon gut gehen".
Hoffnung und Normalität - das ist es eigentlich, was man braucht, wenn man die Diagnose einer schwerwiegenden Erkrankung erhält und genau das ist es, was das Forum hier vermittelt!
Danke dafür.
LG Dorothee

• Dorothee

noch ein Nachsatz: Das Forum vermittelt natürlich noch viel mehr - auch NICHT WIDERSTANDSLOS AUFGEBEN !! Das find ich besonders schön. Wie der Avatar von Rosemarie - Storch mit Frosch im Hals, der Frosch würgt den Storch - "Never give up". Diese Karte steht seit Jahren auf meinem Schreibtisch. Gute Botschaft.
Und nochmal danke an alle, die hier schreiben und sich engagieren.
Dorothee