Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?

Betreff: Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?
14 Apr 2018 20:57
  • MyelomaTrier
  • MyelomaTriers Avatar
  • 59 Beiträge seit
    25. Jun 2015
Hallo zusammen!
Das Leben mit dem Multiplen Myelom ist nicht immer einfach. Jedes Mal, wenn ich mich mit dem Thema intensiver beschäftige, steigt mein Puls und ich merke, wie ich Angst bekomme. Unzählige negative Gedanken kommen mir reflexhaft in den Sinn. Dabei habe ich jede Menge Glück gehabt, fühle mich trotz allem fit und munter. Die Behandlung war erfolgreich.
Da ist mir eine Idee gekommen: Vielleicht haben einige von Euch auch Interesse, hier mal gezielt die ERFOLGE zu sammeln.
Hat eine Therapie gegriffen?
Welche ist komplikationslos verlaufen?
Wem geht es trotz Krankheit insgesamt gut?
Wer ist schon viele Jahre in Remission?
Ist schon jemand länger als 10 Jahre in Remission?
Gibt es Phantasien, warum es so gut funktioniert?

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Antwort auf Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?
14 Apr 2018 21:56
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallöchen

Es gibt Einige über 20 Jahre zbs: Monika Faber
Eine fast 10 jährige in Remission ist zbs : Gisela König immer noch ohne weitere Behandlung

Wichtig, denk ich wäre zu sehen, wer hat wann angefangen und ist noch dabei, ich denke da an Johann Creemers, 20 Jahre nach Diagnose und im Vorstand der AMM-Online

Ich hab mein 14 Jähriges begonnen

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?
15 Apr 2018 21:40
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Joseph, ich hatte versucht mit Gisela König Kontakt aufzunehmen. Ist sie nicht mehr Mitglied des Forums?

Herzlichen Gruß, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?
16 Apr 2018 08:45
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Guten Morgen in die Runde,

einige Beispiele von „Langzeitlebenden“ mit MM finden sich auch in den Erfahrungsberichten
www.myelom.org/erfahrungsberichte

Mir fallen spontan auch Sergio ein oder Karsten, auch Lucy, oder auch Sabine, bei der es nächstes Jahr 20 Jahre nach Diagnose sein werden.

Lisa

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Antwort auf Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?
16 Apr 2018 12:43
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Guten Tag an Alle.
Ich habe mich jetzt lange gefragt was diese "Positivliste" hier für den Einzelnen bringen kann:
Eine positive Verstärkung nach dem Motto: "die haben es alle geschafft und bei mir wird das auch so" ....! Das kann ich aber auch den vielen Schilderungen hier in den Profilen u.s.w. auch entnehmen. Und was bedeutet diese Liste für all die, die dann logischerweise auf eine "Negativliste" gehören würden? Blenden wir das aus, ist uns das unangenehm sich der Realität auch zu stellen? Sollen sich diese Betroffenen dann eher im Hintergrund halten?
Ich habe in diesem Forum viel Unterstützung erhalten und Verständnis und ich habe gerne die positiven, aber auch die weniger schönen Verläufe gelesen und mit einigen guten Kontakt hergestellt. Das kann man sich ja selbst aussuchen!!!
Ich halte deshalb nichts vom Hervorheben durch "Positiv-Listen", es ist gut so wie es ist. Jeder sucht sich das was ihm persönlich hilfreich ist. Und ich glaube einfach, das die weniger schönen Dinge gerade auch hier ihren Platz haben müssen. Also bitte kein offensichtliches Herausstellen nur der einen Seite.
War jetzt emotional für mich wichtig das zu äußern. Aber natürlich respektiere und toleriere ich andere Einschätzungen und Bedürfnisse, l.G. Angela55

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Antwort auf Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?
16 Apr 2018 15:18
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
liebe Angela,

Du hast völlig Recht, es ist unangemessen, sich ausschließlich auf eine Positivliste zu konzentrieren - wobei, was lassen wir als positiv gelten? Etwa nur die Lebensdauer, oder die Lebensqualität oder oder.

Insofern möchte ich mich bei Dir und bei allen anderen entschuldigen, dass ich mich auf diesen Fokus eingelassen habe. Es wird damit auch all jenen nicht gerecht, deren Krankheitsverlauf schwierig ist und das ist ja auch bei einigen der Fall.

Sei herzlich gegrüßt und wünsche Dir für die kommende Zeit ein bergauf.
Lisa

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