Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Ask Dr. Durie - Infovideos der International Myeloma Foundation

Betreff: Ask Dr. Durie - Infovideos der International Myeloma Foundation
08 Mär 2018 11:37
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo liebes Forum,
ich möchte mal wieder auf die tolle Info-Serie von Dr. Durie / IMF aufmerksam machen. Jede Woche beantwortet Dr. Durie eine Frage zum MM, kurz und prägnant und verständlich (sofern man englisch spricht). Inzwischen gibt es eine riesige Sammlung und man kann sehr viel dabei lernen.

Wie gesagt, leider nur in englisch - aber ich hoffe das jede/jeder jemand in Familie oder Freundeskreis hat, der da helfen kann.

Hier ist der Youtube-Kanal der IMF (mit noch vielen weiteren interessanten Videos außer der Ask Dr. Durie Serie):
www.youtube.com/channel/UCKmicjFeMCXISMr_ZDqTO_A

Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Ask Dr. Durie - Infovideos der International Myeloma Foundation
18 Mai 2019 03:41
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Diese Woche ein Thema, das uns alle betrifft: Dexamethason-Dosierung im Lauf der Therapie

www.myeloma.org/videos/how-important-it-...ma-treatment-regimen

Kernaussage: volle Dosis nur 1-2 Monate zum Therapiebeginn nötig. Danach kann und soll reduziert werden.
Ich liebe ihn.

Kann nur empfehlen, wöchentlich nach seinen Videos zu schauen und auch mal die alten sich wieder anzusehen.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Ask Dr. Durie - Infovideos der International Myeloma Foundation
18 Mai 2019 08:09
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Danke Dex, sehr interessant!
Warst du letzte Nacht auch wieder im Dexametason Rausch (Uhrzeit deines Beitrags)?
Alles Gute für dich!
Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf Ask Dr. Durie - Infovideos der International Myeloma Foundation
18 Mai 2019 12:55
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 481 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Danke für die wertvolle Information.

habs gleich ausgedruckt und das wird der Ärztin vorgelegt.


Viele Grüße

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Antwort auf Ask Dr. Durie - Infovideos der International Myeloma Foundation
18 Mai 2019 15:12
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 481 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo,


es ist doch manchmal wie verhext...
Komme gerade von meinen Eltern.Meine Mutti hatte ja am Montag
und Dienstag die Dexa-Einnahme. Immer danach geht es Ihr nicht
so gut. Heute bevor ich kam,hatte sie schlimmste Kreislaufprobleme.
Sie konnte sich nicht erinnern wie Ihr Urenkel oder Enkelin heißt.
Mein Vater war erschrocken und gab Ihr Kirschsaft und Wasser zu trinken.
Das ganze hielt ca. 20 min. an und dann wurde es besser.

Könnte eine Blutzuckerentgleisung gewesen sein. Schrecklich solche Vorfälle.
Kriegt man Angst.

Werde auf jeden Fall bevor sie Montag und Dienstag wieder das Dexa nehmen sollte
die Ärztin informieren. Ich hasse das Dexa.

Viele Grüße

Jeanny

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Antwort auf Ask Dr. Durie - Infovideos der International Myeloma Foundation
20 Mai 2019 01:12
  • Eilbacher
  • 260 Beiträge seit
    29. Okt 2009
Lieber Gex,ich liebe ihn auch.Vertrage meine Erhaltungsthe eigentlich ganz gut, Revlimid und Ninlaro,aber dass Dexamethason ist furchtbar.-Ich habe ja viele Jahre Thalidomid genommen,jeden Tag 100 mg, übrigens auch ein Schlafmittel und ich glaube,da bin ich echt auf so einer Art Entzug Wenn ich dass zu meiner behandelnden Ärztin sage,weiss sie immer keine Antwort,weil kaum jemand dass so lange genommen hat.Also abgesetzt,weil Leichtketten gestiegen, Therapie,ganz gut angeschlagen und jetzt jede Woche 20 MG Dexamethason.Ich habe das Gefühl,mein Schlaf oder Schlafrhythmus ist völlig durcheinander Ich werde die Sachen,die Prof .Duriegesagt hat,nochmal bei ihr ansprechen.Bin jedoch nicht sicher,ob man dann bei 12 MG oder 8mg besser schläft?Wie schätzt Du,Ihr das ein?Gute Nacht und guten Start in die nächste Maiwoche,hier bei uns in Frankfurt ist gerade sehr schönes Wetter,LG Birgit

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