Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Venetoclax

Antwort auf Venetoclax
25 Sep 2018 14:35
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Munz

Willkommen im Forum

Was hälst du von Kyprolis in reduzierter Dosis ?

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Venetoclax
03 Okt 2018 10:15
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Herr Munz,
verstehe ich das richtig, dass bei dir eine Therapie mit Venetoclax gestartet wird? Wenn ja, wäre es wirklich schön, wenn du berichten könntest, denn das ist ja ein neuartiger Wirkstoff beim MM, der viel Hoffnung macht. Aber Erfahrungen fehlen uns allen.
Viel Glück Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Venetoclax
10 Okt 2018 01:04
  • Winfried
Hallo gex bei mir wird es wohl eine Monotherapie werden. Der Beginn ist geplant für den 15.
Oktober .
Das Problem ist das da Venetoclax nirgends für das Myelom zugelassen ist will es die KK
nicht bezahlen. Obwohl es genau die gleichen Pillen sind welche kronisch kranke
Leukemie Patienten seid Jahren nehmen.
Woher hast du die Info das Venetoclax in Verbindung mit Carfilzomib noch besser Funktionieren soll ? Ich bin gerade in der Carfilzomib mit Imnovid und Dexa Therapie
welche leider bei mir überhaupt nicht funktioniert wie ich schon berichtet habe. Dann könnte
ich genau da weitermachen.
Auch habe ich auf dem Web eine Studien Ankündigung für Venetoclax mit Imnovid gefunden:

A Study of Venetoclax in Combination With Pomalidomide and Dexamethasone in Subjects With Relapsed or Refractory Multiple Myeloma


clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03567616
LB Grüsse
Winfried

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Antwort auf Venetoclax
10 Okt 2018 10:21
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Winfried,
schau mal in diesem Faden auf der vorigen Seite meinen Beitrag vom 9. Juni. Dort ist die Info zu Venetoclax mit Carfilzomib/Dexa und der Link zum Bericht vom ASCO 2018 Meeting. Hast Die eigentlich t(11,14) Translokation, für die V. besonders hilfreich sein soll?
Also ist es noch nicht raus, ob Du das Venetoclax wirklich bekommst, wegen der KK-Zahlungsweigerung?
Dass V. bei CLL zugelassen ist, wird leider wenig helfen bei MM...
Seit November 2016 hat Venetoclax die "Orphan Designation" bei der europäischen Arzneimittelbehörde für Multiples Myelom.
www.ema.europa.eu/medicines/human/orphan-designations/eu3161767
Warum es nicht vorangeht mit der Zulassung ist mir ein Rätsel....
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Venetoclax
10 Okt 2018 20:38
  • Winfried
hallo gex
Ja ich habe (11,14)
Das KH hat Venetoclax für 1 Monat kostenlos zur Verfügung bekommen.
Daraufhin hat sich di KK bereit erklärt die stationären Kosten (24 Stunden pro Woche)
sowie die Artzthonorare zu übernehmen.
Falls der Therapieversuch positiv ist gibt es bestimmt andere Möglichkeiten Druck auszuüben
für eine Kosten Übernahme.
Imnovid und Krypolis werden ja abgesetzt was schon allein eine riesige Ersparnis bedeutet.
Ich habe jetzt 2 Jahre Imnovid und davor auch sehr lange Revlimid genommen.
Ich habe grosse Neuropatie und Schwindel Probleme. Ich kann kaum noch laufen.
Vielleicht sollte ich ganz froh sein dass ich jetzt mal eine Unterbrechung habe denn laut
Onkologe kommen diese Probleme vom Revlimid und Imnovid oder von früheren Velcade
Behandlungen.
Lb Grüsse
Winfried

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Antwort auf Venetoclax
10 Okt 2018 22:25
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
"Woher hast du die Info das Venetoclax in Verbindung mit Carfilzomib noch besser Funktionieren soll ?"



www.onclive.com/conference-coverage/asco...ve-for-t1114-myeloma

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