Diagnose Smoldering Myelom - und nun?

• Fymkje

Hallo

Ich bin neu hier. Ich habe vor 14 Tagen diese Diagnose bekommen.

Ein Zufallsfund. Ich war eigentlich wegen eines seit zig Jahren immer mal wiederkehrenden Ausschlags beim Hausarzt. Nach dem Blutbild befand er, dass ich zuviel Calcium im Blut hätte, das müsse abgeklärt werden und schickte mich zu einem Onkologen, was mich schon stutzig machte. Trotzdem frozzelte ich zu einer Freundlin, wenn man zum Arzt geht kommt man kränker wieder raus.

Der Onkologe machte eine Knochenmarkspunktion, nicht angenehm, aber erträglih. Und nun diese Botschaft. Ich kann es immer noch nicht glauben, da ich mich genauso gut fühle wie vorher.

Ich soll nun in einem halben Jahr wieder kommen, um noch einmal Blut abzunehmen. Und es werde jetzt nichts gemacht. Genaue Aufklärung bekam ich auch nicht. Der Arzt gab mir lediglich einen Zettel mit dem bösen Wort und meinte, ich würde das sicher googeln (ich binge aber). Das habe ich dann auch getan und erst jetzt die Tragweite dieser Botschaft erkannt.
Inzwischen habe ich eine Menge gelesen und die Quintessenz für mich ist die:
unheilbar
mit Chemoterapie und eventuell Transplantation "Gewinn an Lebenzeit"

Da stellt sich mir doch die Frage: Gewinn an Lebenzeit? Zu welchem Preis? Monatelange Chemotherapien, um vielleicht 3-4 Jahre zu gewinnen? Oder auch nicht?

Wenn man jetzt nichts macht, solange das Myelom noch glimmt, kann man denn nicht wenigstens das Immunsystem stärken, rote Blutkörperchen geben, Calcium einnehmen, um die Knochen zu stärken, Ernährung umstellen?

Ich denke, ich treffe hier auf viele Menschen, die sich schon mit vielen Möglichkeiten befasst haben und mir Ratschläge geben können. Die einem die Ärzte vielleicht nicht so geben können.?

• lisa_kotschi
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Hallo Fymkje,
erst einmal willkommen bei uns. Auch wenn wir alle keine Ärzte sind, werden wir Dich, so gut es geht, begleiten und Dir mit Rat beistehen.

Apropos Ärzte: Du scheinst ja schon ein seltenes Exemplar erwischt zu haben... Einfach einen Zettel in die Hand gedrückt zu bekommen und danach selbst recherchieren müssen! Also da bleibt mir schon die Spucke weg. Gut, dass es nur wenige solche Exemplare gibt.

Nun als erstes schlage ich Dir vor, dass Du Dir sämtliche bisherigen Befunde organisierst. Darauf hast Du ein Recht. Ist bei Dir auch eine zytologische Untersuchunge gemacht worden, um Näheres über die Beschaffenheit Deines Myeloms zu bekommen, da gibt es ja schon einige Varianten?

So einfach ist es mit der Therapie auch nicht: Es scheint ja so, dass zumindest nach Aussage des Arztes Dein SMM noch nicht behandlungspflichtig ist. Dazu noch die gute Nachricht: Es gibt viele Patienten, auch hier im Forum, die sehr lange mit dem MM leben, also die mit den 3-4 Jahren sind mittlerweile eine Minderheit.

Allerdings schlage ich Dir vor, Dir zusammen mit allen med. Unterlagen einen anderen Hämatoonkologen zu suchen, möglichst an einem der vielen Zentren in Deutschland, an denen es erfahrerne Myelomexperten gibt. Dort sollte auch eine gründliche Aufklärung erfolgen und Dir Optionen aufgezeigt werden, wie es weiter gehen kann und soll. Falls Du dazu Tipps brauchts, müssten wir natürlich wissen, in welcher Region Du wohnst. Wäre gar nicht schlecht, wenn Du auch Dein Profil ausfüllst, dann kann man auch später auf Diagnose und evt. spätere Therapien zurückgreifen.

Also als erstes... jetzt nicht den Kopf in den Sand stecken, auch wenn der Schock groß ist.

Beste Grüße
Lisa

• Fymkje

Hallo Lisa

Vielen Dank für die rasche Antwort.
Der Facharzt FMH für Innere Medizin u. Onkologie-Hämatologie, zu dem mich mein Hausarzt geschickt hat, ist hier der nächste am Ort und da ging es nur um die erste Abklärung mit Rückenmarkspunktion. Und damit war die Sache für ihn erledigt.
Im weiteren hatte mein Hausarzt schon vorgeschlagen, ich solle für alles weitere nach St. Gallen ins Kantonsspital Klinik für Med. Onkologie und Hämatologie, Chefarzt Prof. Dr. Christoph Driessen. Ob ich natürlich zu ihm direkt komme oder zu sonst einem Arzt aus seiner Abteilung, weiss ich noch nicht. Ich hatte dort auch schon eine Röntgenaufnahme des Kopfes und ein MRT, das aber noch keine Herde oder was aufzeigte, aber nicht so feste Knochen.
Was ist eine zytologische Untersuchung und wofür ist sie?
Ich habe auch gelesen, dass man wissen sollte was für ein Riskopatient man ist. Wie wird das festgestellt? Und was bedeutet das für die weiter Entwicklung bzw. Behandlung?
Miir ist auch schon öfters das Wort "behandlungspflichtig " begegnet. Mich irritiert das. Wer will mich verpflichten, mich behandeln zu lassen. Wer hat die Pflicht mich zu behandeln, wenn ich es nicht will? Komisch.

• Angelika52
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Hallo Fymkje ,

gut das Du dieses Forum gefunden hast. Hier wird Dir in allen Fragen und bei allen Nöten geholfen. Ich habe auch durch einen Zufallsbefund die Diagnose schwellendes multiples Myelom (asymptomatisches myelom )bekommen . Ich werde alle 3 Monate kontrolliert und sollten sich meine Werte ändern werden diese erstmal mit Medikamenten zurückgedrängt.Klar sitzt der Schock sehr tief..gehe zu einem guten Onkologen der mit Dir über Deine erstmal nur veränderten Blutwerte spricht und Dir alles gut erklärt ..Vertrauen in den Arzt ist sehr sehr wichtig. Ich wünsche Dir das Du den ersten Schock gut überwindest und Du dich dann mit Deinem veränderten Blutbild auseinandersetzen kannst.
Erstmal ist es "nur" ein verändertes Blutbild das in 3 monatigen Abständen kontrolliert werden sollte.Eine Bekannte lebt genau mit dieser Diagnose schon 15 Jahre , ohne Behandlung nur unter ständiger 3 monatiger Kontrolle..Dies empfinde ich auch als sehr wichtig.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft...Kopf hoch

Lg.

Angelika

• Fymkje

Hallo Angelika

Vielen Dank.
Du schreibst
"sollten sich meine Werte ändern werden diese erstmal mit Medikamenten zurückgedrängt."

Was werden das für Medikamente sein? Und verstehe ich recht, auch bei dir wird im Moment gar nichts gemacht?

Ein anderer Punkt beschäftigt mich auch noch. Wann und wie sage ich es meinen Liebsten. Ich habe allerdings nur noch meine Schwester und meinen Schwager. Und da muss ich vorsichtig sein, sie hat selbst Probleme.

Erzählt habe ich es im Moment nur meiner besten Freundin. Sie hatte gebort, weil ich von dem Arzttermin erzählt hatte und sie nun wissen wollte, was los ist.

LG
Ingrid

• joseph
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Hallo Fymkje

Willkommen im Forum

Deinen Liebsten, die selbst Probleme haben, würd ich anfangs aus dem Spiel lassen, denn zusätzliche Probleme könnten doch eventuel Konterreaktionen herbeiführen, das will ja keiner.

Zuerst, würd ich mal an deiner Stelle das Patientenhandbuch ausprinten und durchlesen, die stellst viele Fragen, die darin sehr klar und einfach erklärt sind.

www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

Danach solltest du dir unbedingt einen Ordner anlegen, in denen du sämtliche Rapporte der diversen Untersuchungen , Serumauswertungen aber auch die Briefe zwischen Ärzten (kann man verlangen) abheftest.

Eine Zweitmeinung ist oft Gold wert.

Mit den verschiedensten Chemos, Bestrahlungen und Hochdosis mit Stammzelltherapie leb ich nach 12 Jahren und 4 Monaten doch mit einer sehr guten Lebensqualität . Ok, hatte einen Rückschlag, mir wurde vor 3 Wochen ein Herzschrittmacher mit Défi eingesetzt, aber ich bin wieder top drauf ....... ich muss mich selber bremsen.

LG

Joseph