Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

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Multiples Myelom - PNP (Schmerzen)

Betreff: Multiples Myelom - PNP (Schmerzen)
16 Jun 2017 14:13
  • WagnerHJ
Hallo zusammen,
ich habe mich heute hier angemeldet , da ich nicht mehr weiß, wie es weitergehen soll, da meine Frau nun schon 3 Monate unter starken Schmerzen leidet (auf der Skala von 1 - 10 immer > 6).
Sie ist seit Oktober letzten Jahres an MM erkrankt und hat in der ersten Phase die Chemo (VCD) und Bestrahlung
(8 - 10 BW, Hüfte Links) gut vertragen und der Erfolg war, dass die Blutwerte seit Januar gut sind und die Schmerzen (mit einem 25 Mikrogramm Fentanyl Pflaster und ab und zu mal eine Abstral 100) gut erträglich waren.
Im März stellten sich wieder starke Schmerzen ein. Das CT zeigte an, dass nun auch BWK12 und LWK 1 Frakturen aufweisen. Daraufhin wurde der Bereich bestrahlt. Ergebnis: keine Schmerzlinderung. Die Schmerzsymptome waren und sind : Brennen und Stechen im Brustbereich und das Gefühl der Enge (Ring um den Brustkorb). Letzteres Symptom führte zu einer Herzkatheder Untersuchung ohne Befund.
Dann war der Versuch von Fentanyl/Abstral auf Oxycodon umzustellen auch nicht erfolgreich.
Gabapentin , Pregabador haben nicht geholfen, bzw. hat sie nicht vertragen. Zuletzt wurde ein MRT gemacht.
Ergebnis : keine Veränderung/Verschlechterung seit dem CT Anfang März.
Ich vermute nach Recherche, dass es evtl. an der Chemo (Bortezomib) liegen kann, die ja zu Neuropathien führen kann. Wer hat ähnliche Erfahrungen und evtl. sogar eine Empfehlung/Lösung für die Schmerzproblematik.

Danke für jedweden hilfreichen Hinweis schon vorab.

Hans J. Wagner

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Antwort auf Multiples Myelom - PNP (Schmerzen)
16 Jun 2017 22:01
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Hans,

ich sehe, dass Dich noch niemand im Forum willkommen geheißen hat. Das will ich gerne machen.

Leider bin ich gerade unterwegs, weit weg von meinen Unterlagen. Mir geht folgendes durch den Kopf: zunächst wäre ich überrascht, wenn die Schmerzen Deiner Frau etwas mit PNP zu tun hätten, diese sind ja vorwiegend an den Extremitäten, nicht im Wirbelsäulenbreich. Zumindest habe so etwas noch nie gehört.

Deine Frau hat ja leider schon viele Schmerzmittei nehmen müssen und kaum noch hilft etwas. Habt ihr mit eurem Onkologen schon einmal über die Gabe von Cannabis nachgedacht, was ja seit Anfang des Jahres in größerem Umfang medizinisch-therapeutisch erlaubt ist.

Vielleicht wäre auch das Aufsuchen einer Schmerzambulanz sinnvoll. Die haben sicher eine hohe Expertise.

Sobald ich zu Hause bin, melde ich mich wieder (ab Montag)

Alles Gute
Lisa

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Antwort auf Multiples Myelom - PNP (Schmerzen)
17 Jun 2017 08:39
  • WagnerHJ
Liebe Lisa,
danke schon einmal für die Begrüßung und ein erstes Feedback.
Zur Ergänzung: meine Frau nimmt inzwischen 75 Mikrogramm Fentanyl Pflaster und bis zu 600 Mikrogramm Abstral. Das Abstral hilft immer nur so für 2 bis 3 Stunden.
Gestern haben wir dann noch mit Duloxetin (30 mg, 1/Tag) begonnen und am Montag fangen wir (nach Rücksprache mit dem Hausarzt) tatsächlich auch mit Cannabis an.
Weiter auf dem "Aktionsplan": Schmerztherapeut, Physiotherapie.
Als Hintergrund wäre noch wichtig zu wissen, dass wir gerade den Onkologen gewechselt haben (die Schmerzproblematik hat den bisherigen Arzt nicht sonderlich interessiert). Bei dem neuen hatten wir den ersten Termin und der hatte meine Frau zum MRT geschickt, um die Situation abzuklären.
Ist schon richtig - PNP ist nur eine Vermutung von mir, da gewisse Schmerzsymptome entsprechend sind und das Bortezomib tatsächlich als Verursacher von Nervenschädigungen aufgeführt wird.
Würde mich freuen, wenn Du noch hilfreiche Informationen in Deinen Unterlagen finden würdest und wünsche noch ein schönes Wochenende
Hans

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Antwort auf Multiples Myelom - PNP (Schmerzen)
17 Jun 2017 15:08
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Hans,

sitze gerade im Zug und habe Zugang zum WLAN der DB. Deshalb kann ich mich melden. Zu Deiner Info: Dass Dein zweiter Beitrag nicht früher ins Forum gelangte, hat den Hintergrund, dass die beiden ersten Beiträge eines neu angemeldeten Forumsautor von den Moderatoren frei gegeben werden müssen. So wollen wir - wie in der Vergangenheit passiert - SPAMS und ähnliche unsolide Beiträge in unserem Forum verhindern.

Wie versprochen werde ich mich zu Hause um Infos bemühen, aber mir scheint, dass Ihr schon auf einem guten Weg seid, mit Wechsel des Onkos, auch euer Hausarzt kümmert sich jetzt um Cannabis, und ganz wichtig der Gang zu einem erfahrenen Schmerztherapeuten.

Mit Schmerzen hat es ja häufig die Bewandnis, dass sie chronisch werden und der Körper offensichtlich ein gutes Schmerzgedächtnis hat. Er reagiert oft noch so, dass die eigentliche Ursache schon beseitigt ist und der Körper trotzdem noch immer Schmerz signalisiert.

Ich melde mich wieder
Lisa

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Antwort auf Multiples Myelom - PNP (Schmerzen)
17 Jun 2017 18:12
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Lieber Hans, willkommen auch von mir!
Ich bin seit Juni 2016 MM-Patientin und habe die VCD Induktion und auch die Autologe Stammzelltransplantation schon hinter mir. Da sich meine Krankheit sich vor allem im Bewegungsapparat/Knochen/Gelenke zeigt, kann ich die Schmerzen Deiner Frau gut nachempfinden. Ich kann Dir aus meiner Erfahrung nur sagen, dass ich nach Beendigung der Ersttherapie massive Schmerzen im Schulter- und Brustbereich hatte, obwohl dort keine Osteolysen oder Einbrüche sind. Zudem bekam ich so starke Schmerzen in den Handgelenken und entzündete Sehnen, dass ich grosse Angst um die Bewältigung meines Alltags bekam. Ich mache eine Erhaltungstherapie mit Velcade und wenn Du den Beipackzettel liest, sind dort nicht nur Neuropathien erwähnt, sondern auch Knochenschmerzen, Gelenkentzündungen etc..Die gleichen Effekte verursacht leider auch Zometa (falls Deine Frau das bekommt). Ich habe vor einigen Wochen mit physikalischer Therapie begonnen und wurde jeweils einmal mit Cortison in die entzündeten Sehnen gesprizt; das kann man natürlich auch systemisch machen, aber ich denke dass Deine Frau ohnehin Cortison zu Bortezomib bekommt?
Es hat bei mir jetzt lange gedauert, aber langsam geht es mir besser, obwohl ich bei Velcade geblieben bin. Es wird Dir jetzt nicht weiterhelfen, aber ich wollte nur aufzeigen, dass es manchmal wirklich einen "langen Atem" braucht. Gebt nicht auf, den Ärzten immer wieder die Situation zu schildern, auch wenn das mancheal sehr mühsam ist. Ich halte alle Daumen für eine schnelle Besserung! Liebe Grüße, Angela
Letzte Änderung: 17 Jun 2017 18:14 von Angela 55. Begründung: Autokorrekturfehler

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Antwort auf Multiples Myelom - PNP (Schmerzen)
18 Jun 2017 13:06
  • WagnerHJ
Liebe Angela,
vielen Dank für Deine Informationen. Helfen werden diese schon, denn so erfährt meine Frau wenigstens von ähnlichen Fällen, bei denen es auch wieder eine positive Entwicklung, bzw. Besserung gibt.
Darf ich fragen, wie lange es gedauert hat bis die Besserung eintrat?
Den Onkologen werde ich mal auf die Nebenwirkungen ansprechen (die von Octagam und Zoledronat hatte ich bis jetzt noch nicht so auf dem Radar).
Wir werden es wohl ab nächster Woche mal mit Cannabis probieren. Über die Erfahrungen würde ich dann berichten.
Liebe Grüße
Hans

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