Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Ich mal wieder

Betreff: Ich mal wieder
14 Mai 2017 23:49
  • Dörti
  • 32 Beiträge seit
    03. Okt 2016
Hallo zusammen,

ich weiß,ich kann es nicht lassen.Lese jetzt still mit und trotzdem muss ich jetzt was schreiben.
Ich ertrage es nicht mehr, das hier so getan wird, als wären die in Heidelberg oder Würzburg
Götter in Weiß und könnten jeden hier retten.Es ist auch wirklich so, das man hier nur "Erfahrungen " schreiben kann.Alles andere ist fahrlässig.Ich kann es nicht mehr lesen, das hier immer wieder und wieder die SZT so
hochgelobt wird, oder gar die Allo.Jetzt denkt Ihr,ja was soll man machen?Das kann ich Euch sagen: Niemals,aber auch wirklich niemals auf andere hören und denken,das die richtig liegen.Dem ist nicht so.
Ich schreib es jetzt so wie ich es denke,mir völlig egal was gleich wieder hier los geht.Es gibt soviele Beispiele hier, da ging es nicht gut aus und trotzdem wird immer wieder die gleiche Leier gepredigt.Manchmal dachte ich,ich wusste es, wenn z.B. jemand "Neues" hilfesuchend hier im Forum nach Rat gefragt hat.Anstatt nach konservativen Chemos ,die ja auch nicht ohne sind zu raten,ging es immer nur um die SZT und das wäre ja Standart.Von Würzburg braucht mir keiner mehr was sagen, unseren Rudi haben die völlig verantwortungslos kaputt theraphiert und jeder weiß das auch in seinem Inneren,nur ich spreche es aus.Wie verantwortungslos war das denn, Ihn eine Therapie nach der anderen reinzupumpen?Das kann oder konnte doch nicht gut gehen.Das ist für mich Körperverletzung mit fatalem Ausgang.Ja jetzt schreibt wieder irgentjemand, er hat gewusst auf was er sich einlässt.Hallo....hier ging es um ein Menschenleben.Doppelte Hochdosis...drei jahre Ruhe,dann Rezidiv,jetzt aber volle Kanne theraphieren...Radiotherapie,alles kaputt,dann nochmal ne SZT und dann wenn nichts mehr geht, dann kriegt er wenigstens noch ein paar Blutkonserven,obwohl das auch nicht mehr geholfen hat.Aber wenn die Jeanny das schreibt,regen sich alle auf.Dann schreibt sie auch noch,das Karsten hier aus dem Forum eigentlich froh sein sollte,das eine Sammlung nicht möglich war,so nimmt er jetzt seit langer zeit "nur" Revlimid und kommt einigermassen gut damit klar,was mich so sehr freut.Wer weiß wie es anders gekommen wäre??????Meine Katrin hier im Forum,mit der ich so viele Jahre hier mitgelitten und gebangt habe,sie um Ihren Papa ,ich um meine Mutti.Auch er hat den Kampf verloren und ich war erschüttert,was Sie mit Ihm gemacht haben.Eine SZT,obwohl seine Werte im tiefsten Keller waren.Das ist doch ganz schlimm und nicht zu begreifen was da geschieht.Nun zu meiner Mutter.Seit 7 Jahren hat sie dieses Myelom.Vorletzte Kontrolle IgG = 3100g/l, diesmal 2900 g/l. Froh bin ich darüber und habe beim Abfragen gezittert,aber ein leichter Rückgang macht so glücklich.Wenigstens nicht gestiegen....und dann gucke ich zurück und denke,ja meine Entscheidung mit Ihr zusammen war richtig.Markus ist leider auch nicht mehr da,das ist so traurig.Hat er die Chance auf Heilung mit seinem Leben bezahlt?Ja!Er hatte sie nutzen wollen,für seine Frau und seine Tochter....vielleicht,aber nur vielleicht wäre er heute noch bei uns und er bei seiner Familie,wenn er einfach nur die Werte durch eine "milde" Therapie ins Abseits gebracht hätte.Ich bin überzeugt davon,das harte Therapien nur begrenzt wirken,aber dann richtig zuschlagen.Dann auch noch vorgeschädigt durch die Therapien und das ganze Prozedere davor.Bei sehr wenigen scheint es zu funktionieren. Wacht bitte auf und lasst nicht alles zu.Hallo Frau/Herr : Sie haben MM,jetzt müssen Sie ne SZT machen! Neinnnnnnnnnnnnnnn.....Erstmal die ganz neuen Medikamente nehmen und hoffen,das diese gut wirken.SZT in der heutigen Zeit ,vielleicht nur noch dann, wenn nichts mehr geht.Aber das will ich garnicht glauben,denn wenn der Körper funktioniert,nicht "platt" gemacht wird,dann wirkt noch vieles "danach" und man kann lange mit dieser schrecklichen Krankheit weiterleben.Keiner wird hier wieder verstehn was ich meine und Vorwürfe werden folgen...Egal...
Bei der "kleinsten" Abweichung der Werte muss man auch nicht gleich "durchdrehen".Das ist sehr schlimm,man kriegt Angst und ist verzweifelt.Aber man muss doch nicht sofort wieder harte Geschütze auffahren?Ruhe bewaren und genau überlegen.Und vor allem "seinem" jahrelangen begleitenden Arzt vertrauen.So genug für heute.ich will das Ihr alle hier lange mit dem MM leben könnt.Und Joseph, hauptsache Dein Herzproblem wird in Ordnung oder zumindestens unter Kontrolle gebracht.Alles ander musst Du später bekämpfen, was Dir gelingen wird.Dafür hast Du mein ganzes Mitgefühl und meine alltäglichen festen Daumendrücke.Nun bitte nicht aufregen,es sind meine Gedanken,die man so akzeptieren muss, so wie auch ich jeden hier respektiere.

Jeanny
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 06:51
  • yoshi
So vielfältig wie die Menschen hier präsentiert sich auch unsere Krankheit, das MM. Daher kann dieses Firum immer nur eine Plattform für den gegenseitigen Austausch sein.ich bin sehr froh über jeden Bericht, dadurch konnte ich mit den Vorschlägen der Ärzte überhaupt etwas anfangen. Die hätten gar nicht die Zeit gehabt, mich so umfassend zu informieren, wie ich mich heute fühle.
Jeder muss am Schluss seinen eigenen Weg gehen und wir werden auch nicht umhin kommen, an der Krankheit oder einer Folge davon zu sterben. Was willst du uns also sagen? Sollen wir aufhören, uns zu beraten oder darüber zu reden, was uns (zeitweise) geholfen hat?
Nein, der Meinung bin ich nicht. Ich bin froh um Erfahrungsberichte, Tipps und die Menschen hier. Wenn ich mir die Bilder von mir von damalsanschaue: ohne die SZT gäbe es mich heute definitiv nicht mehr. Ich lebe seit drei Jahren beschwerdefrei, wie gesagt mit einer sehr speziellen Ausprägung des MM. Die Nieren sind aufgrund eines Hochdruckes geschädigt und ich bin an der Dialyse. Daher ist eben mein Fall nicht maßgebend für andere.
Trotzdem danke für jeden, der hier berichtet und einen Rat gibt.
Dir alles Gute für deinen Weg.
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 12:13
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Liebe Jeanny

Ich versuch mein Bestes , mein Herzproblem in den Griff zu bekommen, warte stündlich auf ein Telefonat zwecks Terminbesprechung für den Herzschrittmacher und zusätzlichen Defi, nur der Elektriker kommt erst heute aus dem Urlaub

Ohne HD mit SZT in jungen Jahren, gäbs mich heute auch nicht mehr, bei mir wars halt so, dass ic mit sämtlichen Werten im Normbereich lag, bevor die HD mit SZT ausgeführt wurde, 26 Monate nach Diagnose ..... danach 5 Jahre in Voll-Remission

Ich denke, so wie auch Rudi oder Jürgen gedacht haben, irgendwann sind nicht mehr wir Herr unseres Körpers, sondern das Myelom zeigt uns den Weg und das hat mit Heidelberg oder Würzburg nix zu tun, ich werde in Luxemburg behandelt und sehr viele andere in 20---30 anderen Zentren , was mit denen zwei oben erwähnten nix zu tun hat.

Ich wünsch deiner Mutter noch viele Jahre dazu, ihr Vorteil ist nun mal ihr Alter, die geringe Zellteilung, mir fehlt dazu mindestens noch 10 Jahre

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 13:20
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo Jeanny...

Es ist gut das Du Deine Gedanken und auch Ängste..so wie ich glaube lesen zu können ...hier kund tust..Dafür ist das Forum aus meiner Sicht auch da. Ich lese viele Krankengeschichten und keine kann man mit der anderen vergleichen. ..mich überfordert das sehr ..und macht mir manches mal auch Angst ..Ich erfahre aber auch viel Hilfe wenn ich mal ganz down bin und aus Panik hier schreibe . Ja ich bin noch in keiner Behandlung ... watch and wait..Ich vertraue meiner Ärztin. .kann mir hier viel rauslesen und dann bei meiner Ärztin nachfragen ..und welche Behandlung und welche Klinik richtig ist ..Ich muss und werde meiner Ärztin vertrauen

Lg.Angelika
...so ein schönes Wetter..genießt es

Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 13:55
  • Micha88
  • Micha88s Avatar
  • 145 Beiträge seit
    23. Sep 2015
Hallo Jeanny,

ich habe mich bis jetzt immer aus allen Streiterein rausgehalten, möchte mich jetzt aber mal äußern. Warum greifst Du hier aus dem Nichts und grundlos die Leute an. Ich denke JEDER wartet hier auf alternative Möglichkeiten, das die SZT durch weniger belastende Therapien ersetzt wird! Leider hat sich in MEHREREN Studien bzgl. PFS und OS gezeigt, das es immer noch keine gleichwertige Therapie gibt. Du brauchst Dir doch bloß mal die Statistiken bzgl. Gesamtüberleben anschauen, es geht seit langer Zeit immer nur bergauf, früher hattest Du kaum eine Chance 5 Jahre zu überleben, heute ist das schon oft der Fall und wahrscheinlich wird später eine Heilungmöglichkeit neben Antikörpern und neuen Substanzen auch immer eine SZT enthalten. Das kann doch nicht der falsche Weg sein! Schaue Dir doch mal bestimmte Leukämieerkrankungen an, da hast Du ohne Allo null Chance. Und hier wird auch viel über alternative präventive Mittel wie z.B. Curcumin oder EGCG diskutiert, aber auch hier kann man das MM nur begrenzt in Schach halten. Und NIEMAND hier schreibt, das nur in Heidelberg oder Würzburg gute Arbeit geleistet wird. Ich persönlich stelle mich auch in Heidelberg in bestimmten Intervallen vor, weil ich mich persönlich gut betreut fühle. Fakt ist, das diese Zentren, wie auch Berlin, Köln, München ... den ganzen Tag nur Myelom machen und nicht wie kleine Krankenhäuser und ört. Hämatologen weitere hunderte Blutkrankheiten betreuen, sie müssen sich einfach umfangreicher auskennen! Ich persönlich denke, das Rudi und Markus auch ohne SZT nicht länger gelebt hätten (gerade Markus mit seinem aggressiven Myelom). Diese Scheiss Krankheit ist nun mal in den meisten Fällen tödlich, freue Dich doch, das Sie so lange noch einigermaßen erträglich leben durften. Ich freue mich für Euch, das Deine Mutter ohne die harten Therapien auskommt, leider hat nicht jeder das Glück hier, gerade wenn die Nieren und Knochen aggressiv zerstört werden. Und außerdem hat jeder KRANKE hier die Möglichkeit, NEIN zu sagen. Bei mir wurde auch schon eine SZT diskutiert, aufgrund meines hohen (teilweise über CRAB Kriterium) Kalziumwertes. Ich habe vorerst abgelehnt, komme aber wahrscheinlich irgendwann auch nicht drum herum, weil meine Nieren jetzt schon angegriffen sind.

Bitte zeige mal ein wenig Empathie ggü. den tlw. sehr kranken Menschen hier, die eine SZT nötig haben, um überhaupt eine Chance zu haben, zu überleben und freue Dich, das DU gesund bist.

LG
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. Erhaltungstherapie 13.Zyklus
Letzte Änderung: 15 Mai 2017 14:59 von Micha88.
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 14:30
  • Lilith
  • 26 Beiträge seit
    22. Apr 2015
Hallo Jeanny,

die Thematik, die du hier anstösst (und das ja nicht zum ersten Mal) ist nach meiner Ansicht - inhaltlich! - absolut einer Diskussion wert.
Leider ertrage ich deine Tonlage nicht. Warum holst du immer gleich die große Keule raus?

Meinethalben könnten wir zum Thema gerne einen eigenen sachbezogenen Threat aufmachen. Im günstigsten Falle ergäbe sich daraus ein systhematischer Überblick verschiedener Möglichkeiten und Alternativen. Voraussetzung dafür wären aber Akzeptanz und generelles Interesse an einer anderen, als der eigenen Meinung. Für mich persönlich bedeuten solche Debatten immer ein Mehr an Input (den ich sehr zu schätzen weiß), wenn sie denn konstruktiv geführt werden. Was davon jedem Einzelnen zuträglich ist, möge dann jeder für sich prüfen und entscheiden. (Dazu sind Menschen grundsätzlich in der Lage, davon bin ich jedenfalls überzeugt.)

Also Jeanny, bitte fahr runter. Dann ließe sich dein Anliegen zweckmäßig und sinnvoll angehen.

LG Lilith
Letzte Änderung: 15 Mai 2017 14:39 von Lilith.
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