Das erwarte ICH nicht von einem Forum

• Mira

Hallo in der Runde,
Als ich mich hier angemeldet habe, wollte ich meine Erfahrungen mit anderen Leute teilen, weil bei mir einiges schief gelaufen ist und auch von der Standardbehandlung abgewichen wurde. Trotzdem habe ich ein CR (mittlerweile 7 Jahre) geschafft.
Was ich nicht wollte ist dauernd damit konfrontiert zu werden, dass man ja so aufpassen muss weil die Ärzte ja nicht alles wissen und man ja alles selber im Auge behalten muss usw. Das man seine Daten sammelt und selber im Auge behält OK. Aber hier wird teilweise systematisch das Wissen und Können deren Leute von denen mein Überleben abhängt in Frage gestellt.
Es scheint als sehen viele Leute dieses Forum als Gegengewicht zu der Wissenschaft, alles wird gegoogelt und geteilt. Allerdings müssen alle Wissenschaftler Veröffentlichungen machen um Gelder zu generieren, sonst können die nicht mehr weiterforschen. Und in diese Veröffentlichungen steht sicher nichts was auch nur ansatzweise darauf hindeuten könnte, die Forschung wird nicht den erwünschten Erfolg bringen, weil es dann auch kein Geld mehr gibt. Also wird ein eventueller Durchbruch suggeriert. Manche Firmen stellen die Gefahr von bestimmte Krankheiten in seriös wirkenden Beiträge schlimmer da als die ist, damit sie dann ihre Nahrungszusätze besser verkaufen. Mag alles die richtige Richtung sein, verunsichert aber die Patienten die in der Behandlung sind und sich dann überlegen: habe ich alles richtig gemacht? Habe ich etwas versäumt?
Von ein Forum habe ich ein AUSTAUSCH VON EIGENE ERFAHRUNGEN erwartet, nicht von Internet links und erst recht nicht das zerstören von Vertrauen in Ärzte und Labore.
Wo gehobelt wird, fallen Späne. Bei mir wurden bei abweichenden Resultate immer Kontrolluntersuchungen gemacht, ich hatte nie das gefühlt die Leute wissen nicht wie sie ihren Job zu machen haben und möchte auch dieses Gefühl nie bekommen.
Die Jeanny meinte mal, es wurden immer wenigere Leute sich melden weil es zuviel Kontrolle gab. Wenn ich mich kaum noch melde (ich gehe jedenfalls nicht mehr so regelmäßig hier im Forum) dann hat es nichts damit zu tun, sondern damit dass ich merke: ich beschäftige mich viel mehr mit dieser Krankheit als vorher und ich ich will mein Vertrauen zu meinem Onkologen nicht -auch nur ansatzweise- in Frage stellen. Und wenn man hier alles liest, tut man das irgendwann auch. Ist so wie mit der Werbung: wenn etwas oft genug wiederholt wird stimmt es irgendwann.
LG
Mira

Nachtrag: dieser Nachricht zielt überhaupt nicht auf bestimmte Personen, sondern auf den Nachteil von zu viel Wissen und die Gefahren einer Desinformation durch das Internet. Internet ist Segen und Fluch zugleich.

• lisa_kotschi
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Liebe Mira,

Du hast verschiedene Aspekte zu Recherchen im Internet im Allgemeinen und zum Gebrauch dieses Forums insbesondere angesprochen.

Vorab: Es wäre natürlich fatal, wenn hier generell Misstrauen gegen Onkologen, Kliniken und Labore gesät würde. Das kann ich bis jetzt aber nicht als generelle Linie im Forum sehen. Wir brauchen gute Ärzte, unbedingt. Andererseits muss es erlaubt sein, wenn sich ein verunsicherter Patient an uns wendet und Nachfragen stellt. Klar muss bei unseren Antworten zum Ausdruck kommen, dass wir keine Ärzte sind, sondern nur Betroffene mit weniger oder mehr Erfahrung, mit mehr oder weniger Wissen. Das sollte auch der Umgangston miteinander widerspiegeln.

Was nun das Einstellen von Internetlinks betrifft, so habe ich eine sehr zwiespältige Meinung:
Einerseits finde ich es gut, Informationen miteinander zu teilen.
Andererseits habe ich immer dann Unbehagen, wenn
a) einfach ein Link eingestellt wird ohne Angabe, um welchen Inhalt es sich überhaupt handelt und warum man ihn ausgewählt hat.
b) wenn viele Links eingestellt werden, die sich auf die USA beziehen und nicht auf Europa. Die Gesundheitslandschaften im "Alltag" sind doch sehr unterschiedlich. Eine Ausnahme gilt für mich in Bezug auf Zulassung neuer Medikamente, die in den USA schneller zugelassen werden (auf die Gründe dafür will ich hier nicht eingehen). Darüber informiert zu sein, macht vielen Hoffnung, weil über kurz oder lang, diese auch in Europa eingesetzt werden.

Was Diskussionen unter Ärzten weltweit betrifft, so gilt es zu bedenken, dass sowohl Methoden und Techniken der diagnostischen als auch der therapeutischen Verfahren ständig in Bewegung sind und immer wieder neu diskutiert werden. Das hat uns in den letzten Jahren viele Fortschritte gebracht. Ob ich allerdings ein Rundschreiben aus den USA zur Handhabung von Laboruntersuchungen hier ins Forum einstellen würde, würde ich (für mich) verneinen.

Zusammenfassend: Ich möchte das Einstellen von Links nicht generell ablehnen, sondern mehr auf die Frage achten, "betrifft das auch uns", versehen mit einer Hintergrundinfo, worum es sich handelt.

Beste Grüße
Lisa

• Mira

Hallo Lisa
ich weiß, hatte mich auch überlegt dich zu bitten den Thread zu löschen, weil es eigentlich keine Alternative gibt. Einerseits kommt man ohne diese Infos nicht aus, anderseits verunsichern sie.
Deswegen hatte ich auch geschrieben, dass ich auf keinem Forumsteilnehmer anspiele oder so. Ich merke nur dass es mich irgendwie verunsichert. Andererseits verpflichtet mich keine diese Links zu lesen oder ernst zu nehmen.
Du kannst den Thread auch gerne löschen.
LG
Katrien

• yoshi

Ich kann das so gar nicht nachvollziehen. Es gibt Themen, die mich nicht betreffen, weil ich ein spezielles Krankheitsbild habe (POEMS). Dann lese ich Artikel zum Thema Bisphosphonate eben nicht. Da ich mit meiner kaputten Niere keine Nahrungsergänzungsmittel nehmen würde, ist auch das kein Thema.
Trotzdem finde ich das Forum hier sehr hilfreich und es gibt Anregungen, sich außerhalb des Arztgesprächs zu informieren. Ich fand es schon interessant, was mein Hämatologe alles nicht weiß. Trotzdem halte ich ihn nicht für einen Idioten. Wir tauschen uns aus und lernen beide.
Wichtig finde ich, dass der Titel des Themas möglichst aussagekräftig gewählt wird. Dann kann man entscheiden, ob man liest oder nicht.

• Rosemarie
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Hallo Mira,

Dein Beitrag macht mich auch nachdenklich. Werde bei mir angfangen und mehr überlegen ob das was ich einstellen möchte für andere hilfreich ist.
Dazu passt diese Geschichte.

Zum weisen Sokrates kam einer gelaufen und sagte: "Höre Sokrates, das muss ich dir erzählen!"


"Halte ein!" - unterbrach ihn der Weise, "Hast du das, was du mir sagen willst, durch die drei Siebe gesiebt?"


"Drei Siebe?", frage der andere voller Verwunderung.


"Ja guter Freund! Lass sehen, ob das, was du mir sagen willst, durch die drei Siebe hindurchgeht: Das erste ist die Wahrheit. Hast du alles, was du mir erzählen willst, geprüft, ob es wahr ist?"


"Nein, ich hörte es erzählen und..."


" So, so! Aber sicher hast du es im zweiten Sieb geprüft. Es ist das Sieb der Güte. Ist das, was du mir erzählen willst gut?"


Zögernd sagte der andere: "Nein, im Gegenteil..."


"Hm...", unterbracht ihn der Weise, "So lass uns auch das dritte Sieb noch anwenden. Ist es notwendig, dass du mir das erzählst?"


"Notwendig nun gerade nicht..."


"Also" sagte lächelnd der Weise, "wenn es weder wahr noch gut noch notwendig ist, so lass es begraben sein und belaste dich und mich nicht damit."

Ist auch aus dem Internet. Ich denke wenn wir alle achtsamer mit Informationen umgehen dann kann dieses Forum weiterhin eine große Hilfe für neue und auch alte Patienten sein, die Unterstützung suchen.

Liebe Grüße aus der Uni Klinik

Rosemarie

• CLE084
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Hallo Mira,

Es ist nur so ein Gedanke:, aber du musst ja nicht alles was du hier liest auch auf dich und deine Situation hin betrachten - oder?
Wenn du in ein Restaurant gehst, sagen wir mal in eines das du noch nicht so gut kennst, dann wird es bestimmt auch Gerichte auf der Speisekarte geben, die dir nicht zusagen, nicht wahr? Das bedeutet jedoch nun nicht dass das Restaurant schlecht ist, oder die Speisekarte fehlerhaft oder man es dir als Gast vermiesen möchte hier zu Speisen. Nein, es ist einfach nur ein breites Angebot an Speisen und Getränken, die ein ebenso breites Publikum zufrieden stellen sollen.

Nun haben alle Teilnehmer ihre ganz persönlichen Erlebnisse mit Kliniken, Therapien, Ärzten und demzufolge auch ihre eigen Ansichten dazu. Das soll und muss von jedem Forumsteilnehmer vorbehaltlos respektiert werden. Das ist ein freier Meinungsaustausch und der kommt ohne Zensur daher. Gegenteilige Meinungen sind gerne gesehen und hochwillkommen, denn nur durch die Synthese kommt neue Erkenntnis zustande.

Doch wie überall liegt es an jedem Einzelnen hier sich halt auch nur das herauszusuchen, was man auch für sich gebrauchen kann. Und falls man bei bestimmten Fragestellungen unsicher ist, nun dann hilft eine offen gestellte Frage bestimmt weiter.
Es gibt jedoch eine feine Grenze, denn kein Teilnehmer darf seine eigenen Ansichten über anderslautende Betrachtungen stellen und damit abwerten. Betrachte das Angebot hier doch einfach mal als einen riesigen Sack voll mit tollen Geschenken. Du darfst sie gerne alle annehmen - aber niemand zwingt dich dazu auch nur eines zu nehmen wenn du es nicht möchtest.

Das ist jedenfalls meine persönliche Einschätzung der Sachlage. Wenn Du anderer Ansicht bist - gar kein Problem, denn hier gibt es genug Platz für eigene Ansichten.
LG
Chrisly