@ Miregal: Wir werden bzgl. Carfilzomib mal nachfragen. Leider ist es momentan in der Kombination nicht zugelassen. Wohl mit CD38 AK und Lena. Beides hilft nicht, da mein Mann auf CD38 AK refraktär ist und Lena nicht bekommen darf wegen starke Allergie. Auch die neueren iMid Varianten wurden deswegen stark abgeraten.
Aber vielleicht als Monotherapie?

@ Ma: ich dachte auch, dass die T-Zell Fitness nur wichtig für die Apherese sei aber der Arzt sagte, dass es neuere Studien gibt, die belegen, dass die T-Zell Fitness auch für die CAR-T Zell Therapie selber von Bedeutung ist. Er sagte Bridgingtherapien werden zunehmend in dieser Hinsicht gewählt sowie auch nach Myelomtyp, Krankheitsdynamik und der Therapie, die man vorher gehabt hat. Auch das Patientenprofil selber spielt eine Rolle. Es gibt viele mögliche Kombinationen, sodass man die Bridgingtherapie heute sehr individuell festlegen kann.
Selinexor soll angeblich auch die Expression von BCMA an der Zelloberfläche steigern können, was zusätzlich ein Vorteil wäre für die CAR-T-Zelltherapie.

Die Suche mit Nexpovia oder Selinexor gibt bei mir die gleichen Ergebnisse, aber vielleicht mache ich da was falsch?

Ja, die Entscheidung müssen wir morgen treffen, dann bekommen wir auch die aktuellen Werte. Die Apherese war schon am Dienstag. Wir haben den großen Vorteil, dass die Werte noch nicht so hoch sind und bis jetzt nur stetig, aber nicht explosionsartig, steigen. Das IgA war letzte Woche sogar noch knapp im Normbereich.

Hallo Ibi,
die Bridging wird nach der Apherese gemacht, somit für die T-Zellen eher irrelevant.

Wenn Du nur nach Selinaxor hier im Forum suchst, kommen einige ältere Beiträge.  Aber vielleicht melden sich ja auch noch Patienten, die es schon länger bekommen.
Die Frage zu den Erfahrungen wäre auch eine gute Frage für unser Barcamp. Aber das dauert noch drei Wochen, bis dahin habt ihr sicherlich längst die Entscheidung getroffen.

„Ein gewarnter Mann ist so gut wie zwei“ Der Spruch ist gut!

Wann ist denn die Apherese geplant?

LG
Ma

 

Hallo Ma,
vielen lieben Dank für deine Antwort und die Recherchen!
Keine Sorge,  das mit dem Placeboeffekt wird sich sicher in Grenzen halten, mein Mann bekommt die Therapie nicht ich
Mir ginge es eher um eine  Einschätzung wie sehr die Therapie mein Mann (uns) in den nächsten Wochen beeinträchtigen wird. Frei nach dem Sprichwort „Ein gewarnter Mann ist so gut wie zwei“.
Es ist schon richtig, dass alles Nebenwirkungen hat, aber das Spektrum der Art und Intensität der Nebenwirkungen ist schon sehr groß. Es macht schon einen Unterschied, ob einem „nur“ etwas übel ist und es mit etwas Ingwer besser geht oder ob man gar nicht mehr aufstehen kann vor lauter Übelkeit. So oder so man muss dadurch, ich finde es geht etwas leichter, wenn man mehr oder weniger weiss wo man durch muss.
Unter Nexpovio habe ich leider auch nicht mehr gefunden im Forum, wird diese Therapie vielleicht nicht so oft gemacht?

Eine Bridgingtherapie mit bispezifischen Antikörper  wurde nicht empfohlen. Das Rezidiv meines Mannes ist zum Glück sehr früh entdeckt worden, so dass keine Bridgingtherapie notwendig ist, die richtig draufhaut. Da Tec oder Talq  anscheinend die T-Zellen auch „abnutzen“, könnte es  Kontraproduktiv sein vor CAR-T. Die Waffe hätten wir später dann noch...
Die SVd Therapie soll die T-Zell Fitness aufrechterhalten, so dass die CARs besser wirken können. Cyclophosmamid kommt dann eh bei der Lymphodepletion.
 

Bortezomib ist bekannt für Pnp. Alternativ gibt es Carfilzomib, wenn das Herz gesund ist, dazu dann einen anderen wirktoff , der da in der Kombinaton zugelassen ist. Für Revlimid gibt es auch Alternativen

Hallo Ibi,
ich habe gerade noch mal in meinen Aufzeichnungen von Fortbildungen nachgelesen. Übelkeit kommt schon recht häufig vor (50% gesamt, 8% Grad 3-4) und auch Müdigkeit (42%/13%).
PNP: 32%/5%
(Alle Angaben unter Vorbehalt, da nur eigene Notizen aus Vorträgen, aus Patientensicht)

Und zu den PNP: wenn ich Dich richtig verstanden habe, soll er Selinexor in Verbindung mit Velcade bekommen. Letzteres macht ja die PNP.  

Der Vorteil zu z.B. Cyclophosphamid ist, dass Selinexor als Tablette verabreicht wird. Dadurch ist man natürlich viel flexibler in seiner zeitlichen Gestaltung des Alltags.

Aber egal was man bekommt, alles hat Nebenwirkungen. Wie sagt man so schön: keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Man muss sich damit arrangieren und versuchen, die Dinge zu tun, die einem Spaß machen und die trotz Nebenwirkungen gut möglich sind. Ein effektives Bridging ist das A & O und so extrem wichtig für den Erfolg der CAR-T-Zell Therapie.

LG
Ma      

Hallo Ibi,

über Nebenwirkungen im Vorfeld nachdenken ist immer schwierig. Da verhält es sich ja leider oft so, wie beim Plazeboeffekt. Was man gelesen hat, bekommt man auch. Aber ich verstehe, was Du meinst, man will sich vorbereiten. Das ist auch mein Vorgehen.

Eine Bettnachbarin von mir, ältere Damen, hatte Seliexor eindosiert bekommen. Sie litt sehr unter der Übelkeit. Unter Doisreduzierung und entsprechender Begleitmedikation solle das zwar besser werden, aber sie empfand es schon zu Beginn als sehr belastend. Und als Bridging ist ja eine Dosisireduzierung nicht der Sinn der Sache. Man möchte ja die Myelomwerte vor der Rückgabe der Zellen so gering wie möglich haben. Aber nicht jeder bekommt die Nebenwirkungen. 
Zur PNP als Nebenwirkung habe ich beim Selinexor noch nichts gehört. Vielleicht ist das der Grund, warum keine herkömmliche Chemo in Verbindung mit z.B. Velcade vorgeschlagen wurde?

Talquetamab wäre ja erst in der dritten Linie zugelassen, also wenn z.B. Selinexor nicht wirkt... Und die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne.

Welche anderen Optionen wurden denn genannt?

Wenn Du unter Nexpovio suchst, findest Du einige wenige Beiträge zum Selinexor.

Alles Gute für Deinen Mann.
LG