Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Neuling hier....

Betreff: Neuling hier....
04 Jan 2019 14:49
  • raumwunder
mit tausend Fragen

Hallo erstmal.

Was ich hier schreibe, betrifft mich nur als Angehöriger und ich erhoffe mir hier ein paar Ansatzmöglichkeiten.

Es geht um meinem Vater, bei dem vor Weihnachten die Diagnose MM festgestellt wurde.
Er war schon 2 Wochen vorher Dialysepflichtig, da seine Nierenwerte so schlecht waren, Rückenschmerzen hatte er schon zwei Monate vorher.

Vor Weihnachten kam er dann ins Krankenhaus, damit man eine Schmerztherapie machen konnte.
Seit Neujahr leidet er unter extremen Wahnvorstellungen und liegt seit dem 02.01 auch in einem anderen Krankenhaus.
Gestern verschlechterte sich sein Zustand so weit, das er fast schon Komatös war.
Die Ärzte diagnostizierten einen extrem hohen Kalziumwert, verursacht durch den Abbau der Knochen.
Seit gestern Abend liegt er auf der Intensiv und bekommt Dialyse, der Wert ist von gestern abend 3,06 auf heute morgen 2,9 gesunken, wie er jetzt ist, weiss ich noch nicht.
Zusätzlich wurde heute morgen auch noch ein CT des Kopfes gemacht, um Raumforderungen bzw. Gerinnsel auschliessen zu können. Das CT war sauber!

Die Ärzte haben uns gestern mitgeteilt, das in dem Zustand eine weitere Behandlung wie zum Beispiel Bestrahlung nicht möglich wäre, da mein Vater sich nicht kooperativ zeigt.

Wie auch!?!

Eine Patientenverfügung gibt es leider auch nicht, aber am Montag wird ein Richter ins KH kommen und eine Betreuung anordnen, dann könnte er sediert bestrahlt werden, da ja die Ursache endlich bekämpft werden muss. Es wäre dann übrigens die erste Bestrahlung von 7 geplanten.
Nun habe ich gelesen, das das MM sehr gut auf Bestrahlungen anspricht, das beruhigt mich schon ein wenig.

Sollte ich die Ärzte noch auf den Gambrofilter ansprechen?

Ich hoffe, das er nach der Dialyse wieder einigermassen klar im Kopf ist, weil das war nicht mehr er selbst.

Er hat Stadium III b.

Mein Sohn ist ein riesen Vorbild für ihn, denn mein Sohn hat den Krebs bereits besiegt.

In seinen Halluzinationen hat er immer den Namen meines Sohnes gesprochen, es war für mich Herzzerreissend

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Antwort auf Neuling hier....
04 Jan 2019 15:38
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebes Raumwunder,

Herzlich willkommen in unserem Forum. Ich bin für Deine einzelnen Fragen nicht kompetent genug.

Aber, dass die Nieren schnellstmöglich in Ordnung gebracht werden müssen scheint mir klar. Ich kenne das nur mittels sog. Systemischer Therapie (bei schlechten Nieren ist Velcade besonders schonend und wirksam.
Verwirrung ist übrigens ein klares Zeichen für Nierenprobleme. Ich denke eine schnelle Entgiftung ist wichtig, mit oder ohne Gambrofilter.

Bestrahlung hilft gut beim MM vorallem gegen Schmerzen.

Alles Gute
Lisa

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Antwort auf Neuling hier....
04 Jan 2019 15:53
  • raumwunder
Die Ärzte auf der Intensiv haben meiner Mutter vorhin mitgeteilt, das die Lage dramatisch ist.

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Antwort auf Neuling hier....
04 Jan 2019 18:55
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1427 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Raumwunder,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Das, was Du schreibst, spricht sehr für eine Hyperkalzämie. Dabei kommt es oft zu Verwirrtheitszustand. Frag mal nach Bisphosphonaten, falls die Nieren das zulassen. Ich habe keine Ahnung, wie weit das unter Dialyse und in so einem kritischen Zustand möglich ist. Kennen die Ärzte in der Klinik sich mit dem Myelom aus? Sicher ist jetzt vorrangig, das der lebensbedrohliche Zustand behandelt wird. Warum starten die erst die Bestrahlung, wenn ein Betreuer bestimmt wurde? Kann Deine Mutter nicht mit entscheiden? Oder möchte Dein Vater die Behandlungen nicht? Das er mit der Verwirrung ohne Sedierung nicht ruhig genug liegen bleibt kann man ja gut verstehen. Ich wünsche Euch als Angehörigen viel Kraft, es ist schwer zu sehne, wie sehr der Patient leidet und hilflos daneben zu stehen. Besonders schwer wird das sein, wenn Ihr das alles schon einmal erlebt habt, wie Du schreibst. Gut ist, dass er ja einen starken Willen zu habe scheint, wenn er Deinen Sohn als Vorbild hat. Alles Gute!
Hier ein Link, ich habe aber keine Ahnung, wie aktuell der Beitrag sein könnte:
Hyperkalcämie Therapie Uniklinik Düsseldorf
Letzte Änderung: 04 Jan 2019 18:55 von Mapoli.

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Antwort auf Neuling hier....
08 Jan 2019 09:02
  • raumwunder
Hallo ihr Lieben,

die Lage hat sich wieder entspannt.

Nachdem der Pfleger am Freitagabend noch gesagt hat, das wir meinen Vater wohl gehen lassen müssen,
hat dieser gestern Abend schon wieder selbstständig essen können und war auch wieder bei völlig klarem Verstand.

Ich weiß es aufgrund meines Sohnes, das es immer wieder Wunder gibt.

Ich hoffe, das jetzt endlich die Therapie weitergehen bzw. überhaupt mal vernünftig starten kann.

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Antwort auf Neuling hier....
08 Jan 2019 15:21
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Hallo Raumwunder,

das ist ja sehr erfreulich! Weiterhin alles Gute für deinen Vater!

Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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