Revlimid Erhaltungstherapie

• Peterr

Hallo Zusammen,

es gibt hier noch keinen Beitrag von mir, deshalb stelle ich mich kurz vor.
Ich bin 45 und seit Dezember 2015 Myelompatient. Habe nach einer LWS 3-5 Spondylodese
an der HD6 Studie (Heidelberg) teilgenommen. Die Ergebnisse waren wirklich gut, MRD negativ
vor dem Beginn der 2-jährigen Erhaltungstherapie..
Ich habe in den letzten zwei Jahren ein relativ normales Leben geführt, vielleicht weil ich
auch durch die tägliche Einnahme von Revlimid irgendwie beruhigt war.
Die Untersuchungsergebnisse sind auch nach wie vor OK.

Ich stehe jetzt vor der Entscheidung, das Revlimid abzusetzen.
Ich habe auch mit mehreren Ärzten gesprochen, die mich auch in der hinsicht bestärkt haben;
wegen Zweittumorgefahr, man sollte sich das Medikament aufheben, da es zusammen mit bestimmten
Antikörpern verabreicht wird etc.

Kürzlich habe ich erfahren, daß Dr. Goldschmidt beim Patiententag in Heidelberg gesagt hat, man
solle es nehmen "bis es nicht mehr wirkt". Das gleiche habe ich heute beim Termin mit einer Vertretung meiner
Ärztin gehört.

Ich bin etwas verunsichert, tendiere aber dazu, ersteinmal zu pausieren und zu schauen was passiert.

Was ist Eure Meinung dazu?
Wäre wirklich dankbar für ein Paar antworten.

Grüße,
Peter

• christine

..... ich habe R genommen, bis es immer weniger half und würde das immer wieder tun! MRd ist doch super - viel Glück weiterhin!

• Mira

Hallo Peter,
ich hatte nach einer Monotherapie die Autologe in März 2011. Eine Tandem war nicht mehr möglich aber ich ich hatte CR erreicht. MRD Tests gab es damals (glaube ich zumindest) noch nicht. Ich habe danach mein Onkologie gesagt ich möchte erst mal keine Erhaltungstherapie machen und abwarten bis Bewegung in den Werten kommt. Ich warte immer noch darauf. Die Bifis wurden 2016 abgesetzt. Es gibt immer noch alle 3 Monate einen Kontrolltermin. Allerdings: diese Entscheidung kannst nur du machen. Ich kann nur sagen, dass diese Entscheidung in meinem Fall die richtige war und ich damals ausschließlich auf meinem Bauchgefühl gehört habe, unterstützt von der Tatsache das ich die Nase voll hatte von den ganzen Nebenwirkungen und ich einfach mal ne Weile Ruhe haben wollte. Das es so lange klappt, damit hat keiner gerechnet, nicht mal ich selber. Du wirst auch für dich den richtigen Weg finden. Ich drücke dir die Daumen.,
LG
m
MIRA

• Karsten
• 

Hallo Peterr,
ich habe es wie Mira gemacht, nichts zu Erhaltung genommen und abgewartet, hatte aber nicht so viel Glück wie sie. Mein Myelom hat sich nach 27 Monaten wieder gemeldet und wollte eins auf die MÜtze.
Dazu muss ich noch sagen das meine Werte nicht so gut waren und man nur vor einer "Guten Remision" reden konnte. Da habe ich aber schon gewussst das das keine Rolle spielt und es Patieneten gibt, die mit CR weniger Zeit bis zum Rezidiv haben/hatten.
Zudem wollte ich mir die Medikamente für später erhalten und sie nicht "sinnlos" verheizen. So ähnlich sehe ich das bei Mira und sie hat ja somit alles richtig gemacht.
Nun nehme ich, seit das 3. Rezidiv begonnen hat, 25 mg Revlimid dauerhaft (3 Wochen+ 1 Woche Pause + alle 2 Wo 8mg Dexa). Das mache ich auf Rat vom Prof. Hillengaß, damals noch in HB.
Vielleicht könnte man es auch reduzieren, aber da ich keine NW dadurch habe und es so super funktioniert, belassen wir es so wie es ist.
Ich an deiner Stelle würde es absetzen und warten was passiert. Es gibt ja noch andere Sachen die du noch nicht bekommen hast, von daher sehe ich da kein Problem, wenn es zum Rezidiv kommen sollte.

Gruß

• onlinebiene

Darf ich mich in diesen Thread einklinken und was fragen? Gibt es auch Leute hier, die als Erhaltungstherapie Revlimid ohne Dexamethason bekommen?
Ab wann spricht man beim MM von einem Rezidiv? Ab Wiederansteigen von Leichtketten? Falls ja, ist dann eine Behandlung mit Revlimid (10 mg ohne Dexamethason) als Erhaltungstherapie zu werten oder ist das dann schon Zweitlinientherapie?
Vielen Dank schon mal - bin gerade etwas orientierungslos, habe geglaubt gut informiert zu sein, aber irgendwie läuft es in der Realität anders als ich erwartet hätte.