Revlimid wirkt auch auch nicht wie geplant

• Fini

Hallo
könnt ihr mir ev. helfen oder Tipps geben oder ist schon jmd durch die selbe Situation durch gegangen?

Ich hatte im Sommer 2018 meine AST
sowohl die Induktionstherpie, als auch die AST. habe ich soweit gut weggesteckt -
aber nun - mein IGA Wert steigt seit September ( 3 Monate nach der Transplanation) wieder langsam an. Ist heute bei 530
im August war alles bei 280 - und ich dachte ich bin in einer guten Remission- leider nicht
im September startete die Erhalttherapie mit Revlimid 10mg
im Oktober ist der Wert IgA auf 435 gwewesen also 25mg Revlimid
heute ist er bei 530 - mein Onkologe und ich haben abgesprochen dass ich wieder auf 10 mg Rev. gehe, weil ich es auch nicht sooo gut vertrage - und er meint ob ich 10 oder 25 nehme das macht ja im Moment kein Unterschied
ich darf wenn der Wert weiter weiter steigt auch das Rev. für 1 Monat weglassen

er will abwarten ob sich der IgA noch einpendelt - sagt wir müssen ausprobieren - ich war letzen Freitag auch zur 2. Meinung in Heidelberg, die sagen das selbe - abwarten, Rev. auf 10 mg und schauen was passiert

Hat jmd hier das auch schon so erlebt? Oder kennt das von irgendwo her?
Ich habe echt Angst dass alles nicht hilft


Grüße Susanne

• desib
• 

Liebe Susanne

Ich habe bereits Erfahrungen mit Revlimid 10mg in Kombination mit Dexamethason gemacht. Ab August 2016 bis September 2018. Dazwischen Erweiterung mit Ixazomib und zuletzt mit Ninlaro. Mein Immunsystem wurde resistent gegen Revlimid.
Hinzu kam eine Fraktur des 11. Rückenwirbels im März und eine Fraktur in der 7. Rippe links und Tumor im 2. Halswirbel.
Dieses Jahr hatte ich 2 Bestrahlungen à 10 Sitzungen.
Jetzt mache ich eine Immuntherapie mit Darzalex. Nach 5 Therapien sind die Werte von 590 auf 42 gesunken.
Ich habe grosse Hoffnung auf Darzalex und dadurch auch wieder an Lebensqualität gewonnen.

Was heisst ein AST?

Verliere nicht den Mut und die Zuversicht sowie das Vertrauen in deinen Onkologen. Eine gute Zusammenarbeit ist unumgänglich.

Grüsse dich, Désirée (MM seid 2014)

• Jo

Hallo Susanne,
es ist uns ja allen bekannt, dass Revlimid nach einiger Zeit "stumpf" werden kann, leider. Aber hier gibt es ja noch eine Reihe von Alternativpräparaten Hier wäre ja mit dem Onkologen u besprechen, ob man in diesen Fall das Präparat wechselt oder einen Antikörper hinzu nimmt, damit die Werte wieder runtergehen.Mit der Aussage abwarten, wurde ich mich auch nicht zufrieden geben! LG jo

• Fini

Liebe Desiree
herzlichen Dank für dein Mutmachen
AST autologe Stammzellentransplantation, kürzt man sicher anders ab, als ich es gemacht habe
ich habe eine gute Zusammenarbeit mit meinem Onkologen - es ist nur gerade schwer auszuhalten…

freue mich zu lesen dass bei dir die Immuntherapie hilft, nehme ich mal als Idee mit zu den nächsten Gesprächen.

Liebe Grüße und auch dir alles Gute!
Susanne

• Fini

Lieber Jo
naja mit der Zeit stumpf wird ist bei mir gerade relativ- ich hatte es in der Induktionsphase und nehme es jetzt seit 2 Monaten...mein Onkologe will nicht sofort die nächste Chemo anschließen, sondern den Erhalt zustand, der ja keiner ist etwas abwarten ( sagen auch die Heidelberger) in der Hoffnung dass sich der wert irgendwo einpendelt
erst wenn er das nicht tut dann will er die nächste Chemo starten
Valcade zahlt die Kasse als Erhalt nicht, das hatte ich gefragt, dafür habe ich nicht die Voraussetzung
liebe Grüße Susanne

• Fini

Hallo
ich will mal gute Nachrichten verkünden - so kurz vor Weihnachten
Ich hatte ja kurz nach der HD ( die war im Juni 18) wieder steigende IgA Werte(von 268 bis 537) ,und steigende Serumswerte
in den Monaten September bis November
das Revlimid hat nicht angeschlagen, weder die 10mg noch die 25 mg

und gestern kamen die neuen Werte:
IgA ist bei 537 geblieben, Serumswert bei 0,7
Hurra Hurra es ist gestoppt
mein Onkologe meinte schon dass das manchmal passieren kann, und dann auch Jahre so bleiben kann
dafür drück ich mir gerade die Daumen
und will auch allen andern hier Mut machen dran zu bleiben, es ist immer was möglich!!!
LG Susanne