Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt

Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 17:00
  • Vesper
Liebe Lisa

So habe ich es zuerst auch verstanden, habe den ganzen ärztlichen Bericht für mich "übersetzt"und dachte
die Werte sind noch nicht schlecht, mein Schwiegervater ist wahrscheinlich in der Watch and Wait Phase..

Die Ärzte haben dann aber sofort die hochdosierte Chemo mit anschl. Stammzellentransplantation vorgeschlagen und das hat einen grossen Widerstand bei meiner Schwiegermutter hervorruft.

Also, wie du vorgeschlagen hast, werde ich mich in eurem Forum weiter informieren und die nächsten Resultate von der kommenden Blutprobe abwarten.

Vielen herzlichen Dank für deine ausführliche Antworten!

Herzlichst, Vesper

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 17:45
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Vesper,
auch für mich sehen die Werte an sich momentan eher nach Wait and Watch aus.
Allerdings berichtest du von einem Tumor... ist das vielleicht ein singuläres Plasmozytom? Das erzeugt meist relativ unauffällige Werte, wäre aber behandlungsbedürftig.
Vielleicht haben die Ärzte die Info mit der HD-Chemo/SZT etwas überfallartig vorgebracht, oder dein Schwiegervater und seine Frau waren dann geschockt und taub für Zwischentöne und andere Möglichkeiten.
Es gibt ja auch zugelassene medikamentöse Behandlungswege, wenn man partout keine HD/SZt will. Die werden meist bei älteren Patienten bevorzugt, oder eben bei denen, die ncht härter rangehen wollen. Die sprechen inzwischen auch exzellent an, auch wenn die HD/SZT vielleicht noch ein paar Prozentpunkte überlegen ist.
Also vielleicht ist da nur ein riesiges Schreckgespenst entstanden, das man vielleicht in ruhigeren Gesprächen vertreiben kann. Immer behutsam dranbleiben...
Viel Glück Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 18:14
  • Vesper
Liebe Gex, es ist verwirrend. Zuerst hat mein Schwiegervater gemerkt, dass sich etwas auf der rechten Seite im unteren Bereich seiner Rippe gebildet hat. Die Ärzte dachten es sei ein Osteosarkom, spätere Utersuchungen ergaben die Diagnose Plasmozytom und später hiess es es ist nicht von einem singulären Plasmozytom auszugehen. Auf seinem Skelett sind weitere stoffwechselaktive Herden zu sehen. Ich habe einfach Angst, dass wir die richtige Timing verpassen. Die Ärzte würde uns doch nicht die Chemo einfach so „verkaufen“ wollen, oder? Ich habe mich die letzten Monate nicht eingemischt, da ich versuche alles zu akzeptieren, aber plötzlich habe ich eine Art Angst bekommen, dass ich so passiv bin und nichts mache...ich habe meinen Schwiegervater sehr gerne, wünsche mir von Herzen, dass er noch viel Zeit meiner kleinen Tochter, seiner Enkelin, schenken darf. Also sollen wir nichts unternehmen und einfach weitermachen mit den alternativen Methoden? Vielen Dank!

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 19:56
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Vesper

Ohne an Chemo zu denken, was hält der Onkologe (und Frau) von Bestrahlung ?

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 20:13
  • Vesper
Lieber Joseph

Das weiss ich leider nicht, ich glaube, das war auch eine Option zusammen mit der Chemo, so viel ich mich erinnern kann.. Ich möchte nicht für meine Schwiegermutter sprechen, aber bis jetzt macht sie uns klar, alles, ausser Alternativ kommt nicht in Frage. Das macht mir Sorgen, weil ich Angst habe wir verlieren Zeit.. Danke und lieber Gruss!

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 22:06
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Vesper

Das Risiko zum Zeitverlust ist garantiert

Alternative Medizin ist eine eventuelle Hilfe beim Myelom, aber "NULL" Garantie, bin jetzt 13,5 Jahre Patient, habe einige Forumsmitglieder auf die Zeit kennen gelernt, es war sogar einer dabei, der hatte Budda beim PC stehen mit kompletten Altar (Weihrauch und Co), 9 Monate , danach ging er auf grausame Art aus dem Leben

Versucht die Schwiegermutter zu überzeugen, muss ja nicht eine HD mit SZT sein, es gibt soviel neues

LG

Joseph

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