Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Morgen soll es losgehen

Antwort auf Morgen soll es losgehen
20 Aug 2018 20:34
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Suchender

Ich bekam einmal Melphalan , am Tage danach, direkt die Stammis zurück

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Morgen soll es losgehen
20 Aug 2018 20:47
  • nizza2010
Hi, mein Mann hat an zwei Tagen Melphalan bekommen, dann ein Tag Pause. Am 4. Tag dann Stammzellen.

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Antwort auf Morgen soll es losgehen
21 Aug 2018 18:35
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1411 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Suchender,

ob Du an einem oder zwei Tagen Melphalan bekommst, musst Du in der Klinik erfragen. Es hängt von der für Dich vorgesehenen Dosis und von den Klinik eigenen Vorgehensweisen ab.
In den meisten Fällen wird Melphalan an zwei Tagen verabreicht, wenn es 200mg/m2 sein sollen. Sollte es aber nur 140 mg/m2 sein kann es auch schon mal an einem Tag gegeben werden.
Denk daran, viele weiche Zahnbürsten mit zu nehmen und diese täglich zu wechseln. Zudem ist es auch gut, Eiswürfel während der Chemo zu lutschen, um die Mundschleimhaut zu schützen.

LG
Ma

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Antwort auf Morgen soll es losgehen
22 Aug 2018 19:56
  • Suchender
  • Suchenders Avatar
  • 79 Beiträge seit
    01. Jul 2017
Ja gut dann frage ich mal an und kauf weiche Zahnbürsten

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!

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Antwort auf Morgen soll es losgehen
23 Nov 2018 10:00
  • Suchender
  • Suchenders Avatar
  • 79 Beiträge seit
    01. Jul 2017
Liebe Mitforisten

Irgendwann muss ich es ja gestehen

Ich hab die HD nicht angetreten

Ich hatte zuviel Angst und konnte im Klinikbett nicht schlafen und bin dann entgegen aerztlichen Rat wieder aus der Klinik gegangen

Hatte zu dieser Zeit auch Zahnfleischbluten

Das Zahnfleischbluten habe ich dann durch Benutzung einer elektrischen Zahnbuerste wegbekommen

Meine damalige Wohnsituation war such sehr schlecht (Gemeinschaftstoilette ein Stock tiefer, keine Zentralheizung) so dass ich Bedenken hatte wie ich mich danach erholen konnte

Ich denke wenn ich die HD und ASZT gemacht haette koennte es mir viel besser gehen zumal der Zeitpunkt von den kompetenten und freundlichen Aerzten Gena berechnet war!

Einen Monat spaeter bin ich dann nochmal an die Aerzte mit der Bitte die HD zu machen aber schon beim Herantreten hatte ich wieder Angst, da hatten nicht einmal 2 Tavor geholfen

Die Schmerzen hatten dann auch wieder angefangen staerker zu werden

Zum Glueck habe ich wenigstens nochmal 2 Zyklen VCD bekommen worauf die Schmerzen wenigstens nicht mehr Schmerzmittel brauchten

Die Leichtketten sind dann von 150 auf 100 ungefaehr unveraendert, es besteht also noch Handlungsbedarf

Schon am wiederauftreten der Schmerzen sehe Ich dass die HD wahrscheinlich die genau richtige Therapie gewesen waere.

Jetzt habe ich eine gute Wohnung und denke dass ich die HD dann auch gut ueberstehen werde, die hat ja schon vielen geholfen

Jetzt ist erstmal Kontrolle in 4 Wochen angesagt und ich habe die Zeit genutzt um zu meiner kleinen Tochter auf den Philippinen zu reisen um gemeinsam ihren 4.Geburtstag zu feiern

Die Reise war zwar anstrengend aber der Aufenthalt tut mir gut.

Ich bin ehrlich gesagt fuer die Therapiepause dankbar

Mittlerweile habe ich keine Angst mehr vor der HD

Ich weiss ja dass die Wahrscheinlichkeit einer anhaltenderen Remission mit HD am Hoechsten ist

Aufgeschoben ist nicht Aufgehoben

Mir ist es ehrlich gesagt aeusserst peinlich wie ich die Zeit der Aerzte und der Klinik sozusagen fuer nichts beansprucht hatte

Damit so etwas nicht vorkommt werde ich wenn ich nochmal die Change habe eine HD und ASZT zu bekommen mich besser vorbereiten und nicht auf die letzte Minute zu packen

Dies rate ich auch jedem anderen!

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!

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Antwort auf Morgen soll es losgehen
23 Nov 2018 16:10
  • felicity2001
  • 19 Beiträge seit
    07. Okt 2015
nur als kleine Motivation - mein Mann hatte 2015 die Diagnose bekommen Stadium IIIB, Knochenschäden überall, Metallplatte in den oberen Rücken, 10 Wochen HCO Dialyse. bis Mai 2016 dann Vorbereitung auf die HD/ASZT, dann das Ganze zwei Mal bis August 2016. Seither (also bis jetzt November 2018 toi toi toi) ohne Medikamente und ohne nennenswerte Behandlung - arbeitet und erfreut sich seines Lebens.
Halt durch, es lohnt sich.
Nur die besten Wünsche.

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