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Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 14 Jan 2019 13:27Uhr
  • Jo
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    03. Jun 2018

Ne, lieber Gex, Carfilzomib mußte ich mir gegen Krankenhaus und Krankenkasse erstreiten. Fairer Weise muss man dann erwähnen, dass das Krankenhaus - auf meinen Wunsch hin - einen Antrag mit Begründung zum zusätzlichen Einsatz von Carfilzomib an die Krankenkasse gestellt hat. Dann würde es genehmigt.
Du hast schon Recht...und jetzt möchte Jo zusätzlich einen Antikörper, jetzt geht das wieder los, grins. Mal im Ernst, zur Not bezahlt ich den auch selbst, wenn es Sinn macht. Ich bin davon überzeugt, dass es Sinn macht. Wenn mir jemand eine medizinische Begründung für das Weglassen gibt, wäre das was anderes, aber nicht, weil mir das erst zusteht, wenn es mir schlechter geht.

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Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 14 Jan 2019 16:19Uhr
  • gex
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    15. Jun 2016

Da hast du auch wieder recht.
Eine med. Begründung für das Weglassen von Antikörpern in Erstlinie gibt es nicht. Vielmehr sind Antikörper in Erstlinie ja der nächste große Wurf - es wurden/werden derzeit ja mehrere Studien gestartet - Concept, HD7, DSMM XVII, IMROZ u.v.m. allein in D. Man weiß also jetzt schon was gut ist.
Gründe fürs Weglassen sind also eher formalistisch zulassungs-, kosten- und vielleicht noch etwas sicherheitsbedingt (da noch nicht voll ausgeforscht).
Wenn's Dir Spaß macht, da immer unbequem zu sein (was ich aus deinem "grins" interprätiere) und dich nicht wirklich belastet, dann tue es. Ein bisschen Dampf auf dem Kessel von Patientenseite ist ja ab und zu nicht schlecht.
Alles Gute auf diesem deinem Weg, LG Gex

Letzte Änderung: 14 Jan 2019 16:22 von gex.

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Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 14 Jan 2019 18:14Uhr
  • Jo
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  • Beiträge: 258
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    03. Jun 2018

Danke für deine Unterstützung!!

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Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 14 Jan 2019 18:27Uhr
  • Jo
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  • Beiträge: 258
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    03. Jun 2018

Und, das ganze kann man ja nur mit Humor nehmen, sonst wäre ich nach dem tollen Erlebnisurlaub "3 Wochen Wellness mit Melphalan ohne Wohlfühlergebnis" in Depressionen verfallen.

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Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 14 Jan 2019 19:18Uhr
  • Diddlmaus
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  • Beiträge: 982
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    21. Okt 2012

Hey zusammen

Ich finde auch, dass man nicht immer ein "angenehmer" Patient zu sein hat. Jeder "menschlich-empathische" Arzt wird verstehen, dass wir kämpfen um unsere Gesundheit und um unser Glück. Mein Arzt meint immer zu mir, dass er die Diskussionen mit mir schätzt und ihm ein informierter Patient auf Augenhöhe sehr willkommen ist.

Ich habe damals - als mein Onkologe von sich aus vorgeschlagen hat - einen Deal mit der KK und der Pharma zu versuchen auch ehrlicherweise übethaupt nicht an ein Einlenken beider Parteien geglaubt. Die Freude bei mir und beim Arzt war riesig! Schliesslich hätte ich auch bis zum 4. Rezidiv auf das Pollux-Schema warten müssen. .

Aber es braucht Mut des Onkologen (nicht einfach Schema F), bedeutet erheblichen Mehraufwand für den Arzt und er muss seine Argumente sicherlich schlagend fornulieren können. Sicher hilfreich ist es dabei, wenn ein absoluter Myelom-Profi etwas fordert als irgendein unbekannter Onkologe....

Ich könnte nur jedem Patienten einen freundschaftlich-herzlich-humorvollen Onkologen wie den meinen wünschen..

Bleib dran! Jo!

Wellnessurlaub - schön gesagt:-)


"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 15 Jan 2019 09:32Uhr
  • gex
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  • Beiträge: 403
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

"...dass das Krankenhaus - auf meinen Wunsch hin - einen Antrag mit Begründung zum zusätzlichen Einsatz von Carfilzomib an die Krankenkasse gestellt hat"

Jo, dazu noch eine Frage:
Was war genau die Begründung, die dann zur Genehmigung von KRD führte?
Das wäre für mich und vielleicht viele andere hier sehr hilfreich zu wissen, denen die Erstlinientherapie bevorsteht.
LG und danke im voraus, Gex

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