Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

Als Kommunikationsplattform dient es dem direkten Austausch von Betroffenen untereinander. Das Forum arbeitet wie eine Selbsthilfegruppe, in der man sich gegenseitig Hilfe leistet und Unterstützung erhält – aber eben nicht vor Ort, sondern im virtuellen Raum.

Viele fundierte und aktuelle Basisinformationen zu Erkrankung und Therapieoptionen finden Sie bereits auf dieser Website, auch zu persönlichen Therapie- und Lebenswegen einzelner Patientinnen und Patienten nach Diagnose.

Nun können Sie selbst hier im Forum aktiv werden. Bitte beachten Sie aber, dass die Forumsteilnehmer – trotz vielfach hoher Erfahrungskompetenz – medizinische Laien sind und das Gespräch mit ÄrztInnen in keinem Falle ersetzen.

Zum Gebrauch des Forums, dem Verfahren der Erstanmeldung und diverser Möglichkeiten finden Sie hier einen Wegweiser zur Handhabung, Netiquette und Hilfe.

An alle bereits registrierten Forumsteilnehmer

Sollten Sie das Passwort vergessen haben, können Sie ein neues beantragen:
Passwort vergessen

Haben Sie Ihren Benutzernamen vergessen, können Sie diesen unter den nachfolgenden Link beantragen:
Benutzername vergessen

Wichtig:
Persönliche Daten und/oder E-Mailadressen werden im Rahmen von AMM-Online vertraulich behandelt und nicht weiter gegeben. Ihre persönlichen Daten erscheinen weder auf unserer Website noch im Forum.

Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 11 Jan 2019 22:01Uhr
  • greece
  • greeces Avatar
  • Beiträge: 13
  • Registriert seit:
    12. Jul 2018

Hallo Jo,
tu dir bitte einen Gefallen und hol dir schnellstmöglich eine Zweitmeinung ein. Wenn du den Ärzten vorschlagen musst, wie Sie dich behandeln sollen, dann hätte ich kein großes Vertrauen in die Ärzte.
Ich habe 6 Zyklen VCD erhalten und im Dezember die HD. Nach der Stammzellenentnahme habe ich noch einen Zyklus VCD (den 6.) erhalten und die Leichtketten sind trotzdem gestiegen. Das VCD hat also nicht mehr gewirkt. Das heißt ich bin in die HD gegangen mit Leichtkettenwerten, die ich schon nach 3. Zyklen hatte.
Hätte ich mir die Zweitmeinung vor 3 Monaten geholt, dann wäre es etwas anders gelaufen. Leider war ich erst heute in Würzburg.

Gruß Stefo

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 11 Jan 2019 23:22Uhr
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • Beiträge: 982
  • Registriert seit:
    21. Okt 2012

Lieber Jo

Bei uns gibt es das Daratumumab auch erst in der 4. Therapielinie. Erst dann trägt die Kasse die Kosten dafür.

Wenn Du aber einen Arzt findest, der attestiert, dass dies für Dich die beste Option in der 2. Linie wär, dann KANN es mit Glück trotzdem klappen.

Mein Arzt hat die Kasse angeschrieben. Resultat: die Kasse und die Pharma haben gemeinsam eine Lösung angeboten. Die ersten Zyklen würden die Hersteller sponsorn, die weiteren die Kasse übernehmen....aber ich weiss halt nicht inwieweit, dass da Networking des Mediziners eine Rolle spielen?

Aber bis jetzt hat sich die Lage wieder beruhigt bei mir.

Bleib kämpferisch!!!! Ich wünsch Dir Glück!

Diddlmaus


"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 12 Jan 2019 08:27Uhr
  • Jo
  • Jos Avatar
  • Beiträge: 258
  • Registriert seit:
    03. Jun 2018

Liebe Sybille,
das stimmt, ich halte den Einsatz eines zusätzlichen Antikörpers tatsächlich für angesagt. Im Uke sind die eher stur und unflexibel. Vielen Dank für den Tip, vielleicht versuche ich 'mal bei Salvender ( der ist ja auch in Hamburg) mein Glück, wenn ich dort einen Termin bekomme. Klaus ist ja auch bei ihm in Behandlung und mit ihm super zufrieden.
LG Jo

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 12 Jan 2019 10:31Uhr
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar
  • Beiträge: 123
  • Registriert seit:
    23. Dez 2016

Hallo Jo

oh verdammt, ich hätte Dir gewünscht, dass sich Deine Vorahnungen als falsch erwiesen hätten.
Ich hoffe Du kannst den gestrigen Dagnose-Schocker schnell wegstecken.

Dr. Salwender zu konsultieren halte ich für eine sehr gute Idee. Ich kenn ihn zwar nicht persönlich, er hat mir allerdings letztes Jahr sehr schnell und ausführlich auf eine Mail geantwortet. Dabei war klar erkennbar, dass er hierfür nicht nur die Schnell-Schublade mit den vorgerfertigten Standardantworten aufgezogen hatte.

Falls Antikörper bei Dir noch nicht möglich sind, ist eine Konsoliderung mit KRD sicher auch nicht das Schechteste. Die paar Zyklen die Du bekommen hast, hatten ja gut angeschlagen und wenn man sich die Resultate der Forte Studie anschaut, geht da auch noch was.

Wenn Du mit der Ambulanz der UKE so sehr unzufrieden bist, würde ich an Deiner Stelle baldigst wechseln.


Sonnige Grüße

Markus

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 14 Jan 2019 06:54Uhr
  • Jo
  • Jos Avatar
  • Beiträge: 258
  • Registriert seit:
    03. Jun 2018

Ja, ich werde wohl die Klinik wechseln. Je mehr ich darüber nachdenke, wie die mich in der Ambulanz behandeln, je klarer wird mein Bild. Die schlechten Blutwerte mußte ich mir ja zunächst ohne Kommentar allein anschauen, es war keine Zeit, dass einer von der Ambulanz dazu Stellung nahm, erst am Tag darauf, nach massivem Drängen. Ich frag mich auch, ob es Unfähigkeit oder Überforderung war, wenn erst eine Koryphäe (wie die Ambulanzärztin sagt) auf den Verlauf meiner Induktiontherapien schauen muß, um zu der Überzeugung zu kommen, dass man die Induktionstherapie zu frühzeitig abgebrochen hat. Ihr könnt euch sicher daran erinnern, dass ich angemahnt hatte, dass Kliniken oft zu früh die Indikationstherpien abbrechen, für mich hatte ich auch hier darum gestritten und ich hätte gern noch mehr Zyklen gehabt. Das wurde mir nicht zugestanden, bloß schnell in die HD, so ein Mist.

Letzte Änderung: 14 Jan 2019 07:07 von Jo.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte? 14 Jan 2019 11:07Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 403
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Hi Jo,
in der Tat großer Mist, eine HD für nichts verbraten zu haben.

Wenn man sich die Daten der FORTE Studie zu KRD anschaut, findet man deine Aussage bestätigt, dass man bei der Induktion geduldig sein sollte, und mehr Zyklen in der Regel die Ansprechtiefe verbessern.
In der FORTE Studie erreichten die Patienten erst nach und nach CR oder besser:
Nach 4 KRD Zyklen rund 33%
Nach 8 KRD Zyklen rund 46% (Eine HD/ASCT nach 4 Zyklen statt 8 Zyklen brachte 47%, also kein Vorteil)
Nach 12 KRD Zyklen rund 60%
Also, eine schön gleichmäßige Zunahme der Ansprechtiefen mit der Zeit und mehr Zyklen.

Man sieht auch, dass es nicht soooo ungewöhnlich ist, mit 4 Zyklen und HD/ASCT noch nicht CR zu erreichen (war bei der Mehrheit von 53% so), aber kein Grund zu verzagen. Immerhin hast Du VGPR erreicht, was selbst in der tollen FORTE Studie ca. 15% - 20% der Teilnehmer nicht vergönnt war.

Die ganze vermeintlich nötige Dringlichkeit einer schnellen HD/ASCT beruht m.E. auf Erfahrungen mit "alten" Induktionstherapien wie VCD, PAD, VMP, usw., die erstmal als "Standard" festgenagelt und pauschal (aber evtl. ungerechtfertigt) auf die wirklich neuen Induktionstherapien wie VRD und KRD übertragen werden. Aber welcher Arzt wagt es schon, von so einem unter Kollegen anerkannten Standard abzuweichen und stattdessen neue Erkenntnisse aus noch nicht abgeschlossenen Studien heranzuziehen. Geschweige denn die Schwierigkeiten mit Krankenkassen auf sich zu nehmen, wenn Zulassungen fehlen. Alles auch nicht so einfach für die Ärzte.
Da braucht es wohl in der Tat schon Koryphäen. Insofern die besten Wünsche, dass es an der Klinik von Prof. Salwender besser läuft. Allerdings kann der auch nicht jeden Wunsch erfüllen, wie z.B. nach Antikörper, Venetoclax, Selinexor, oder gar BiTes zum jetzigen Zeitpunkt (Erstlinie). Antikörper (z.B. Elotuzumab in einem Elo-Rd Schema) dürfte aber schon im 1. Rezidiv zulassungtechnisch möglich sein, die anderen aber bei weitem noch nicht. Ein bisschen deine Erwartungen in diesen Richtungen zu zügeln, wäre vielleicht ratenswert. Zu vieles Diskutieren über Dinge, die zulassungsmäßig allzuweit abseits des Möglichen liegen, ist für alle Seiten ja auch nervenaufreibend.
Wenn es jetzt bei dir mit KRD weitergeht, dann ist das immer noch eine tolle Chance für dich (siehe oben), die den Wenigsten von uns in der 1. Linie offen ist (da eigentlich nicht zugelassen - wenn ich mich recht entsinne, bist du nur daran gekommen, weil Velcade bei dir nicht wirkte).
Viel Glück dabei.
LG Gex

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.