Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

• Jo

Lieber Gex,
Tja die Meinungsvielfalt ( 3 Ärzte, 5 Meinungen, grins) ist ja manchmal erwünscht, in diesem Fall steht der Patient, wenn er denn an den Therapieoptionen mitentscheiden will, etwas hilflos gegenüber ( ele, mele, muh) Mal im Ernst,ich denke, hier wird oft nicht unter Einbezug aller Datenbanken entschieden sondern nach den eigenen Erfahrungen, die das Krankenhaus mit den Therapieoptionen gemacht hat. Das erklärt vielleicht die unterschiedliche Meinung zu den Behandlungsoptionen bundesweit. Hier im UKE kommt noch hinzu, dass die Ärzte in der Ambulanz teilweise auch noch abweichende Meinungen zu den Stationsärzten haben, hier wird scheinbar auch noch viel diskutiert. Naja, andererseits ist ne Universitätsklinik auch näher an der Forschung dran als andere Kliniken. Wie Katharina schon sagt, wird ja auch vielleicht erst nach 100 Tagen die genaue Entscheidung fallen. Ich frage auf jeden Fall Anfang Dezember da einmal genauer nach. Meine letzte Info hatte ich ja von der Ambulanz und die Besprechung der Therapieoptionen noch während der HD auf der Station. Da kann sich ja vieleicht auch noch etwas ändern, ich werde berichten. LG Jo

• Dorothee

Oh mann, Gex
Dein zweiter Link zeigt ja - wie Du geschrieben hast - keinen Vorteil von KRD mit ASZT gegen KRD ohne ASZT (natürlich KRD single entsprechend häufig eingesetzt). Die schneidet sogar bissi besser ab in dieser Untersuchung.
Echt krass. Und unterstützt die Vorbehalte gegen ASZT.
Natürlich auch dann gegen die Tandem. Wichtig zu wissen.
Ja - ist echt ein Thema zum Ansprechen, wenn es um Therapie-Optionen geht !

Im allgemeinen und immer wieder find ich es auch krass, wie informiert ein Patient sein muss, um seine Therapie-Optionen zu kennen und beurteilen zu können - damit er am Ende nicht aus Vertrauensseligkeit oder Unwissen irgendwas mit sich machen lässt, was vielleicht gar nicht sooo gut kommt.

• Jo

Ja, die Infos und Links von Gex sind wirklich sehr hilfreich für weitere Gespräche mit den Onkologen. Wenn mir da keiner schlüssig einen großen Vorteil für eine Tandem aufzeigen und nachweisen kann, entscheide ich mich natürlich auch dagegen. Blöd ist nur, dass ich zur Zeit wieder mit den gestressten Klinikärzten aus der Ambulanz vorlieb nehmen muss, die oft nicht sehr willigt sind, Therapieoptionen ausführlich zu besprechen. Ich habe da sogar auch ´mal die Antwort bekommen: "Wir können uns nicht immer auf solche tiefgründigen Gespräche mit Ihnen vorbereiten". Die guten Stationsärzte, mit denen man aber genau solche tiefgründigen Gespräche mit viel Hintergrundwissen diskutieren konnte, sind für mich zur Zeit nicht erreichbar, Station ist Station und Ambulanz ist Ambulanz. ' Mal schauen, ob ich mich da wieder um die Redezeiten rumstreiten muss?

• Jo

Liebe Katharina, lieber Gex,
hatte heute ein Gespräch mit meiner Ärztin aus der onkologischen Ambulanz. Wie ihr ( Katharina und Gex) schon vermutet hattet, ist wohl ein endgültiges Gespräch über die weiteren Therapieoptionen nach der ersten HD vom Anfang November noch verfrüht. Dieses Gespräch findet wohl erst Ende Jan 2019 statt. Die Werte könnten sich noch nach unten oder oben verändern.
Die Option zu einer Tandem sei bei mir aber weiterhin im Fokus, da mein Wert für das klonale Protein jetzt schon weit unter 4 g/l läge. Ich habe meine Onkologin auch gebeten zu den von Gex geposteten links in dem angekündigten Gespräch Ende Januar einmal Stellung zu nehmen. Die Ärztin wollte sich das anschauen und dann die Meinung vom UKE-Team dazu in unser Gespräch einfließen lassen. Klingt ja ganz gut, ich bin gespannt und werde berichten. LG Jo

• Diddlmaus
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Hey Jo

Auch wenn Du mich konsequent ignorierst, trotzdem ein Rat von mir...

An meiner Klinik gibt es das wöchentliche hämatoonkologische Tumorboard. Da darf man sich auch als Patient melden, dass man Interesse hat. Dabeisein darf man auch, wenn man möchte. Entweder persönlich oder per Videochat. Da sitzen dann an die 8 Hämatologen am Tisch zusammen, diskutieren Drinen Fall und schalten je nach Fragestellung weitere Spezialisten per Videokonferenz dazu. Da hast Du auf einen Schlag Zweit-, Dritt- und Viertmeinung. Da bleibt garantiert keine Frage offen und die Ärzte vom UKE könnten sich direkt vor Deinen Augen mit den Ambulanzärzten austauschen. Du hörst alles aus erster Hand....

Vielleicht eine Frage wert, ob es sowad bei euch auch gibt?

Gruss

Diddlmaus

• Jo

Hallo Gex,
dir und allen anderen Foristen wünsche ich erst einmal ein gutes beschwerdefreies, nebenwirkungsarmes 2019!
War heute zur Zometainfusion und zur Besprechung der Weiterbehandlung nach meiner ersten HD in der Onkologischen Ambulanz der Uniklinik in Hamburg Eppendorf. Bisher wird mir die Tandem HD weiterhin zur Jahresmitte dringend empfohlen, evtl. auch allogen. Begründung: aufgrund des Verlaufs meiner Induktiontherapien werde ich als Hochrisikopatient eingestuft, obwohl ich gar keine offensichtlichen Chromosomenschäden habe, hätte ich lt. Statistik des UKE aber bei diesen Therapien mit HD in CR kommen müssen, statt in VgR.
Ich bin ja eigentlich gegen eine erneute HD. Ich hätte wohl auch noch 2- 3 Monate Zeit, mir das zu überlegen. Eine Erhaltungstherapie wäre wohl in meinem Fall suboptimal. Angeblich will sich aber ein Professor aus Tübingen noch mit seinem Rat einbringen. Vielleicht hole ich mir dann auch dazu noch eine Zweitmeinung aus Würzburg. Wenn ich nicht mit dem Rücken zur Wand stehe, werde ich keine Tandem machen. LG Jo