Totale Verunsicherung

• Ingrid53

Hallo zusammen,
wir waren wegen einer Zweitmeinung in Würzburg bei Prof. Einsele. Unser Eindruck war äusserst positiv und
wir haben uns gleich nach den Empfehlungen aus dem Bauchgefühl heraus für eine der drei Optionen entschieden.
Die Vorschläge waren:
1. abwarten und beobachten
2. Fortsetzung der Erhaltungstherapie mit Lenalidomid in reduzierter Form 5 mg ( 10 mg wurden nicht vertragen und daher ärztlicherseits abgesetzt)
3. wegen noch messbarer Resterkrankung konsolidierende Behandlung mittels experimenteller Pom Pad Dara Therapie stationär in Würzburg. Dadurch soll der Krebs soweit wie möglich zurückgedrängt werden.
Mein Mann hat sich sofort für die stationäre Behandlung in Würzburg entschieden.

Nachdem der Bericht aus Würzburg bei dem behandelnden Onkologen vor Ort vorlag haben wir alles besprochen.
Unser Onkologe ist recht skeptisch, er hat grosse Bedenken wegen stark erhöhter Infektanfälligkeit, ausserdem sollte vorher eine Knochenmarktpunktion gemacht werden um den aktuellen Stand festzustellen.
Er sagte wörtlich " diese Behandlung ist nicht ganz ohne, das sollte man sich genau überlegen .... "
Es handelt sich dabei nicht um eine Standardtherapie, deshalb ist unser Onkologe wohl auch sehr zurückhaltend. ( Er ist ohnehin übervorsichtig )

Wir sind jetzt sehr verunsichert, wissen aber auch dass jeder Patient anders reagiert und man vorher nie weiss was richtig oder falsch ist.
Am Mittwoch besteht die Möglichkeit, die Sache noch einmal telefonisch in Würzburg anzusprechen.

LG Ingrid

• lisa_kotschi
• 

Liebe Ingrid,

eine experimentelle Therapie, bei Deinem Mann mit Pom Pad Dara, bedeutet immer, dass man damit noch nicht viel Erfahrung hat, sich aber die Ärzte in Würzburg, einem MM-Studienzentrum, Chancen für die Behandlung des MMs versprechen. Es ist noch keine Standardtherapie.

Bei Deinem Mann scheint es nach dem Profil so, dass er seit 2015 schon die 2. HD sowie zwischen der ersten und der zweiten HD eine Reihe von Bestrahlungen hatte. Dazu kam, dass er die Erhaltungstherapie mit Revlimid mit bisher 10mg nur schlecht bzw. gar nicht vertragen hat. Es scheint sich also doch einiges im Körper Deines Mannes zu tun.

Was Du leider nicht im Profil schreibst, wie sich seit seiner 2. HD in 2018 die Werte entwickelt haben, ob sich schon wieder ein Progress abzeichnet. In jedem Fall scheint noch Resterkrankung vorhanden zu sein, gibt es dazu eine genauere Aussage? Sollten die Blutwerte nicht aussagekräftig genug sein, würde ich dem örtlichen Onkologen zustimmen, noch einmal das Knochenmark zu untersuchen, um die noch vorhandene Tumormasse besser bestimmen zu können.

Prof. Einsele hat euch ja drei Optionen vorgeschlagen. Warum schienen euch die ersten beiden nicht plausibel? Es gibt sicher gute persönliche Gründe, warum Ihr die 3. Option gewählt habt.

Sollten nun aufgrund der Meinung des örtlichen Onkologen Zweifel an daran aufgekommen sein, würde ich genau diese mit Prof. Einsele besprechen. In jedem Fall: Wenn es den Vorschlag von "watch and wait" gibt, dann müsst Ihr sicher nicht über Nacht entscheiden.

Ich wünsche euch für morgen ein gutes und aufschlussreiches Gespräch mit Würzburg.
LG Lisa

• Ingrid53

Liebe Lisa,
danke für die schnelle Antwort.
Die prompte Entscheidung für die Therapie kam daher, weil mein Mann knapp anderthalb Jahre nach der 1.HD ein Rezidiv hatte. So schnell hatten wir nicht damit gerechnet. Auch nach der 2. HD war er nicht in kompletter Remission. Die Erhaltungstherapie mit Revlimid hat er nicht vertragen, deshalb war das Angebot in Würzburg so vielversprechend für ihn. Er wollte nicht abwarten bis das MM explosionsartig neu ausbricht. Die aktuellen Werte sind lt. Aussage des Onkologen bereits wieder leicht angestiegen aber z.T. noch in der Norm oder leicht drüber.
Der Onkologe sagte, z.Zt. nicht besorgniserregend, was sich aber schnell ändern kann. Die Erfahrung haben wir ja bereits gemacht.
Wir sind jetzt beide hin- und hergerissen.
LG Ingrid

• gex
• 

Hallo Ingrid,

wegen Infektanfälligkeit: es soll ja ein stationärer Aufenthalt sein, sodass man sofort reagieren kann, wenn ein Infekt kommt.
Gut wäre sicher auch, wenn dein Onkologe mal mit Prof. Einsele direkt telefoniert, damit sie sich abstimmen. Ist blöd, wenn Ihr immer die Infos hin und her tragen müsst (und Stille-Post-fehleranfällig, da Ihr sicher nicht immer exakt alles so berichten könnt, wie es gesagt wurde).
Ein bisschen Zeit zum Abwägen habt ihr ja wohl noch.
Alles Gute Gex

• Ingrid53

Hallo Lisa,
du schreibst, dass du auch der Meinung bist durch eine Knochenmarkpunktion die Tumormasse feststellen zu lassen.
Das ist bei meinem Mann erst einmal zu Beginn der Erkrankung gemacht worden.
Ist es nicht eigentlich auch üblich, das nach einer HD/SZT zu überprüfen.

LG. Ingrid

• lisa_kotschi
• 

Liebe Ingrid,

nun ja, die 2. HD war gerade Ende 17/Anfang 18. Aber es kann gut sein, dass es jetzt noch zu früh ist. Ich bezog mich bei meiner Antwort auf euren (niedergelassenen) örtlichen Onkologen, der das vorgeschlagen hat.

Folgendes zu Leukämie-Patienten im Rezidiv habe ich gerade in einer Würzburger Dissertation von Verena Kretz) gefunden:

„5.4 Blutbildkontrollen und Knochenmarkpunktion
In vorliegender Arbeit konnte gezeigt werden, dass einem Rezidiv immer pathologisch veränderte Blutbildparameter vorausgingen (siehe Tabelle 4.14). Erst bei pathologischen Veränderungen der Blutbildparameter oder zirkulierenden Blasten im peripheren Blut ist daher eine Knochenmarkpunktion zur Sicherung der Verdachtsdiagnose erforderlich“ (hätte hier gerne den Link gesetzt, lässt sich leider nicht kopieren)


Wie war denn nun euer zweites Gespräch mit Würzburg?

Liebe Grüße
Lisa