Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung
- christine
Diese neue Studie zeigt nach wie vor einen Überlebensvorteil für transplantierte Patienten.
www.news-medical.net/news/20180613/Hemat...yeloma-patients.aspx
Bei Bedarf kann man den Text durch Google translator schicken!
Gruss C
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- Jo
-
509 Beiträge
seit
03. Jun 2018
Liebe Christine,
Ich halte nicht viel von solchen Studien mit pauschalem Fazit:" Überlebensvorteil für transplantierte Patienten" und stelle dies auch in Frage, weil man inzwischen weiss, das jeder Patient ganz individeluell auf die Medikamentation reagiert. Was für viel gut ist, ist noch lange nicht für alle gut. Ich Lehne die HD-Chemo ja nicht grundsätzlich ab, warne aber auch vor falscher Euphorie und pauschaler Anwendung für jeden Patienten
LG Jo
Ich halte nicht viel von solchen Studien mit pauschalem Fazit:" Überlebensvorteil für transplantierte Patienten" und stelle dies auch in Frage, weil man inzwischen weiss, das jeder Patient ganz individeluell auf die Medikamentation reagiert. Was für viel gut ist, ist noch lange nicht für alle gut. Ich Lehne die HD-Chemo ja nicht grundsätzlich ab, warne aber auch vor falscher Euphorie und pauschaler Anwendung für jeden Patienten
LG Jo
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- joseph
-
4701 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Hallo Jo
Ich würd dich bitten keine solche Warnungen auszusprechen, da du weder Arzt noch Onkologe bist
Danke für dein Verständnis und denk an meine Worte in den nächsten Postings
Jeder Patient trifft seine eigenen Entscheidungen mit seinem Onkologen, nicht wir !!!
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
Letzte Änderung: 14 Jun 2018 14:36 von joseph. Begründung: Schreibfehler
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- Jo
-
509 Beiträge
seit
03. Jun 2018
Einen Nachtrag habe ich noch: wenn HD-Chemo unbedingt für den speziellen Patienten angesagt ist, dann aber bitte zuvor eine effektive Induktionstherapie, die auch alle heute schon klinischen Möglichkeiten ausschöpft ( Antikörper, immuntherapie). Bisher gibt es da wohl noch viele bürokratische Hürden, obwohl man sogar einräumt, dass ich damit möglicherweise Recht habe. Es heißt dann ( "nicht zugelassen vor HD-chemo"). Das will und werde ich für meinen Krankheitsverkauf nicht ohne Gegenwehr hinnehmen
Ein anderes Vorgehen ist einfach unlogisch, mein Standpunkt. Ich bin in Kürze in Heidelberg zur Einholung einer Zweitmeinung. Ich hoffe, dass ich dort Ansprechpartner finde, die mit mir die Optionen in Augenhöhe diskutieren, LG Jo
Ein anderes Vorgehen ist einfach unlogisch, mein Standpunkt. Ich bin in Kürze in Heidelberg zur Einholung einer Zweitmeinung. Ich hoffe, dass ich dort Ansprechpartner finde, die mit mir die Optionen in Augenhöhe diskutieren, LG Jo
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- Jo
-
509 Beiträge
seit
03. Jun 2018
Hallo Joseph,
Das weiss ja jeder hier im Forum, dass ich kein Onkologe bin, steht ja auch in der Präambel diese Forums, dass dieser Meinungsaustausch nicht die ärztliche Beratung ersetzen. Ich habe diese Meinung auch deutlich als meinen Standpunkt gekennzeichnet. Die Diskussionen mit unserem "Halbwissen" ersetzten doch nicht das Gespräch mit dem Onkologen. Aber es muß doch möglich sein, die Forumsteilnehmer für diese Thema zu sensibilisieren. Das erwarte ich auch - neben den netten und lieben Sozialkontakten) von so einem Forum, sonst bin ich hier falsch?
LG Jo
Das weiss ja jeder hier im Forum, dass ich kein Onkologe bin, steht ja auch in der Präambel diese Forums, dass dieser Meinungsaustausch nicht die ärztliche Beratung ersetzen. Ich habe diese Meinung auch deutlich als meinen Standpunkt gekennzeichnet. Die Diskussionen mit unserem "Halbwissen" ersetzten doch nicht das Gespräch mit dem Onkologen. Aber es muß doch möglich sein, die Forumsteilnehmer für diese Thema zu sensibilisieren. Das erwarte ich auch - neben den netten und lieben Sozialkontakten) von so einem Forum, sonst bin ich hier falsch?
LG Jo
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- Mapoli
- Moderator
-
1420 Beiträge
seit
17. Jun 2011
Hallo Jo
Wir alle haben manchmal die Phasen nach der Diagnosestellung gehabt, in denen wir sehr viel Wut aufgebaut haben. Manche gegen die Erkrankung, manche gegen das Schicksal, manche gegen die Ärzte, die dann vermeintlich nicht alles gemacht haben könnten, um zu helfen. Diese Phase ist sicher wichtig zur Verarbeitung der Diagnose.
Alle suchen nach dem eigenen richtigen Weg. Wie Du selber schon erkannt hast, ist jedes Myelom anders. So wie auch jeder Mensch anders ist und andere Meinungen hat.
Ich zum Beispiel teile nicht Deine Meinung Zitat von Jo:Ich stehe eher hinter der Überlegung, dass es unklug ist, schon vor der ersten Hochdosis das ganze Pulver zu verschießen.
Informieren ist wichtig, Zweitmeinung einholen sehr wertvoll und der Austausch hier im Forum hilft oft, die eigene Meinung nochmal zu reflektieren. Ich selbst habe in den großen Myelomzentren immer die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte auf Augenhöhe mit mir sprechen, wenn ich entsprechend auf sie zu gehe.
Zitat von Jo:
Das ist sicherlich so, zunächst müssen genügend Studien vorliegen, erst dann wird ein Medikament oder ein Behandlungsweg von den Krankenkassen genehmigt und bezahlt. Aber die erfahrenen Ärzte haben auch die Möglichkeiten einen abweichenden Behandlungsweg mit entsprechender stichhaltiger Begründung genehmigt zu bekommen.
Ich hoffe und wünsche uns allen den richtigen Weg.
LG
Ma
Wir alle haben manchmal die Phasen nach der Diagnosestellung gehabt, in denen wir sehr viel Wut aufgebaut haben. Manche gegen die Erkrankung, manche gegen das Schicksal, manche gegen die Ärzte, die dann vermeintlich nicht alles gemacht haben könnten, um zu helfen. Diese Phase ist sicher wichtig zur Verarbeitung der Diagnose.
Alle suchen nach dem eigenen richtigen Weg. Wie Du selber schon erkannt hast, ist jedes Myelom anders. So wie auch jeder Mensch anders ist und andere Meinungen hat.
Ich zum Beispiel teile nicht Deine Meinung Zitat von Jo:Ich stehe eher hinter der Überlegung, dass es unklug ist, schon vor der ersten Hochdosis das ganze Pulver zu verschießen.
Informieren ist wichtig, Zweitmeinung einholen sehr wertvoll und der Austausch hier im Forum hilft oft, die eigene Meinung nochmal zu reflektieren. Ich selbst habe in den großen Myelomzentren immer die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte auf Augenhöhe mit mir sprechen, wenn ich entsprechend auf sie zu gehe.
Zitat von Jo:
Das ist sicherlich so, zunächst müssen genügend Studien vorliegen, erst dann wird ein Medikament oder ein Behandlungsweg von den Krankenkassen genehmigt und bezahlt. Aber die erfahrenen Ärzte haben auch die Möglichkeiten einen abweichenden Behandlungsweg mit entsprechender stichhaltiger Begründung genehmigt zu bekommen.
Ich hoffe und wünsche uns allen den richtigen Weg.
LG
Ma
Letzte Änderung: 14 Jun 2018 15:48 von Mapoli.
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