Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Therapieoption: AK in Erstlinie

Betreff: Therapieoption: Imid plus AK in Erstlinie
12 Jun 2018 15:38
  • Dorothee
Hallo Jo,
hier ist noch eine Studie AK in Erstlinie, allerdings in USA und allerdings auch mit Melphalan

deutsch.medscape.com/artikelansicht/4906628

Also wie kann das sein, dass die Klinik eine "unstoppable" HD für für Dich vorsieht, ohne Deine Einwilligung ???
Find ich aber schon mal gut, dass die Ärztin (nach DEUTLICHER email) sich geäußert hat und den von Dir vorgeschlagenen Therapieansatz positiv bewertet. Insgesamt ist das ganze tatsächlich furchtbar doof.
Wenn sie sagt, dass es eine Studie (zu Lenalidomid + AK in Erstlinie) in Hamburg geben wird - dann mal bitte in welcher Klinik ???? und wann????
Die Frage ist: Kannst Du drauf warten??? Du hast ja geschrieben, dass Dir schon Wirbel zerbröselt sind ... wo und wie weit UND wie schnell fortgeschritten sind denn die Osteolysen, auf die sich die Ärztin bezieht?
Da müsste sich die Gute wohl auch mal drüber äußern.
Und zwar um die Frage zu beantworten:
- Hast Du Zeit, um auf die Studie zu warten ... und
- Würdest Du überhaupt in die Studie aufgenommen werden ???
Denn bisher ist es wohl so, dass nur Patienten, die für eine HD nicht geeignet sind (aus Altersgründen z.B.) in eine dieser Erstlinienstudien mit AK aufgenommen werden ... vielleicht hab ich mich auch verlesen ...
Aber die Ärztin sollte Dich schon vollumfänglich (seufz - ich weiß, dass der Potentialis-Konjunktiv "sollte" "müsste" etc. oft eine Illusion ist) informieren. :unsure:
Vielleicht haben die Krebsdienstler ja eine Antwort auf die entsprechende Studienlage in D-land ...
LG Dorothee

von Lisa gefunden:
www.myeloma.org/sites/default/files/imag...e_mt174_autumn17.pdf
Letzte Änderung: 12 Jun 2018 15:44 von Dorothee. Begründung: Ergänzung

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Antwort auf Therapieoption: Imid plus AK in Erstlinie
12 Jun 2018 18:20
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Ich verstehe das Problem, dass Jo keine HD machen möchte.

Aber die Klinik wird nicht gegen seinen Willen eine HD aufzwängen. Vielmehr sagt die Klinik, dass die HD DER Weg ist, der für fitte Patienten nach aktueller Studienlage die gesichert längste therapiefreie Dauer bringen kann.

Was noch in einer Studie getestet wird, ist ja noch nicht gesichert auch besser als das Etablierte, deshalb wird es ja noch erprobt.

Die Ärztin schlägt also keine Alternative vor, weil sie weiss, dass die HD statistisch gesehen die besten Ergebnisse bringt.

Und weil ein Arzt gar nicht so furchtbar frei ist in seiner Therapiewahl. Es braucht ja dann noch die KK, die das auch bezahlt....und wenn was schiefgeht mit der "Alternative", dann muss sich der Arzt verantworten, wie er das zulassen konnte.

Und in der 1. Linie nimmt man eh gern etwas, was denn auch belegt ist in seiner Wirkung. In späteren Linien wird eher experimentiert (oder wenn der beste Weg- also die HD- aus körperlichen Gründen nicht in Frage kommt).

Ich hab mich auch schwer getan mit der Entscheidung zur HD und wollte eigentlich nur VCD machen. Als der Arzt gemerkt hat, dass ich wirklich nicht will, hat er mich mein VCD machen lassen. Einige Zyklen länger als für die Induktion. Ein neuer Arzt hat mich dann aber mit wenigen Sätzen und Fakten auf HD - Kurs gebracht....ich bereue es nicht.

Lieber Gruss

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
Letzte Änderung: 12 Jun 2018 18:22 von Diddlmaus.

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