Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Ich habe Angst und bin ratlis und verzweifelt...

Betreff: Ich habe Angst und bin ratlis und verzweifelt...
04 Jun 2018 15:56
  • Adele1
Hallo!

Ich bin weder Betroffene noch nahe Angehörige, aber ein sehr sehr guter Freund von mir hat im September 2016 diese Diagnose erhalten.... Er hat bereits zwei Stammzellentransplantionen bekommen und nun sind wieder diese Zellen im Nervenwasser.
Habe ihn heute ins Krankenhaus gefahren, heute fängt die Strahlentherapie an, 20 Stück, der Kopf und das gesamte Rückenmark, war bei der Vorbesprechung dabei und musste mich bemühen, nicht in Tränen auszubrechen, "was alles passieren könnte"...
Ich habe hier und in einem anderen Forum mitgelesen und auch geschrieben.
Ich habe Angst, eine Scheiß Angst und ich wollte das "einfach mal" loswerden.
Ist hier auch schon jemand derart bestrahlt worden?

Vielen lieben Dank für Eure Antworten und alles alles Gute für Euch (wenn ich das so sagen darf).

Gruß
Adele

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich habe Angst und bin ratlis und verzweifelt...
04 Jun 2018 17:39
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Adele,

zunächst willkommen in unserem Forum. Nun, für mich bist Du schon eine Angehörige, wir verstehen das über die Familie hinaus. Du kümmerst Dich ja um Deinen sehr nahen Freund, fährst ihn ins Krankenhaus und unterstützt ihn sich auf vielfältige Weise.

Nun zu Deiner Frage: ich kenne bisher niemanden, der vom Kopf beginnend die gesamte Wirbelsäule bestrahlt bekommt. Zumeist - von einzelnen Myelomherden in- und außerhalb des Knochen(mark)s abgesehen - wird ja vor allem mit verschiedenen „Chemos“ behandelt.

Du schreibst auch etwas von „Nervenwasser“, was meinst Du damit?

In jedem Fall, wünsche ich Deinem Freund einen guten Therapieerfolg, dann wird es auch Dir wieder besser gehen
Alles Gute euch beiden
Lisa

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich habe Angst und bin ratlis und verzweifelt...
04 Jun 2018 18:44
  • Dorothee
Hallo Adele,
ich vermute mal, Du meinst mit "Nervenwasser" das Ergebnis der Lumbalpunktion. Kenn ich von meiner Freundin (bin auch Freundin und nicht richtig Angehörige - trotzdem find ich gut, dass wir hier als "Angehörige" gesehen werden).
Wenn eine Lumbalpunktion (Entnahme von Liquor = Nervenwasser aus dem Rückenmarkkanal) durchgeführt wird, bedeutet das wahrscheinlich, dass auch Dein Freund diese seltene Form des Tumors im Zentralen Nervensystem hat.
Kannst Du das bestätigen? Willst du mehr darüber hier berichten?

Falls es so ist, wie ich oben geschrieben habe - dann ist die Bestrahlung nach meinem Wissen wirklich die Therapie der 1. Wahl.
Um den Tumor "aus der Welt" zu schaffen.
Bei meiner Freundin wurde ein Tumor im Kopf operativ entfernt, weil man nicht wußte, dass es sich um eine Plasmozytom (Multiples Myelom) handelte. Das hat man erst bei der Gewebeuntersuchung nachträglich festgestellt. Hätte man es vorher gewusst, dann hätte man wohl bestrahlt, anstatt zu operieren.

Ich drücke alle Daumen, dass die Bestrahlung erfolgreich verläuft.
LG Dorothee
Letzte Änderung: 04 Jun 2018 19:11 von Dorothee.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich habe Angst und bin ratlis und verzweifelt...
04 Jun 2018 19:24
  • Adele1
Ja, Lumbalpunktion...

Er hat schon verschiedene Chemos hinter sich, war in den letzten 1 1/2 Jahren sooo lange im Krankenhaus, heute die erste Bestrahlung, es folgen weitere 21 - hat er mir gerade geschrieben.

Ich kann leider nicht genau sagen, was er für eine Medikation er bekommt - in unseren Gesprächen geht es eher um ihn und seiner Familie - darum, dass er seine "verbleibende" Zeit auskosten und genießen will - ich habe ihm gesagt "Wenn es irgendetwas verrücktes gibt, was du tun willst - ich mache es mit dir - egal wie verrückt es ist!"

...es bleibt aber nach wie vor diese Scheiß Angst... - bei mir... - und bei ihm "natürlich" auch...

Ich kann nur versuchen, für ihn da zu sein, aber manchmal kommt mir das "so wenig" vor....

Danke fürs Zuhören und für Eure Antworten
Letzte Änderung: 04 Jun 2018 19:25 von Adele1.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich habe Angst und bin ratlis und verzweifelt...
04 Jun 2018 19:27
  • Adele1
...und das "Medikament", was sie ihm bisher bei einer Erhöhung der Krebszellen in das Rückenmark gespritzt haben und geholfen hat wird nicht mehr hergestellt... :sick: :sick:
Letzte Änderung: 04 Jun 2018 19:54 von Adele1.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich habe Angst und bin ratlis und verzweifelt...
04 Jun 2018 20:37
  • Manu73
  • Manu73s Avatar
  • 82 Beiträge seit
    18. Mär 2015

Hallo,

also bei mir wurde das Myelom auch durch eine Lumbalpunktion festgestellt. Ich hatte Entzündungsherde (hab ich immer noch) im Gehirn. Aber ich habe trotzdem nicht die seltene Form des Tumors, trotz der monoklonalen Zellen im Nervenwasser. In Tübingen sagte man mir, dass wahrscheinlich alle Patienten die Zellen im Nervenwasser haben, man das aber nicht feststellt, weil normaler Weise das Nervenwasser für eine Diagnose nicht getestet wird. Oder habt Ihr da andere Erfahrungen?

LG Manuela

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.