Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Forschung läuft

Betreff: Forschung läuft
24 Apr 2018 14:54
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
www.forschung-hilft.de/de/forschungsproj...e-mittels-hemibodies


Hochinteressant. ..

LG

Angelika

Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -

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Antwort auf Forschung läuft
24 Apr 2018 16:17
  • Dorothee
ja, hört sich klasse an. Uni Würzburg macht doch auch Car-T-Zell Studie. könnte diese Studie eventuell gemeint sein? obwohl sich die Darstellung in diesem Link ein wenig anders anhört, als das Funktionieren der Car-T-Zellen. Die Car-T-Zell-Therapie ist ja individuell pro Patient, da nicht alle Patienten über genau die Oberflächenstruktur von Myelomzellen verfügen, die im Moment im Test ist UND weil patientenindividuelle T-Zellen entnommen und labortechnisch so verändert werden, dass sie diese spezifische Oberflächenstruktur erkennen , um die Myelomzellen dann zu vernichten.
Im Link oben hört es sich so an, als ob eine Art Medikament gegeben werden könnte (Prodrug-Charakter = Wird erst durch SToffwechselvorgänge im Körper zum Medikament), das die spezifische Oberflächenstruktur von Tumorzellen erkennt, dort andockt und die Tumorzellen für Killerzellen sichtbar macht.
Ist grad bißchen unklar für mich. Deshalb mehr Informationen zum diesem Link wären klasse.
:) Dorothee

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Antwort auf Forschung läuft
24 Apr 2018 18:52
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo Dorothee

Schau mal hier...www.helpingisbeautiful.de...Es wir gut erklärt

Wie ich eben gelesen habe wurde das Thema hier im Forum schon eimal besprochen...sorry..Aber der Bericht macht vieeellll Hoffnung :)

LG Angelika

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Antwort auf Forschung läuft
24 Apr 2018 20:13
  • Dorothee
Hallo Angelika,
danke für die weitere Info. Hört sich in jedem Fall für mich anders an als die Car-T-Zell-Studie in Würzburg, die hier bereits besprochen wurde. Möglicherweise sind das 2 verschiedene Therapie-Ansätze - also die Hemi-Bodies als weitere Alternative das eigene Immunsystem dazu zu bringen, die "getarnten", also für das eigene Immunsystem unsichtbaren Tumorzellen zu erkennen und zu vernichten - OHNE weiteren Schaden an den anderen Körperzellen anzurichten. Je spezifischer, desto besser. Das hört sich guuut an. Und gibt Hoffnung für die nächste Zeit.
Daumen hoch!
LG Dorothee

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Antwort auf Forschung läuft
26 Mai 2018 17:08
  • Beatty62
Liebe Alle,

seit meinem gestrigen Besuch in Würzburg bei Prof. K. (leider nicht wie vereinbart bei Prof. Einsele) bin ich ratloser als zuvor.

Ich werde derzeit wöchentlich mit Bendamustin versorgt, vertrage dies mehr schlecht als recht und bin deshalb auf der Suche nach einer Perspektive.

Es wird immer wieder, auch seitens der Klinik Würzburg (z B. in Vorträgen, zuletzt vom 04.11.2017), der Eindruck vermittelt, es gäbe bereits Studien zu dem Thema "bispezifische Antikörper", auch wird immer wieder von der Caramba-Studie gesprochen (SLAMF7) - oder ist das ein und dasselbe? Jetzt lese ich Euren Link zum Thema "Hemibodies" ... Große Verwirrung!

Naja, wie dem auch sei... Nach langer Zugfahrt und ebensolangem Warten in den Fluren der Klinik, bekomme ich von Prof. K. mitgeteilt (will heißen "vor den Latz geknallt"), dass es in Würzburg keine Studien gäbe. Vielleicht irgendwann einmal, aber dann kämen vielleicht höchstens 2 Patienten mit in die Studie hinein (Unterton: "Sie jedenfalls nicht!")

Abgefertigt, mit ein, zwei Vorschlägen zu "neuen" Kombintionstherapien heimgeschickt: POM & BORTE oder POM & ELA oder BENDAMUSTIN & CARFOILZOMIB (bei "Laborprogress"). Toll, lauter Medikamente die ich in meiner fünfjährigen "Karriere" alle schon erfolglos durchprobiert habe (außer ELA) und entweder wegen nicht tolerabler Side-Effects oder mangels Nutzen wieder gelassen habe.

Fazit: Außer Spesen nichts gewesen.

Und nun??? Mein Onkologe hier vor Ort vermittelt mir auch nicht gerade den Eindruck, auf dem Laufenden zu sein; sein Vorschlag: Caelyx & Ixazomib (von dieser Therapiekombination habe ich noch nie etwas gehört und kommt mir so vor wie Würfeln...) - Prof. K. war von dieser Kombinationstherapie auch nicht besonders überzeugt.

Ich bin zutiefst frustriert und ratlos - ich kann überhaupt nicht einschätzen, wie das alles zu beurteilen ist. Ich hab' echt Schiss davor, wie das alles weitergehen soll oder muss ich diese ganzen Scheiß Nebenwirkungen hinnehmen? Ehrlich, dann lass' ich lieber alle Therapien sein und finde mich mit dem Ende ab...

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Antwort auf Forschung läuft
27 Mai 2018 01:16
  • christine
Hallo Beatty
Das ist leider eine schwierige Situation, in der du dich befindest. Die meisten Pharmazieunternehmen möchten gerne die eierlegende Milchwollsau: den recht fitten
Patienten mit nicht zu vielen Vortherapien. Ist das Studiendesign vorgeschrieben, kann Würzburg oder sonst eine Klinik auch nichts machen.

Was die konkreten Angebote angeht: Ixazomib hat ein ähnliches Profil wie Velcade oder Carfizomib, Caelyx ist ein verbessertes Adriamycin. Und Elo gäbe es auch noch?!?

Welche Kombination die richtige ist, kann ich natürlich nicht sagen, aber es geht doch noch Einiges, falls du das auch willst.

Liebe Grüße
C

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