Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Daratumumab

Antwort auf Daratumumab
17 Jan 2019 16:00
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Es bestätigt sich immer wieder, dass wir unsere eigene Myelomgenetik für die Therapien vor den Therspieeinsätzen besser kennen sollten, sonst kommen wir aus dem Stadium der Versuchskaninchen nicht heraus. Uns würde so mancher Irrtum erspart bleiben. Ich bin mir ziemlich sicher, dass man vor einer Antikörpergabe in vitro ( im Labor) prüfen kann, inwieweit auf der Oberfläche unseres eigenen Myeloms das Protein CD 38 überhaupt exprimiert ist. Sollten die Proteine nur schwach oder gar nicht exprimiert sein, ist ein Versuch an uns nicht mehr nötig und sogar schädlich. Wahrscheinlich ist dies wieder eine Kostenfrage Werde einmal Dr. Salwender am Montag danach befragen
Letzte Änderung: 17 Jan 2019 16:01 von Jo.

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Antwort auf Daratumumab
17 Jan 2019 20:52
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 388 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Toll, dass Du so schnell einen Termin bekommen hast. Viel Glück

Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf Daratumumab
20 Apr 2019 11:59
  • Ansch
Hallo ihr da draussen.
Seit März 2018 habe ich nach einer autologen Stammzelltransplantation ein Rezidiv diagnostiziert. Seit Mai 2018 wurde ich mit Daratumumab, Lenalidomid und Dexamethason therapiert. Seit Dezember 2018 wurde bei mir eine komplette Remission festgestellt, die bis heute bestätigt ist.
Mein behandelnder, niedergelassener Onkologe hat vorgeschlagen, Daratumumab jetzt abzusetzen. Die zur Zweitdiagnose aufgesuchte Onkologin hat dementgegen die Fortführung der Therapie mit Daratumumab angeraten ("auf jeden Fall weiter nehmen, bis es nicht mehr wirkt").
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit einer solchen Situation (Rezidiv, Komplettremission, Absetzen oder Weitergeben von Daratumumab) und kann mir davon berichten?

Zweite Frage: Weiß jemand von Euch etwas darüber oder hat eigene Erfahrung, wie lange Daratumumab abgesetzt sein muss, damit es bei einem neuerlichen Rezidiv noch Wirkung zeigt?

Grüße an alle.

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Antwort auf Daratumumab
20 Apr 2019 16:52
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Ansch,

herzlich willkommen in unserem Forum.
Ich habe die Überschrift des Themas geändert bzw. in einen anderen Thread verschoben, da du dich da wohl ein weinig vertippt hattest.

Zu deiner eigentlichen Frage:

Die Therapie, die du derzeit erhältst, ist grundsätzlich eine Dauertherapie, die solange durchgeführt wird, bis es zu einem erneuten Rezidiv kommt, oder der Patient unter nicht vertretbaren Nebenwirkungen leidet.
Insofern muss ich deiner Onkologin, die die Zweitmeinung erstellt hat, recht geben. Es gibt Onkologen, die auch die Meinung deines niedergelassenen Onkologen vertreten, aber das halte ich persönlich nicht für gerechtfertigt. Insbesondere da du ja noch nicht so lange in einer kompletten Remission bist. Ich sehe hier die Gefahr, dass die Myelomzellen doch recht schnell wieder aktiv werden. Sie sind eben nicht weg, sondern die Therapie hält sie in Schach.

Sofern du also mit der aktuellen Therapie keine Problem (Nebenwirkungen, starke Einschränkungen der Lebensqualität) hast, mach die Therapie weiter.

Liebe Grüße
Klaus

Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
facebook.com/myelom.online
Letzte Änderung: 20 Apr 2019 17:08 von klaus99. Begründung: Ergänzung

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Antwort auf Daratumumab
21 Apr 2019 09:48
  • Ansch
Hallo Klaus.
Ich danke Dir für die klare Ansage.
Hast Du selber Erfahrungen mit der Therapie? Wenn ja, wie lange?
(ich hoffe, ich trete Dir mit den Fragen nicht zu nahe.)
Gruß

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Antwort auf Daratumumab
22 Apr 2019 15:46
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Ansch,
nein, ich habe persönlich keine Erfahrungen mit diesem Therapieschema. Ich bin seit meiner 2. autologen SZT (März 2018) in einer Erhaltungstherapie mit Lenalidomid (Revlimid) 10mg.

Ich habe aber auf etlichen Fachveranstaltungen Diskussionen zu diesem Thema verfolgt. Die überwiegende Meinung dabei war, dass es wie in deinem Fall besser ist, die Therapie als "Dauertherapie" zu machen.

Unter anderem war dies auch ein Grund, weshalb ich letztes Jahr mich statt zu einer Dauertherapie mit Elotuzumab, Lanalidomid und Dexa für die 2. SZT entschieden habe, um danach möglichst lange therapiefrei zu sein.

Gruß
Klaus

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