Meine Mama (*lang)

• Sommerglas

Liebe Menschen in diesem Forum,

ich heiße Claudia, bin 36 Jahre alt und wohne in Berlin. Bei meiner Mama (61 Jahre) wurde vor etwa 7 Jahren (10/2011), nachdem sie mit 2 stark angebrochenen Wirbeln ins KH (Vivantes Berlin Neukölln) eingeliefert wurde, nach einiger Suche MM Typ IgA Kappa, Stadium III diagnostiziert.
Ich möchte Euch gerne die grobe Historie ihres Therapieverlaufes geben, nicht zuletzt auch für mich, weil ich alles verstehen möchte und weil ich Austausch als Angehörige mit Euch suche und brauchen werde. Ich habe in den letzten Tagen hier viel gelesen und möchte Euch sagen, wie beeindruckt ich bin von Eurer Kraft, Eurer Fürsorge füreinander und auch Eurem Mut, Euch in allen Stimmungsphasen hier mitzuteilen, und von dem immer wiederkehrenden Optimismus, mit dem Ihr Euch selbst oder anderen Forenmitgliedern beständig Zuspruch gebt. Das finde ich ganz toll.
Nun komme ich zu meiner Mama:
Sie wurde nach der Diagnose in 10/2011 mit Bisphosphonaten, Bortezomib (7 Zyklen) und Dexa behandelt und hat darauf super angesprochen:
04/2012 top Serumwerte, Komplettremission, Stammzellapherese
06/2012 HD mit Melphalan, Stammzellrückgabe.
...doch schon 11/2012 Abfall der Leukos auf 3,2, IgA 2.110, Myelom wieder aktiv
(wie sie ab hier therapiert wurde, fehlt mir gerade.)

8/2013-6/2014 Lenalidomid, Dexa, Bisphosphonate
Dann wieder autologe SZT.

Es kam dann, um weitere Therapiemöglichkeiten zu besprechen, zu einem Erstgespräch mit Prof. Blau in der Charité. Meiner Mutter wurde nämlich seitens der onkologischen Abteilung der Charité zu einer allogenen SZT geraten, wovon ihr Prof. Blau in dem Gespräch aber ausdrücklich abriet. Er wurde daraufhin ohne Erklärung als ihr Arzt abgezogen und man riet ihr zu einem Kollegenwechsel und dann eindrücklich zu der allogenen SZT. Meine Mutter war sehr verunsichert, entschied sich aber dafür.
Diese erfolgte 10/2014 in der Charité.
Meine Mama hat das alles ganz super gemeistert und hatte nur ganz leichte GvHD-Symptome.
Leider sah es eine viel zu kurze Zeit später schon wieder so aus:
07/2015 IgA 1800 mg/dl
10/2015 KMP 30% Plasmazellen, 85% Spenderprofil IgA 1800 mg/dl.

Ab 2016 5 Zyklen Bortezomib,
04/2016 tendenziell Progress
05/2016 KMP 20% Plasmazellen
Ab 6/2016 6 Zyklen Carfilzomib bis 10/2016, worauf sie gut ansprach.
12/2016 IgA 1390 mg/dl, 1. Gabe Spenderlymphozyten (DLL)

02/2017 2. Gäbe DLL
02/2017 KMP 50% Infiltration
01.3.2017 ein Zyklus Carfilzomib
09.03.2017 Ikterus
15.03.2017 IgA 1590 / Billirubin 12,7 / GvHD der Leber
04/2017 Entzündung der Schulter
6-10/2017 5 Zyklen Carfilzomib / hypertensive Entgleisung
12/2017 hat sie einen ZVK-Port gelegt bekommen

09.-18.01.2018 1 Zyklus Bortezomib
TK-Transfusion (Thrombozyten-Konzentrat)
25.01.2018 Therapie mit Elotuzumab (+Revlimid und Dexa)
09.03. EK-Transfusion (Eritrozyten-Konzentrat)

Seit Dezember 2017 (nach der Port-OP) geht es ihr sehr schlecht. Sie hat viel Gewicht verloren und ist sehr schwach. Sie kann nicht mehr alleine Autofahren, einkaufen gehen, spazieren gehen. Sie zieht sich zurück. Ihr größtes Glück sind eigentlich ihre Enkelkinder, die sie auch gerne über Nacht bei sich hatte. Das alles geht nicht mehr. Sie hat durch die aktuelle Therapie (Elotuzumab) auch immer Fieber am WE und möchte auch nicht mehr raus.
Wir (meine 2 Brüder und ihr Ex-Mann, die Kinder) besuchen sie und helfen und verbringen Zeit miteinander, aber Ihr schlechter Zustand macht uns große Sorge. Es war/ist nicht klar, ob ihre Verfassung durch die Nebenwirkungen der Therapie begründet ist, oder ob die Therapie nicht (mehr) greift. Sie sagte neulich, wenn letzteres zuträfe, wäre sie austherapiert. Die entsprechenden Werte lagen leider bei ihrem letzten Arzttermin nicht vor, weil sie vergessen worden sind. Ihr letztes IgA lag im Februar aber bei etwa 2.500,
Blutbild letzter Woche:
Hämoglobin bei 8, Leuko 3,1, Thrombo 48.
Heute hat sie einen Anruf vom MVZ erhalten, sie solle den letzten Zyklus nicht mehr machen. Und nächste Woche in die Sprechstunde kommen.
Für 5.4. hat sie sich einen Termin bei Prof. Blau geholt, um mit ihm die weitere Aussicht zu besprechen. Mein Bruder und ich begleiten sie.

Ich glaube, ich brauche als Tochter dieses Forum hier. Meine Mutter will davon nichts wissen, sie meint, sowas helfe ihr nicht. Aber ich möchte diese weitere Reise mit ihr, solange sie auch dauert, nicht ohne Begleitung gehen. Ich habe Angst vor dem, was kommt. Und um sie gut und kräftig unterstützen zu können, brauche ich sicher hin und wieder selbst ein paar Hände zum Festhalten.
Ich danke Euch fürs Lesen.

Ich grüße Euch alle herzlich aus Berlin,

Claudia

• Logopädin

Liebe Claudia,
dein ausführlicher Bericht hat mich sehr berührt.
Prof.Blau ist sicher der beste Ansprechpartner.
Ich wünsche dir viel Kraft und deiner Mutter,
dass sich doch noch eine Behandlungschance auftut.
Fühl dich umarmt und gedrückt
Nicole

• Emi
• 

Hallo Claudia,
erstmal willkommen hier! Keiner von uns ist freiwillig Teil dieser Gruppe geworden, aber alle sind gerne hier
Ich dachte erst, ich lese nicht richtig: Dr. Blau wurde kommentarlos abgezogen? Was waren das denn für Methoden? Meine Güte...
Es tut mir leid, dass die Allo zwar NW-arm aber erfolglos bzw. so kurz im Erfolg war.
Schade auch, dass ihr erst so spät ein Port gelegt wurde (oder wollte sie keinen?) - Aber egal. Nicole hat recht, jetzt ist sie wieder bei Dr. Blau. Da bekommt Ihr sicher kompetente Hilfe. Es ist für Euch wichtig, dem (einem) Arzt zu vertrauen,. Ihr werdet nicht oder nur mit viel Energie all die Optionen alleine bewerten und einordnen können. Manche Entscheidung bleibt aber dennoch bei Euch bzw. Deiner Mutter hängen. Da hilft dieses Forum hier sehr.
Das MM ist eine sch... Krankheit, so viel unterschiedliche Möglichkeiten und Risiken. Wir (als betroffene Familie) haben das gottseidank derzeit gut im Griff, aber eben nur, weil momentan alles still ruht (wie lange noch? We will see). Das alles nimmt nicht nur den Patienten mit, auch die Angehörigen, die sogenannten caregiver.
Es ist schön, dass ihr so viele Caregiver seid, und ich hoffe, dass nicht du allein die Verantwortung etc. trägst (so eben typisch Frau .
Denk bei alledem auch an Dich - sprich, wenn deine Kräfte hier schwinden, zögere nicht, auch Dir Unterstützung zu holen (machst du ja gerade hier, ggf. auch auf andere Art mittels z.B. professioneller Hilfe).
Eine dicke Umarmung auch von mir!
Und halt uns auf den Laufenden !

Emi

• lisa_kotschi
• 

Liebe Claudia,
ebenfalls herzlich willkommen in unserem Forum. Wir werden Dich, so gut wir das als Laien können, begleiten und unterstützen. Gleichzeitig ist es wunderbar zu lesen, wie eine ganze Familie zusammenhält und ihr gemeinsam eure Mutter/Ex-Ehefrau/Großmutter unterstützt und begleitet.

Dass sich Deine Mutter so schwach fühlt, ist kein Wunder bei den von Dir berichteten Werten, die allesamt schwer im Keller sind.

Gut, dass Ihr das nächste Mal eure Mutter zum regulären Arztgespräch begleitet. Vielleicht wäre es gut, wenn Ihr - in Absprache mit eurer Mutter - eigene Fragen vorbereitet und Antworten mitnotiert.
Gut wäre es auch, wenn eure Mutter eine Patientenverfügung und eine generelle Vollmacht an eine(n) von euch dreien ausstellt, evtl. könnt ihr das unter euch Geschwistern besprechen und eurer Mutter einen entsprechenden Vorschlag machen. (Ich merke das deshalb an, weil diese Frage gelegentlich Geschwister gegeneinander aufgebracht hat, das muss nicht sein). Andererseits ist es wichtig, dass Ärzte auch euch gegenüber auskunftspflichtig sind. Aber vielleicht ist das ja alles schon längst erledigt.

Wie Nicole schon schrieb, wünsche ich euch, dass ihr gemeinsam mit eurer Mutter einen Weg findet, auch wenn letztendlich ist sie diejenige ist, entscheidendet.

Lass Dich umarmen
Lisa

• Sommerglas

Liebe Nicole, liebe Emi, liebe Lisa,

vielen Dank für Eure Antworten und Eure Willkommensgrüße. Es tut wirklich gut, dieses Thema aus unserer Familie heraus zu öffnen. Eure Zeilen zu lesen, hilft.

@Nicole & Emi:
Ja, wir erhoffen uns natürlich einen vertrauensvollen, kompetenten Austausch mit Prof. Blau. Meine Mutter hat sich in diesem Erstgespräch damals 2014 bei ihm sehr gut aufgehoben gefühlt. Umso verwirrender war für sie, daß sie dann zur Weiterbehandlung seitens der Charité telefonisch ausdrücklich an eine andere Professorin der Abteilung verwiesen wurde, die dann eine gegensätzliche Meinung bzgl. der allogenen SZT vertrat.
Es ist nun so wie es ist. Die Entscheidungen wurden zu ihrer Zeit bewusst getroffen und es gilt, nach vorne zu sehen. Mama macht weiter.

@Emi: Wir sind eine gute Handvoll Leute, die für Mama da sind - die Überzahl davon sind Männer. Ich bin also nicht allein. Und wenn ich mich ausweine, ist mein Liebster da.

@Lisa:
Vielen Dank zudem für Deinen Einwurf mit der Patientenverfügung/Vollmacht. Daran haben wir noch nicht gedacht. Wir werden das also untereinander besprechen, das macht absolut Sinn.
Ja, ihre Werte... die Frage ist, ob sie - wenn es denn eine nächste Möglichkeit gäbe - überhaupt noch eine weitere Therapie verkraftet. Was sie auch versucht, die Zahlen klettern nicht.

Nächste Woche gibt es nun aber erstmal ein Gespräch in ihrem Behandlungszentrum. Daß diese letzte Therapie mit Elotuzumab nicht greift, können wir uns jetzt also denken, wenn sie den letzten Zyklus nicht mehr machen soll.
Ich werde Euch berichten.

Nun wünsche ich Euch allen hier ein helles, wärmendes Wochenende!

Claudia

• Tetti1958
• 

Liebe Claudia, deine Mama ist gut aufgehoben bei so tollen Kinder. Ich selbst bin auch eine Mama und meine Kinder geben mir soviel Liebe, diese Liebe " trägt" mich durch mein Leben, Hilft mir die Krankheit anzunehmen und zu ertragen.
Auch wenn es manchmal sehr schwer ist, die Liebe gewinnt, immer!
Herzlichen Gruß und alles Gute für euch und eure Mama