Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

ASZT vs. medikamentöse Behandlung

Betreff: ASZT vs. medikamentöse Behandlung
01 Mär 2018 18:21
  • Manni
  • Mannis Avatar
  • 6 Beiträge seit
    01. Mär 2018
Liebe Forumsteilnehmer/innen,

Ich bin seit heute neu im Forum und versuche mit Euren Erfahrungen meine Erkrankung besser zu verstehen und zukünftige Entscheidungen fundierter vorzubereiten.

Ich stelle mich kurz vor:
Ich bin 67,8 Jahre alt, 1,80m/72 kg, verheiratet, zwei erwachsene Söhne und drei Enkelkinder. Ich bin noch eingeschränkt selbständig als Steuerberater mit bis zu 15 Std. wöchentlich tätig. Ich war und bin immer noch sehr bewegungsorientiert und habe seit der Jugend Jugend viel und relativ häufig intensiv Sport getrieben (Laufen, Rennrad, Muskeltraining, Ski alpin und Langlauf), ernstlich krank war ich bisher nicht.

Meine „Myelomkarriere“ startete im Sept. 2017 und seitdem werde ich durch die Uniklinik Düsseldorf kompetent betreut. Die Diagnose wurde eher zufällig gestellt, da im April 2017 nach einer akuten Prostatitis und einem MRT im Mai 2017 der Verdacht auf ein bösartiges Prostatakarzinom mit möglichen Knochenmetastasen diagnostiziert wurde. Die anschließenden Biopsien (zuletzt MRT-gesteuert im Juli 20017) brachten dann den histologischen Befund: Entzündung, aber kein z. Zt. behandlungspflichtiges Prostatakarzinom. So weit so gut. Zur Absicherung habe ich dann noch eine Biopsie der möglichen Knochenmetastase im Acetabulum vornehmen lassen, leider mit dem Befund eines überwiegend reifzelligen Plasmazytoms mit einer Restriktion für die Leichtkette Kappa . Ergebnis wurde mir von der Urologie am 29.8.2017 mitgeteilt. Am 1.9.2017 dann Vorstellung in der Hämatologie der Uniklinik Düsseldorf und weitere Untersuchungen, einschließlich Ganzkörper-CT am 4.9.2017, in dem vereinzelte Osteolysen im Becken, Rippen, einzelnen Wirbelkörpern und eine mögliche pathologische Fraktur im Acetabulum rechts festgestellt wurden. Auskratzen des Krebsherdes und Auffüllung mit Knochenzement im Becken am 18.9.2017. 12mal Bestrahlung der operierten Stelle ab 13.10.2017 Beginn einer VCD-Therapie plus Zometa ab 17.10.2017. Am 2.1.2018 habe ich den 4. Zyklus VCD abgeschlossen. Ergebnis: minimales Ansprechen und Empfehlung einer Hochdosischemo und autologe SZT plus Revlimid-Erhaltungstherapie. Nach der Induktionstherapie habe ich die Therapie wegen eines lange geplanten Asienurlaubes in Absprache mit dem behandelnden Arzt bis heute unterbrochen. Die gesamte Therapie habe ich relativ gut vertragen (abgesehen von schlaflosen Phasen und langen Schluckaufperioden nach Dexa). Ich konnte noch viel Sport machen (Ergometer bis zu einer Stunde, moderates Krafttraining ca. 60min, längere Spaziergänge, Yoga) und per heute nach der therapiefreien Zeit fühle ich mich sehr gut. Kraft und Ausdauer sind fast wie vor der Erkrankung (90%) und nur leichte Knochenbeschwerden, i. d. R. am frühen Morgen beeinträchtigen mich etwas.

Meine Laborwerte:
Diagnose 09/17:
MM, Typ lgG Kappa, Stadium IIIA nach DS und 1 nach ISS, lgG 2,3g/dl, FLC Kappa 302, Lambda 9,5, Quotient 32, leichter Antikörpermangel, Kreatinin 1,1 mg/dl, Beta2Mikroglobulin 3,1 mg/l, Albumin 3,9g/dl, HB 13,7 g/dl, negative IF im Urin, MDE (Myelom defining Event): BM> 60%

Werte vom 02.01.2018 nach 4 Zyklen VCD:
lgG 1,4g/dl, FLC Kappa 72, Lambda 9, Quotient 9, Kreatinin 1,1 mg/dl, Albumin 3,8g/dl, HB 12,7 g/dl, negative IF im Urin, Vitamin D-Wert 25

Werte vom 19.02.2018 nach 7 Wochen therapiefreie Zeit:
lgG 1,6/dl, FLC Kappa 97, Lambda 9,9, Quotient 9,8, Kreatinin 1,1 mg/dl, Beta2Mikroglobulin 2,1 mg/l, Albumin 4,3g/dl, HB 12,8g/dl, negative IF im Urin, Vitamin D-Wert 40, Leukozyten 4,0x1000, Erythrozyten 3,9 Mio., Thrombozyten 202x1000

Mein Problem:
Ich tue mich sehr schwer mit der Entscheidung für eine Hochdosischemo und ASZT, da ja bei über 50% ein Rezidiv auftritt, ganz zu schweigen von den Neben- und möglichen Folgewirkungen. Im Übrigen halte ich meinen aktuellen Krankheitsstatus -zumindest von den Laborwerten her- erst einmal für akzeptabel und ich wäre froh, wenn ich den jetzigen Status längere Zeit konservieren könnte (wenn da nicht die Knochenläsionen wären).

Deshalb folgende Fragen:
1. Hat jemand von Euch nach Induktion auf HD und ASZT bewusst verzichtet und sich nur medikamentös behandeln lassen? Wenn ja, wie sah dann die Therapie aus?
2. Hatte jemand von Euch bei ähnlichem Krankheitsbild eine längere therapiefreie Zeit und wie wurde dann die Behandlung fortgesetzt?
3. Hat jemand von Euch Dexa reduziert, z. B. nur noch 16mg statt 40mg an den Einnahmetagen (das Cortison greift ja auch Muskeln und Knochen an und bei meinen Knochenläsionen kann ich das gar nicht gebrauchen)?
4. Wie entwickeln sich eigentlich die Knochenverletzungen im Verlauf der Krankheit? Hilft die HD überhaupt bei dem Aufhalten der Knochenverletzungen oder nur Zometa und wenn ja wie? Reduktion der skelettbezogenen Ereignisse um ca. 30% lt. Studie, aber was heißt das konkret? Gibt es noch ergänzende Behandlungen für Verbesserung der Knochensubstanz?

Ich habe am 5.3.2018 das nächste Gespräch über die Therapieplanung mit dem Hämatologen. Es wäre sehr schön, wenn einige von Euch mit Antworten und/oder Anregungen für das Gespräch helfen könnten.
Liebe Grüße
Manni

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
01 Mär 2018 20:12
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Manni

Willkommen im Forum

Ich versuchs mal

====> Ich tue mich sehr schwer mit der Entscheidung für eine Hochdosischemo und ASZT, da ja bei über 50% ein Rezidiv auftritt
Ich geh davon aus, dass es sogar 95% sind, aber man muss die Remissionszeiten berücksichtigen, nach meiner Einzelnen HD mit SZT war ich gute 5 Jahre in Remission (2007-2012)

=======> ich wäre froh, wenn ich den jetzigen Status längere Zeit konservieren könnte (wenn da nicht die Knochenläsionen wären)
davon kannst du nicht ausgehen, wenn keine Therapie ausser Zometa gemacht wird, zumindest ist mir kein Fall bekannt

======> Hat jemand von Euch Dexa reduziert, z. B. nur noch 16mg statt 40mg an den Einnahmetagen
ich habe auf Dexa verzichtet , zuviele Probleme, nehme ein anderes Kortison (Medrol 54mg entspricht ungefähr 15mg Dexa )

=====> Hilft die HD überhaupt bei dem Aufhalten der Knochenverletzungen
Die HD mit SZT zerstört zum Teil das Myelom, das Zometa kann dann besser in Aktion treten und der Knochen sich leichter regenerieren. Ziel der HD ist es, das Myelom soweit wie möglich zu zerstören, 100% geht nie, aber bei vielen Läsionen, ich hatte 8 , da fiel mir die Entscheidung zur HD doch sehr einfach nach den Bestrahlungen.

=======> Gibt es noch ergänzende Behandlungen für Verbesserung der Knochensubstanz?
Ja, Bestrahlungen

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
01 Mär 2018 23:16
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 423 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Manni,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Joseph hat Dir ja schon umfassend geantwortet, mir fallen da noch ein, zwei Dinge ein.

Es ist schon mal gut, dass du die bisherige Behandlung gut vertragen hast. Das nimmt ein wenig den Schrecken vor dem was vor Dir liegt. Denn ob Du willst oder nicht um eine Folgetherapie kommst Du leider nicht herum.
Ob es eine Hochdosis+ASZT oder eine medikamentöse Therapie sein wird, entscheidest Du und kein anderer.

Die langfristigen Aussichten sind bei der Hochdosis + Transplantation besser. Aus diesem Grund empfehlen die Ärzte sie i.d.R. als erste Option, wenn der Allgemeinzustand des Patienten es zulässt.

Es gibt allerdings auch Patienten die sich aus unterschiedlichen Gründen gegen die Hochdosis entscheiden. Die rein medikamentöse Variante ist besser verträglich, ist aber in der Regel auch eine Dauertherapie. D.h. sie wird so lange gemacht bis sie wirkungslos wird oder der Patient abbricht.
Wenn Du auch diesen Weg verfolgen willst, solltest Du trotzdem vorher Stammzellen sammeln und einfrieren lassen, damit Du später immer noch die Möglichkeit einer HD+SZT hast (leider erweist es sich als schwierig oft auch unmöglich nach längeren medikamentösen Behandlungen Stammzellen zu gewinnen).

Du schreibst, dass der Behandlungserfolg der 4 Zyklen VCD bei Dir nur mäßig war. Bei mir war es ähnlich. In Übereinkunft mit meinem Hämatologen wurde meine Induktion um 3 Zyklen verlängert und ein Medikamentenwechsel auf Revlimind+Dexa gemacht. Meine Werte purzelten während der 3 zusätzlichen Zyklen sehr ordentlich. Das war sicherlich der Grundstein für den Erfolg der nachfolgenden Transplantation. Ich rate dir daher auch darüber mit deinem Arzt zu sprechen.

Sonnige Grüße

Markus

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
02 Mär 2018 10:10
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1420 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Lieber Manni,

Hochdosis mit Stammzelltransplantation oder medikamentöse Behandlung ist eine schwierige Frage, die mich auch lange bewegt hat. Für mich stand im Vordergrund die Aussicht auf eine Therapie freie Zeit. Zudem hatte ich sehr viel Angst vor weiteren Knochenschäden und bin sehr froh, dass mein Wirbelbruch sich nach der ersten SZT 2014 gut gefestigt hat. Damals hat mir ein Arzt ganz klar gesagt, wenn ich nichts machen lasse, wird mich die Krankheit sehr schnell dahinraffen.

Leider war schon 2017 die zweite SZT notwendig.

Ich würde auch, wie "klein Grisu" es schreibt, mit den Ärzten die Option einer veränderten Induktion besprechen. Es ist immer gut für den Erfolg der SZT, wenn die Werte vorher so gering wie möglich sind. Bei meiner ersten Transplantation habe ich als Induktion VCD bekommen und leider hat das bei mir nicht sehr gut gewirkt. Bei meiner zweiten im Herbst bekam ich vorher KRD (Carfilzomib/Lenalidomid/Dexa), dadurch sind meine Werte deutlich stärker gesunken. Nun werde ich noch zwei Zyklen KRD als Konsolidierung nach Transplantation bekommen und danach eventuell auch für ein Jahr eine Erhaltung. Das wird aber noch besprochen.

So eine Entscheidung zu treffen ist sehr schwierig. Ich wünsche Dir gute Gedanken dazu und viel Glück.

LG
Ma
Letzte Änderung: 02 Mär 2018 10:12 von Mapoli.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
02 Mär 2018 18:24
  • Manni
  • Mannis Avatar
  • 6 Beiträge seit
    01. Mär 2018
Ihr Lieben,

erst einmal ganz herzlichen Dank für Eure sehr schnellen und hilfreichen Antworten. Das wird meine Entscheidungsfindung sicherlich erleichtern. Verlängerung der Induktion mit RD als rein orales Protokoll hört sich gut an und Alternativen zu Dexa ebenfalls.

Meine größte Sorge sind tatsächlich die Knochenläsionen. Vom Blutbild her fühle ich mich ganz ok (wäre ja "nur"eine monoklonale Gammopathie), auch die iFish-Analyse ergab keine Hochrisikogenetik. Deshalb mein persönlicher Fokus auf diese Läsionen. Hat sich bei Euch denn nach ASZT der "Knochenfrass" reduziert bzw. wurde er länger gestoppt? Und wenn ich das auch fragen darf: Wie lange habt Ihr gebraucht, um nach der ASZT wieder zu "funktionieren?"

LG Manni

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
02 Mär 2018 19:30
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Manni

Sämtliche alten Läsionen waren innerhalb zwei Jahre komplet zu, keine Bruchgefahr mehr

Wie lange ich gebraucht habe um zu funtionnieren:

Erstens die HD mit SZT ambulant gemacht am 17ten Juni 2007 .......... am 13ten Juli 2007 rund 1.060km mit dem Auto nach Frankreich gefahren in einem durch über Nacht, in unser Haus im Médoc, am Tag drauf auf den Trecker und 7.000m2 Grundstück gemäht ........ vieles geht, wenn der Körper es zulässt :whistle: :whistle:

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.